aangeboren hartafwijking (transpositie van de grote vaten)

Wat heftig dat jullie dit te horen hebben gekregen. Ik weet dat dit goed te behandelen is, in Leiden zijn ze gespecialiseerd. Je kunt niet thuis bevallen en de eerste weken zullen waarschijnlijk zwaar worden, maar ik ken meerdere verhalen van kindjes bij wie dit helemaal goed is gekomen. Heel veel sterkte!

Mijn oudste zoon had deze hartafwijking ook. Wij zijn er ook achtergekomen bij de 20-weken echo. Ik vond het erg heftig tijdens de zwangerschap om te bedenken wat er zou gaan komen, maar het idee dat hij er in mijn buik nog geen last van had, gaf mij veel vertrouwen: ik kon ervoor zorgen dat hij zo sterk mogelijk geboren zou worden! De bevalling liep prima bij ons. Hij mocht zelfs nog even op mijn borst liggen, voordat hij mee moest naar de IC. De periode daarna was erg heftig: telkens op en neer naar het ziekenhuis en in spanning zitten. Na 1 week heeft hij zijn operatie gehad en naar bijna 3 weken mocht hij mee naar huis! Hij is nu bijna 5 jaar. In het begin niets hij redelijk vaak op controle, nu nog maar 1x per 2 jaar! Buiten zijn litteken op zijn borst (dat heel mooi geheeld is overigens), merk je echt totaal niet dat het een hartpatiënt is geweest: het is het actiefste jongetje dat ik ken! Heel veel sterkte de komende tijd. Het is erg heftig om mee te maken, maar heb vertrouwen! Ze kunnen zoveel in t ziekenhuis! Hopelijk komen jullie er net zo goed uit als wij!

bedankt voor u reactie, fijn om te horen dat het nu zo goed gaat met u zoon. Dat geeft hoop voor ons kindje.

Hallo, Ik lees net je berichtje van een aantal maandjes geleden en ik ben benieuwd hoe het is gegaan. We hebben zelf 2 maanden geleden met de 20-weken echo te horen gekregen dat de kleine een transpositie van de grote vaten heeft. Bij de vruchtwaterpunctie is er verder niks uitgekomen gelukkig, maar het wordt natuurlijk een spannende tijd..😢 Hopelijk is het bij jullie goed gegaan en allemaal achter de rug!

Hier hetzelfde.. we zijn erg bang voor de tijd die gaat komen en maken ons veel zorgen..

Hoi allemaal, Vorige week moesten wij naar het ziekenhuis om het hoofd van de baby te laten checken, want het leek wat klein. Bij de echo in het ziekenhuis bleek al snel dat het hoofdje goed was, maar zagen ze bij de baby ook een transpositie van de grote vaten. We zijn erg geschrokken, zeker omdat de 20 weken echo goed leek. Ik ben nu 30 weken zwanger en de wereld staat even op de kop. Wij hebben pas volgende week woensdag het gesprek in het umcg. Hoe hebben jullie het een plekje kunnen geven totdat er verder onderzoek komt en hoe staan jullie erin? Graag kom ik met iemand hierover in contact.

Ik heb geen ervaring met deze hart afwijking. Maar wel met op latere termijn opeens een slechte echo. Heb voor me gevoel echt dagen gehuild, vond het afgrijselijk om machteloos te moeten toekijken dat me kind iets had. Op dat moment puur te moeten afwachten en tot hij geboren was ook niks te kunnen doen. Bij ons volgde er gesprekken met chirurgen, maatschappelijk werker (die raad ik vooral echt aan! Die hebben veel ervaring met zulke gevallen). Bij ons was wel vrij snel duidelijk wat er precies moest gebeuren en volgens de chirurg was het een vrij simpele ingreep. Maar ja zeg dat maar is als het je kleine baby is die direct geopereerd moet worden en daarna nog weken in het ziekenhuis moet liggen. Daarnaast was bij ons meteen de vraag of genetisch alles wel goed was, daar kwamen direct wat twijfels over. De operatie ging trouwens top, het herstel ook. Maar was wel echt iets volkomen anders en stond los van het hart. Het lijkt me doodeng als er iets aan het hart word ontdekt. Sterkte!

Bedankt voor je reactie! Werd de maatschappelijk werker geregeld vanuit het ziekenhuis of is dat in je eigen woonplaats/ omgeving? Wat fijn dat het bij jullie uiteindelijk zo goed is verlopen. Ik hoop ook echt dat dit bij ons ook het geval gaat zijn.

Wij hebben ook een kindje met transpositie van de grote vaten. Ook met de 20 weken echo. Wij zijn bevallen in Rotterdam. De bevalling ging heel goed. En ons zoontje mocht ook een minuutje op de borst. 2 uur later heeft hij al een hartkatheterisatie gehad. Daarna kwam spannende periode. Toen hij 1 week oud was kreeg hij de grote operatie die 11 uur heeft geduurd. En nog een tijdje aan de ecmo en op de ic gelegen. In totaal 4 weken in het ziekenhuis. Hij is nu 1,5 en het gaat echt super goed! Het is een zware periode, maar probeer ook te genieten van de kleine dingen. Heel veel succes! En mocht je nog vragen hebben, vraag gerust.

Wat fijn dat je reageert en dat het zo goed is verlopen bij jullie zoontje! Ik heb echt 101 vragen en zou graag in contact komen met jou. War merk je bijvoorbeeld nu nog van dat hij dit heeft (gehad)?

Vanuit het ziekenhuis! Die hebben ook echt bergen ervaring met zulke dingen als dit, super fijn.

Aah dat snap ik! Nu eigenlijk niks meer. In het begin merkte je vooral nog veel onrust. Moeilijk te troosten, ik denk dat dat door ziekenhuis opname komt. Maar nu is het vooral een vrolijke peuter. De controles blijven altijd spannend.

Oke, kan me voorstellen dat het voor een baby ook een intense tijd is. Wat fijn dat het nu zo goed gaat! Wij hebben woensdag een afspraak in het umcg. Heel erg spannend, slaap al een week slecht en pieker veel. Weet een van jullie of dit ook verwant kan zijn aan chromosonale afwijkingen?

Ons kindje is ook vastgesteld met transpositie van de grote vaten en daar is geen aanwijzing gevonden voor een chromosomale afwijking. Als het kindje bij de echo's geen verdikte nekplooi, vreemde stand van de voetjes/handjes/ open gehemelte of andere aanwijzingen heeft dan is de kans minimaal. In het Radboud ziekenhuis Nijmegen gaven ze ons ook aan dat transpositie vaak een opzichzelfstaande hartafwijking is.

Ik heb ook een vraag: kon je in die 4 weken ziekenhuis je kindje veel vasthouden? En kon je daarna borstvoeding geven?

Oke dat is een geruststelling! Hoever ben jij inmiddels in de zwangerschap en wanneer/hoe is het ontdekt?

Ik ben bijna 23 weken, ze hebben het met de 20 weken echo ontdekt. We moesten meteen naar Nijmegen en hebben daar verdere onderzoeken. Alles dat we nu weten is dat er 3 afwijkingen zijn waarvan de grootste de transpositie. Alles schijnt goed te verhelpen te zijn met operaties maar we vinden het wel erg spannend! Hoe gaat het met jou? Jullie? Hoelang weten jullie het al?

Wisten jullie al met de 20 weken echo dat er meer dan 1 afwijking te zien was bij het hart of heb je dat in Nijmegen gehoord? Het lijkt me een geruststellend idee dat het wel afwijkingen zijn die met operaties te verhelpen zijn. Tuurlijk blijft het spannend! Lukt het om, ondanks dit, ook wat te genieten van de zwangerschap? Wij hebben met de 20 weken echo te horen gekregen dat het allemaal goed was. Per toeval (omdat ze dachten dat het hoofdje te klein was, wat uiteindelijk niet zo was) is dit ontdekt bij 30 weken. Ergens super dankbaar dat het is ontdekt, maar ook heel spannend om opeens hiermee te maken te hebben. Morgen om half 9 hebben we onze eerste afspraak in Groningen om verder te onderzoeken en het vervolg te bespreken, spannend! Wordt dus een slapeloos nachtje en hopen op het beste morgen.

Heel veel succes vandaag!!!

Bedankt! We zijn net weer terug van de afspraak. De diagnose is bevestigd. Gelukkig verder geen andere afwijkingen te zien. Komende periode hebben we nog veel afspraken in het ziekenhuis met allerlei specialisten. We hebben een fijn gevoel bij alle kundige artsen om ons heen. Zo kunnen we de spannende tijd goed tegemoet zien.