Aangeboren hartafwijking VSD

Dat is zeker even schrikken! Ik ben zelf geboren met een vsd. Het wisselt natuurlijk heel erg hoe groot het gaatje is en dus ook hoeveel last je er van hebt. In mijn geval was het vrij groot en ik ben als 8 jarige geopereerd. Daarna helemaal goed en nooit meer last van gehad. Maar misschien is bij jullie een operatie wel helemaal niet nodig. In elk geval een spannende tijd, sterkte!

Ons zoontje, geboren in 2018 had ook een VSD.. Wisten we niet tijdens de zwangerschap. 5 dagen na de geboorte zijn we hier achter gekomen. Hij heeft vanaf 2 maand tot zn operatie met 1jaar en 4 maanden een sonde gehad omdat hij in het begin niet genoeg kracht had om zelfstandig te drinken, zn hartje kostte hem teveel energie.. Verder was het altijd een super vrolijk kereltje.. Afgelopen januari is hij geopereerd.. En sindsdien hebben wij zo n ander kereltje.. Veel meer energie..na de operatie is de sonde er ook direct uit gegaan en heeft hij alles super goed opgepakt. Totaal 5 dagen in t ziekenhuis gelegen na zn operatie, hij deed t echt super goed. Heeft zich altijd verder goed ontwikkeld, geen andere problemen. Is nu net als iedere andere peuter van bijna 2 jaar. Je mag me altijd dingen vragen als je meer wilt weten. Sterkte met het verwerken van dit nieuws, je schrikt je rot. X

Ja wij weten alleen nu dat het gat 3 mm. Maandag is de GUO met de cardioloog en gynaecoloog. We hebben wel ervaring met sonde van onze eerste. Maar ik had er gewoon geen rekening mee gehouden. Hoe groot was het bij hem bij de geboorte?

Oeeh daar vraag je wat.. Ik geloof ook iets van 3 a 4 mm.. Ik snap je gevoel. Wij zijn nu ook zwanger van een 2e.. Vonden het erg spannend, met 20 weken een GUO gehad.. Hartje zag er gelukkig goed uit maar helaas is er een andere afwijking gevonden, hier hadden we ook geen rekening mee gehouden.

Bizar. Wij dus precies anders om. Eerst andere afwijking en nu hart. Heeft jullie kindje wel een kans?

We hebben vorige week donderdag een vruchtwaterpunctie laten uitvoeren, we wachten nu op de uitslag daarvan...

Pff. Ik hoop op een (relatief) goede uitslag voor jullie. Wij hebben dus geen NIPT gedaan en nu doen we dat alsnog wel. Of soort gelijke test

Wij hadden ook geen nipt gedaan, al denken ze niet aan een van de 3 dingen die daar uit konden komen.. Ze heeft een afwijking aan beide voetjes.. Maar wat het is weten ze niet, moeten dus echt de uitslag van de punctie afwachten, wachten duurt lang :(

Ja wij doen ook dan meer die andere dingen die ze ook kunnen zien. Dat er een afwijking op andere chromosomen

Onze eerste dochter! Had een avsd. Allemaal.kleine gaatjes die een groot gat vormden. Zijn ze tijdens de 20 weken echo achter gekomen, doorgestuurd naar het umcg. Heel veel echo's gehad. Ik moest ook in het umcg bevallen hierdoor. Vanaf haar geboorte in het ziekenhuis gelegen (ze had ook een tumor aan haar rug) en met een paar weken is ze aan haar hart geopereerd (open hart operatie). Ze was heel zwak, bleef spugen, kon niet goed drinken, afwezig. Meteen na de operatie was het een heel ander kind! Nog een paar keer op controle geweest, alles is prima nu. Ze is nu 6,5 bijna. Ze is alleen dun, altijd. Ze zeggen dat dat daarmee te maken heeft maar als dat het ergste is. De eerste tijd (tot aan de operatie) is heel heftig. Daarna ook nog, vooral.als het rustiger wordt, omdat (vind ik) de eerste tijd word je geleefd. En dan heb je nog tijd nodig om te verwerken. Ze kunnen tegenwoordig zoveel, en ik zag het als.positief dat ze er zo snel bij waren. Wel stress in de zwangerschap maar dan is het niet zo'n grote schok als je bent bevallen. Heel veel sterkte en succes ♡

Wat fijn dat de operatie dan zoveel goeds doet. En hoe is het afgelopen met de tumor? Ja ik ga inderdaad in het wkz bevallen en daar vanaf nu onder controle. Ben met mijn eerste ook daar bevallen dus dat voelt op zich wel vertrouwd. Ja die operatie lijkt mij ook hele heftig. Wij hebben nog 2 kinderen van 3 en 1. Dus dat wordt even heel Zwaar om allemaal te combineren denk ik. Maar beter dat we er nu achterkomen dan na de zwangerschap.

Aan de tumor is ze ook geopereerd. Ze waren aan het twijfelen omdar de tumor snel groeide, maar haar hart was te zwak. Dus uiteindelijk heb ik gezegd van doe maar eerst het hart en dan de tumor. Andersom had ze waarschijnlijk niet overleefd. Ja idd beter dat je het nu al weet, maar zeker niet minder stressvol. Maar ook omdat je meer kinderen hebt ivm.oppas etc. Dat je dat al kan regelen. Lijkt me ook zwaar idd. Bij ons was het de eerste dus dat is makkelijker. Je tijd nemen om te verwerken, om verdrietig te zijn etc. Al je emoties laten gaan. Het lijkt me heeel moeilijk omdat er al kinderen zijn, want eigenlijk is het het fijnst om je op jezelf en de baby te focussen, maar nu moet je alles verdelen. Ik hoop dat jullie genoeg steun hebben van familie, vrienden. ♡

Ja onze oudste lag na de geboorte 10 weken in het ziekenhuis. Maar dan heb je niemand thuis dus kan je doen wat je wil.

En ik ga overleggen of ik wat minder kan werken tot aan verlof. Maar moet eerst maar horen volgende week hoe of wat.

Ja inderdaad is totaal niet te vergelijken! Idd even afwachten wat ze gaan zeggen en dan kijken hoe het zo praktisch mogelijk kan worden geregeld voor jullie, zodat de kinderen evt. Ergens verblijven waar het prima gaat en jullie niet de hele tijd ook daar stress van moeten hebben♡♡

Toch nog ook een andere afwijking gevonden aan het hart. Op zich ook wel te opereren maar samen is het wel complexer dan we hadden gehoopt. Donderdag vruchtwaterpunctie en dan hopen dat de hartafwijkingen op zichzelf staan.

Ohnee 😔😪 Goed nieuws in ieder geval dat het te opereren is! Wanneer krijg je dan de uitslag daarvan? Idd hopen op het beste!! ♡

Hier het zelfde. Bij ons was op de 20 weken echo ook een groot VSD te zien, samen met een dorv. Na 5 weken is ze geopereerd. Zware en spannende tijd. De operatie is gelukkig goed gegaan, je zag haar ademhaling veranderen. We oefenen nu nog met het drinken zodat haar sonde eruit kan. Heel veel sterkte samen!

Aaahh nee :( succes en sterkte met de vruchtwaterpunctie en het wachten op de uitslag! Wij hebben vandaag de eerste uitslag gekregen nav de punctie en die was gelukkig goed. De rest van de uitslag volgt deze week als het goed is. Succes! Laat je het hier nog weten? X

Wat goed om te horen!! Hopelijk de rest ook goed. Ik laat zeker horen als we nieuws hebben van de vruchtwaterpunctie. We weten nu wel in elk geval dat ons zoontje niet naar huis zal komen tot na de operatie en meteen na de geboorte aan de beademing moet. Hoewel we best wat gewend zijn van onze eerste, een enorme tegenvaller. Gisternacht van alles zitten lezen, had ik natuurlijk nooooooit moeten doen