Aangeboren afwijkingen..

Wat moeilijk voor je. Maar wat een schat van een ventje!!!😍😍

Wat een lieve mooie baby en wat een schrik moet het geweest zijn te horen dat hij zo’n onzekere toekomst tegemoet gaat. Ik wens jullie alle kracht en moed toe en hoop dat alles uiteindelijk een beetje meevalt qua prognoses.

💓💓💓💓💓💓

Je hebt de nipt gedaan en ze zagen niks? Begrijp het niet... zagen ze ook helemaal niks op de echo’s en bloedafname ect. Kan Ke het uitleggen..

Ja nipt test gedaan en kwam er goed uit.. Nu blijkt dat deze chromosoom afwijking niet te vinden is met alleen een nipt test wel met een vlokken test of vruchtwater punctie maar waarom zou je dat doen als de nipt goed is.. En helaas door de corona tijd minder echo's gehad pas bij 33 week zwangerschap kwamen we er achter dat hij toen al een drie weken groei achterstand had en vanaf dat moment stond ik onder controle in het ziekenhuis, verder niks te zien op de echo's alleen dat hij klein was... Dus het kwam echt heel onverwacht en hard aan...

De betrouwbaarheids percentages van de nipt zijn helemaal niet zo hoog, dit is de reden dat wij niet op bevenbevindingen hebben laten checken. Al zouden ze wat vinden dat wat de kans groot dat het niet klopte of zoals dit voorbeeld ze vinden niks en kindje blijkt toch iets te hebben. Ik vond het de stress in de zwangerschap niet waard, je moet er toch mee 'dealen' als het eenmaal zover is. Dat terzijde, wat heftig al die tegenslagen met je kleine! Ik word er verdrietig van als ik het allemaal lees! Veel sterkte, kop op!

Aghhhh lieverd toch!!! Het is indd altijd fijner om toch voorbereid te zijn.

Wat een heerlijk ventje zeg!

Nipt test niet op alles. Zijn bepaalde chromosoomafwijkingen waarop getest wordt, dit geld ook voor nevenbevindingen, die op een breder scala test maar niet elke mogelijke chromosoomafwijking opspeurt.

Dat wist ik dus niet, maar wat ik niet begrijp is de verloskundige moet toch wel wat hebben gezien op de echo? Gezonde kindjes groeien toch heel anders ect. Sorry voor mijn vragen maar ben gewoon heel benieuwd

Met de 20 weken echo was alles goed, met 23 weken heb ik een bloeding gehad voor zekerheid echo alles was goed hij werd niet gemeten met deze echo pas met 30 weken had ik weer een echo voor de placenta ligging Die lag met 20 weken nog voor de baarmoedermond mijn verloskundige heeft toen ons kindje gemeten en zei dat het een groei achterstand had van een week hier werd verder niet op ingegaan wij zelf ook niet bij stil gestaan want het is onze eerste en de verloskundige zou het wel goed hebben omdat zei niet goed op de echo kon zien van mijn placenta zijn we door verwezen na het ziekenhuis met 33 week en toen ontdekte de gynaecoloog dat hij wel heel klein was, wat blijkt had mijn verloskundige een fout gemaakt met het systeem om hem te meten... Anders waren we er veel eerder achter gekomen dat hij zo klein was maar voor de rest was er niks anders te zien op de echo's dan bij normale baby's.. Organen waren goed ontwikkeld en alle waarden die gemeten werden waren ook goed..

Verloskundige maken wel heel veel fouten!!

Maar dankje voor de uitleg❤️❤️

Wat een schatje! Vervelend dat jullie zo in de medische molen zitten en zorgen hebben. Hopelijk groeit jullie zoontje op zijn eigen tempo op tot een heerlijk kind!

Onze oudste is prematuur geboren en heeft motorische achterstand. Net zijn we er achtergekomen dat onze jongste een complexe hartafwijking heeft en we hebben morgen vruchtwaterpunctie om te kijken of ze iets kunnen vinden met een chromosoom afwijking. Wij hebben eigenlijk bewust de nipt test niet gedaan maar laten nu toch testen op chromosoom afwijking die veel voorkomen met hartaandoeningen.

Mooi mannetje! Geen ervaring in e nu zelfde situatie maar wel met het volgende waar je misschien iets aan hebt. Ik ben nu de trotse moeder van mijn 10 weken oude dochter, maar ze heeft ook een grote zus die stil geboren is door een late miskraam. We zijn veel in het EMC geweest en ook ons en haar dna zijn helemaal doorgelicht. Wat zijn ze lief en kundig op de afdeling klinische genetica! Mocht je ooit een 2nd opinion wensen of iets anders, dan raad ik je deze afdeling aan in het EMC. De controles van mijn zwangerschap waren nu bij de gynaecoloog in het EMC, dit was mijn eigen keuze omdat ik een gezonde zwangerschap had. Ik zou het als ik nog een keer zwanger mag worden weer zo doen. Voor mij liever geen verloskundige en de 20 weken echo is bij mij een GUO in het ziekenhuis. Ik weet niet of je er iets aan Hebt, maar het EMC (en daarbij het Sofia kinderziekenhuis heb ik echt goede ervaringen mee, heel kundig. Lekker genieten met elkaar😊💙!

Aan sommige kindjes zie je pas dat er iets niet helemaal in de haak is als ze drie zijn. Alle tests en echo’s zijn niet 100% garantie dat alles goed zal zijn (hoewel de kans steeds ietsje groter zal zijn). Nipt test ook lang niet op alle ziektes en is voor de nevenbevindingen maar wisselend betrouwbaar.