Trisomie 18

Hi allemaal, Ik hoop natuurlijk dat zo min mogelijk mensen dit meemaken, maar ik ben op zoek naar mensen die ook zwanger zijn geweest van een kindje met trisomie 18. Tijdens de termijnecho met 9+6 weken zagen we een kindje met vocht op de rug, bij de buik en in de nek. Een paar dagen later volgde de uitslag van de NIPT, met een kans van 75% dat ons kindje trisomie 18 heeft. Met 11 weken hebben we opnieuw een echo gehad. Daarop was wederom een kindje te zien met veel vocht onder de huid en weinig tot geen beweging, maar gelukkig wel met een goede hartslag. Aanstaande woensdag gaan we naar het Radboud voor een vlokkentest. Voor die tijd moeten we hier op dinsdag nog een extra echo laten maken om te kijken of ons kindje nog leeft en of het nog zinvol is om woensdag helemaal naar het ziekenhuis te gaan. Wat verschrikkelijk is dat. Niemand zou een echo moeten krijgen met die reden. Gezien alle omstandigheden verwachten we dat ook de vlokkentest helaas positief zal uitvallen. Toch merk ik dat er weinig informatie en ervaringen te vinden zijn over wat wij nu meemaken. Daarom ben ik benieuwd of er hier ouders zijn die iets soortgelijks hebben meegemaakt. Hoe is het bij jullie gegaan? Hoe verliep het verdere onderzoek en wat waren jullie ervaringen? Ik zou het heel fijn vinden om ervaringen van anderen te lezen, als jullie die willen delen. ❤️