Afwijking hart 13 weken echo

Hoi Lenny, dat is ontzettend schrikken en verdrietig. Wij hebben in juni hetzelfde meegemaakt, dus kan mij goed voorstellen in wat voor rollercoaster jullie terecht zijn gekomen. Misschien zou je (hoe vervelend ook) toch morgen beter kunnen afwachten. Elke situatie is weer anders. Het zijn hele spannende dagen.. Veel sterkte morgen, hopelijk krijgen jullie wat meer duidelijkheid.

Wat spannend! Wil je niet onterecht hoop geven, maar bij ons een vergelijkbare situatie en toen we de extra echo kregen bleek er niets aan de hand te zijn. Kon het bijna niet geloven, maar het was echt zo.

Hoi Lenny, hoe was je afspraak vandaag?

Wij hebben te horen gekregen dat ons kindje tetralogie van fallot heeft, dus een hartafwijking. Nu moeten we weer 2 weken wachten voor een nieuwe echo en vruchtwaterpunctie. Wij zijn er kapot van 😭

Och lieve Lenny, ik heb even opgezocht wat het is. wat ontzettend verdrietig en naar. Ookal is dat waarschijnnlijk een understatement. Slecht nieuws bij een 13 weken echo weet ik ook alles van af helaas.

Wat ontzettend verdrietig. Je verwacht dit niet als je ontdekt zwanger te zijn. Hoe zijn de artsen qua verwachtingen? Ik heb het ook opgezocht en ziet eruit als zware start, maar als operatie slaagt goede overlevingskansen? Maar jeetje, 13 weken pas.. veel sterkte, houd elkaar vast en praat met elkaar ❤️

Hey! Ik begrijp je gevoel volledig. Wij hebben op de 20 weken echo ook te horen gekregen dat onze dochter Tetralogie van Fallot heeft. Het is natuurlijk een spectrum met milde en ergere varianten, dus ik begrijp de onzekerheid heel goed, wij zijn ook heel verdrietig en onzeker geweest. Ondertussen is de operatie bij onze dochter achter de rug en hebben we een super vrolijk en actieve peuter van anderhalf! Als je vragen hebt, stel ze gerust! Geef de moed niet op 😘

Hoi Lenny, hier ook tetralogie van fallot. Gehoord tijdens mijn zwangerschap met 20 weken echo. Mijn dochtertje is ondertussen bijna 5 maanden. Ik krijg nog een oproep voor een operatie. Spannend allemaal.

❤️

En hoe gaat het met je dochtertje? Hebben jullie een goede start gehad? Wat spannend wanneer de oproep voor de operatie komt dan!!

Nou een slechte en heftige start waarbij zuurtstoftekort, maar dit had niks met haar afwijking te maken. Waren andere omstandigheden rondom de bevalling. Ze heeft er helemaal geen last van. En daarmee bedoel ik dat je van buitenkant aan haar totaal niet kan zien dat ze een afwijking heeft in het hartje! Zo vrolijk en doet het zo goed. Groeit en drinkt goed. Daarom hebben ze ook best lang uitgesteld. Maar haar longslagader is nu wel enorm smal dat het nu toch echt moet gebeuren. En ja pff spannend hoor, kan zomaar deze maand al gebeuren bewijze van. Maar goed we staan er positief in en gaan er vanuit dat de operatie slaagt!

Dankjewel voor je reactie. Allereerst wat fijn dat jullie dochter het nu zo goed doet 🥰. Wanneer wij iets meer weten kan het zeker dat ik je nog apart een berichtje ga sturen met vragen. Voor nu is het nog zo onzeker. Genetisch wordt nu alles onderzocht (maandag vruchtwaterpunctie) en een echo. De longslagader mag niet verder vernauwen en moet mee groeien met het hart. Zo spannend!!! Ik heb wel hoop gelukkig ❤️

Hey Lenny. Wij zitten nu in een vergelijkbare situatie, maar iets verder in de zwangerschap. Namelijk 20 weken. De definitieve diagnose ontvangen we volgende week als het goed is. Kan je niet meer info geven dus maar ik deel de onzekerheid en het intense verdriet met je ❤️

Wat goed om te horen dat ze het zo goed doet! Nu inderdaad heel spannend maar het komt vast goed inderdaad! Het allerbeste voor jullie 😘

Wat ontzettend spannend en naar allemaal 😞. Toevallig krijgen wij morgen de officiële diagnose te horen maar het was wel zo goed als zeker. Morgen heb ik ook de vruchtwater punctie. Die heb jij al gehad lees ik. Nu wachten op de uitslag voor jullie, wat spannend ook weer. Duurt allemaal zo lang hè.

Ja super spannend allemaal. Ik vond de punctie zelf best meevallen, maar alles eromheen maakte het toch wel een nare bedoeling. En inderdaad hopen dat de uitslag goed is.

Hey Lenny, ik was benieuwd hoe het nu met jullie gaat. Al wat meer duidelijkheid? Veel liefs

Hey! Wij hadden vorige week een erg onduidelijke echo. Er was geen longslagader (meer) zichtbaar. Maar ze konden niet zeggen dat die er niet was maar ze gooide het op het termijn van de zwangerschap. Of we over 4 weken terug wilde komen….dit is mentaal echt niet te doen voor ons. Daarom mochten we vandaag naar een meer gespecialiseerd ziekenhuis. Hier hebben we definitief de diagnose nogmaals te horen gekregen. Ook vertelde ze dat dit een hele heftige variant is. Ons zoontje heeft geen ductus, we moesten aan minimaal 3 operaties denken. Mijn man en ik hebben hiervoor al heel veel gepraat, en we hadden duidelijk voor ogen wat we wel en niet wilde. Deze heftige variant valt voor ons zeker in het rijtje van wat we niet willen. We hebben al een zoontje elkaar willen dit onze baby ook niet ‘aan doen’. We zijn heel erg verdrietig en vinden het spannend wat ons nu te wachten staat, maar ergens voelt het als een opluchting dat de keuze voor ons gemaakt is (omdat het zo’n heftige variant is). Het genetische onderzoek loopt nog, hier krijgen we volgende week de uitslag van. En hoe gaat met jullie nu? Ik lees echt geen fijne dingen, wat moet het lastig zijn om in zo’n twee strijd te zitten. Heel veel

Ik kon mijn berichtje niet afmaken maar ik wilde zeggen heel veel sterkte en kracht❤️❤️

Ach wat naar om te horen! Ik kan me heel goed voorstellen dat het “fijn” is dat de keuze min of meer voor jullie is gemaakt door de ernst. Hoe verschrikkelijk ook, het is wel heel duidelijk. Dat moet vast opluchting geven. En hopelijk ruimte om de keuze aan te gaan en het te gaan verwerken. Heel veel sterkte. Het is hoe dan ook vreselijk. Hier zijn we er inderdaad nog niet uit, ook lastig. Dank je wel en voor jullie ook ❤️❤️❤️ veel liefs