Milde BPD ervaringen?

Onze zoon is afgelopen week gediagnostiseerd met een milde BPD. Qua termijn is hij nu 37 weken. Ondanks longrijpingsprikken waren zijn longen nog niet volledig rijp en heeft hij na zijn geboorte met 31+3, 3 keer surfectant toegediend gekregen. Hij is zonder zuurstof overgeplaatst naar het reguliere ziekenhuis, maar nadat een week of 3 geleden zijn flow teruggedraaid werd van 3 naar 2 liter, hield hij zijn saturatie niet op pijl, waarop hij eerst 25% zuurstof kreeg en al snel terug kon naar 23% zuurstof. Helaas lukt het niet om het volledig af te draaien naar 21%, hij dipt dan erg in zijn saturatie. Volgens de neonatoloog komt dit omdat surfectant een corticosteroïde is en dit langzaam maar zeker uitwerkte. Sinds maandag zit hij netjes in zijn saturatie, is zijn hartslag minder hoog en heeft hij ook regelmatig een rustigere hartslag. Gisteren hebben ze, nadat wij officieel te horen hebben gekregen dat hij een milde BPD heeft, zijn flow afgedraaid naar 1 liter met 23% zuurstof. Ook heeft hij zijn laatste dosis coffeine gehad: hij heeft geen brady’s meer, wel soms dipjes maar dit is tijdens het inlopen van de sondevoeding bijv. En dit is altijd met zelfherstel. De hoop is dat zijn hartslag en ademhaling minder hoog zitten als de coffeïne uitgewerkt is. Tot nu toe gaat het gelukkig goed en gaan we komende dagen steeds wat verder afbouwen als het zo doorzet. Maar nu ben ik heel benieuwd of er anderen zijn wiens kind een (milde) BPD heeft/had en hoe dat nu gaat? Ik ben vooral heel benieuwd naar ervaringen wat betreft flessen drinken: lukte het op een gegeven moment toch zelf of zijn ze sondeafhankelijk gebleven? Hoe hebben jullie het aangepakt met flessen drinken? Ook vraag ik me af of jullie wat merken qua ontwikkeling/energie/conditie bij jullie kinderen. Alvast bedankt allemaal!