Advies Kinder neuroloog

Sorry geen tips maar wil je veel sterkte wensen... Denk wel dat de neuroloog de persoon is om hier uitleg aan te kunnen geven

Wat een heftige situatie! In Nederland zou ik adviseren om naar een academisch ziekenhuis te gaan. Daarnaast zijn er hier regels over regiebehandelaarschap waarbij de regiebehandelaar verantwoordelijk is voor goede samenwerking en communicatie tussen de betrokken hulpverleners en naar jou. Dan kan je diegene daarover benaderen. Hopelijk komt er snel meer duidelijkheid voor jullie!

Ik hoop dat je snel en duidelijke uitleg zal ontvangen. Zodat jullie je enig voorbereid voelen op de bijkomende medische problemen als jullie zoon er is. Wat zijn inhoudt, weet ik niet. Mogelijk hier wel iemand met die ervaring. Qua keuze ziekenhuis zou ik wel eerst bij je verzekering informeren voordat je naar een Nederlands ziekenhuis gaat. Zorg in het buitenland kan als niet noodzakelijk worden gezien. Of tegen ander tarief vergoed. Dat is tenminste van Nederlandse verzekering naar zorg in het buitenland zo. Ik weet niet hoe dat voor Belgische verzekeraars zit. In Nederland kunnen we bij de zorgverzekering ook advies vragen waar we voor welke zorg het beste kunnen zijn. Misschien werkt dat bij jullie ook zo. Ik wil jullie in elk geval heel veel succes en sterkte wensen met alle onzekerheden die op jullie pad komen nu.

Wat naar dat ze na al die weken nog steeds geen duidelijke uitleg hebben gegeven. Ik denk ook dat de kinderneuroloog jullie wel goede uitleg kan geven, dat is de expert op dit gebied. Misschien had je deze website zelf al gevonden, maar op kinderneurologie.eu staat wel wat betrouwbare algemene informatie over deze afwijking: https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/aangeboren/corpuscallosum.php Voor jullie specifieke situatie is het gesprek met de kinderneuroloog het aller belangrijkst, die kan veel meer gericht informatie geven over (de gevolgen voor) jullie kindje. Bedenk van tevoren wat je graag wilt weten/vragen en schrijf het eventueel op zodat je het niet vergeet.

Deze site is top. Ik zou nu nog niet overstappen. Dat je een rotervaring hebt bij de gyn zegt niks over de afdeling neuro. Daarnaast kan het zomaar even duren voordat je elders aan de beurt bent. Ik zou daarom eerst deze afspraak bij de neuro nakomen en daarna besluiten wat je doet. Vraag dan vooral de neuroloog om zijn advies wat betreft een tweede mening. Hij weet waar je het beste terecht kunt. Sterkte!

Dit is nog een andere afwijking CSP agnese staat voor cavum septum pellucidum agnese, iets wat (geïsoleerd) veel zeldzamer is en dus heel weinig en uiteenlopende info over te vinden is. Daarom ga ik dus ook bewust niet verder googlen. Ik ben blij dat we het gesprek bij de Kinder neuroloog hebben, maar ik ben het vertrouwen door hoe de opvolging van de zwangerschap verlopen is helemaal kwijt en ga dus eigenlijk meer een soort van wantrouwen naar deze arts. Daarom dat ik voor mijn eigen gemoedsrust graag ofwel een ander arts zou willen zoeken (in een ander ziekenhuis) of gewoon ergens ook een second opinion gaan halen

Snap ik. En ik geef je groot gelijk. Ik zeg altijd tegen mijn patiënten dat de enige slechte 2nd opinion er één is die je niet doet. Als er een goede reden is (die is er bij jou zeker) dan is het zo geregeld. Maar ga eerst naar dit gesprek. Dan hoor je de uitleg de eerste keer. Dat kan je voorbereiden op het tweede (2nd op) gesprek. Je hoort de eerste keer namelijk zoveel nieuwe dingen dat je niet alles onthoud

De aandoening die de baby heeft staat er jammer genoeg niet tussen. Ik wil sowieso de afspraken donderdag laten doorgaan, de kans is groot dat ik voor de bevalling nergens anders meer binnen zal raken 😅. Maar ik zou wel (op termijn) een second opinion willen vragen, al is het dat ik twee keer hetzelfde te horen krijg, maar dat zou me denk ik helpen om dat "wantrouwen" naar dit ziekenhuis (en zijn artsen) weg te krijgen.

Wat heftig. Heb hier geen ervaring mee maar wel met contact met te veel verschillende artsen. Ik zou dit en het wantrouwen dat je hierdoor hebt ook benoemd tijdens je gesprek. Dit heb ikoon gegeven moment gedaan "sorry, u kunt er niets aan doen maar heb al veel verschil artengezien met verschillende adviezen" dit leide tot een mooi open gesprek en met niet alleen advies maar ook bij elk advies de achtergrond waarom dit werd geadviseerd. Succes met het gesprek en volg je gevoel, als jou gevoel schreeuwd dat je 2nd opinieonderzoek wilt: doen! Je kan bij verzekering of ziekenhuis vragen hoe dit werkt.

Heel erg bedankt voor alle reacties, het doet me goed om te lezen dat anderen mij wel begrijpen want ik had echt schrik dat ik misschien overdreef of het me gewoon te fel aantrok. Ik ga zeker donderdag proberen zo open mogelijk het gesprek aan te gaan met de neuroloog en zoals gezegd mijn wantrouwen/gevoel ook benoemen, misschien is dit ook al voldoende om toch terug met deze arts op weg te kunnen. Het is inderdaad ook een heel ander specialisme dan de gynaecologen en ik moet deze persoon een kans geven. Ik heb morgen een hele dag niets ingepland en ga op papier al mijn vragen opschrijven zodat de arts ook ziet dat ik vragen heb, bij mijn vorige consulten had ik mijn vragen in mijn gsm staan en kreeg ik de kans niet om deze boven te halen.

Ik ben ook van België. En ik denk dat je op medisch gebied toch in Gasthuisberg in Leuven moet zijn.

Ja dat was mijn gedachte ook al als ik voor een second opinion zou gaan

Wat ontzettend naar dat je zo'n slechte ervaring hebt in het ziekenhuis. Ik hoop voor je dat het vertrouwen een beetje terug komt na je gesprek. Of dat je toch nog ergens anders terecht kan. Wat je nog kan overwegen is een klacht indienen bij het ziekenhuis. Geef daarbij ook je gevoel aan en wat deze onzekerheid met je doet. (Helemaal te begrijpen als je hoofd daar nu naar staat hoor). Een vriend van mij heeft dat ook eens gedaan na hele slechte communicatie in het ziekenhuis en bij hem is daarna in de behandeling echt veel veranderd in positieve zin.

Hoi Daphne, excuses, ik heb ook helemaal niet uitgelegd waarom ik deze afwijking gelinkt heb. Voor zover ik met een snelle search in informatie kon vinden duidt een CSP agenesie meestal op een (gedeeltelijke) corpus callosum agenesie. Daarom dacht ik dat deze info misschien passend was en dat je daar zelf ook bij uit zou komen. Maar ik ben geen expert op dit gebied dus zou ook echt aanraden het gesprek met de kinderneuroloog aan te raden, want misschien is dit helemaal niet goed van toepassing op jullie situatie. Ik snap dat je het vertrouwen kwijt bent na de opvolging die je tot nu toe hebt gehad. Ik zou je aanraden proberen je open te stellen voor de kinderneuroloog, deze is van een compleet andere afdeling en staat los van de gynaecologen waar je de slechte ervaringen mee hebt gehad. Een second opinion aanvragen mag natuurlijk altijd en dan kan je er ook voor kiezen ergens anders de opvolging te doen. Ik zou dit ook bespreken met deze kinderneuroloog, die weet vast wel ziekenhuis hierin gespecialiseerd is. Of vraag je huisarts hierin mee te denken. Veel succes met het gesprek en ik hoop dat jullie uiteindelijk goede begeleiding vinden!

Hey hoe is het inmiddels?

Het gaat wel, het eerste gesprek bij de Kinder neuroloog was voor mij persoonlijk iets minder goed gevallen, heel technisch en had nog niet echt het gevoel dat ik meer wist. We zijn dan nadien ook nog opgevangen door een kinderarts van neonatologie die meer uitleg gaf over de onderzoeken na de geboorte en deze heeft eigenlijk de hele uitleg opnieuw gegeven maar op een veel "menselijkere" manier, maar toch realistisch. Dat gesprek heeft me enorm goed gedaan. Al bij al hebben we nog niet meer zekerheid, maar ik weet wel in welke richting we verwachtingen mogen hebben en vooral waar ik me qua opvolging etc aan verwachten kan. De aandoening op zich is zo zeldzaam dat ze eigenlijk geen prognose kunnen geven, hier werd eerder ook de aandoening ACC aangehaald, maar hier kan ik het echt niet meer vergelijken aangezien de hersenbrug volledig ontwikkeld is. Er zijn nauwelijks studies en onderzoeken gedaan dus er is ons ook aangeraden om niet verder te zoeken. Ik wil alles nu een beetje laten zakken en dan kijken hoe ik me voel na de bevalling omdat de laatste weken al zoveel stress hebben gegeven.

Snap ik helemaal heel veel succes daarmee

Wij mogen maandag naar de specialist. Onze gynaecoloog zag een vergroot csp maar wel een hersenbalk. Ik vermoed dat we dezelfde diagnose zullen krijgen? Stelt jouw kindje het goed? Want we verwachten ook te horen dat ze niet kunnen voorspellen wat dit voor gevolgen zal hebben. Groetjes, Stefanie

Dag Daphne, de kans dat je nog online gaat zijn op dit forum is mss heel klein maar ik ga het toch proberen… ik lees in je verhaal dat jou kindje (toen in je zwangerschap) ook een probleem had met het csp en dat de hersenbalk volledig ontwikkeld heeft. Klopt dit?? Wij zitten nu in hetzelfde verhaal, zijn 21 weken zwanger op dit moment. Hoe is het ondertussen met jou kindje? Zijn er eventueel afwijkingen of? Welke onderzoeken heb je nog moeten laten doen?? Wij zitten ook met 1000 vragen waar nog niemand ons een antwoord op kan geven… hopelijk gaat daar alles wel oké. Mvg Nele