Gebrek aan regie op NICU, ervaringen?

Hoi allemaal, Ik ben ongeveer 5 weken geleden bevallen van een tweeling, prematuur bij 27 weken. Ze liggen sinds de geboorte op de NICU en doen het redelijk. Ze heben nog moeite met zelfstandig ademhalen dus liggen aan de beademingsondersteuning (NIPPV), maar hebben tot nu toe gelukkig geen grote complicaties. We proberen 2x per dag naar de kinderen toe te gaan en dan 2-3 uur met ze te buidelen. Ik merk de laatste dagen dat ik steeds gefrustreerder raak over het gebrek aan regie dat we hebben. Zo moeten we vaak lang wachten totdat we kunnen buidelen en kan het soms helemaal niet omdat het te druk is. Ik begrijp dat dat soms overmacht is, maar begin ook het gevoel te krijgen dat onze tijd als minder belangrijk wordt gezien. Zo werd er laatst door een van de verpleegkundigen gezegd dat ze het te buidelen leggen aan de volgende dienst overliet, terwijl we mijn dochter net hadden verzorgd en het echt een paar minuten kost om haar bij ons te leggen. Ondertussen hebben we 3 kwartier moeten wachten op haar collega en was mijn dochter inmiddels weer in slaap gevallen en werd ze dus wakker tijdens het te buidelen leggen. Ik ben zelf fulltime aan het kolven wat super veel tijd kost (borsten niet altijd leeg na 20 min, dus dan duurt het langer) en zou de weinige tijd die ik voor mezelf heb graag anders besteden dan wachtend. Daarbij loopt door het wachten het hele kolfschema in de soep en moet ik 's avonds extra kolven om nog aan de 7-8 sessies te komen. Ik ben benieuwd naar ervaringen van anderen. Welke frustraties ervaarden jullie en hoe gingen jullie daarmee om? Nog tips voor ons?