Anus atresie / anorectale malformatie / ARM

Hoi Sanneloes, Wat een toeval dat ik dit lees. Mijn dochtertje is 7 september geboren met een anusatresie. Bij haar zit het gaatje net voor de kringspier. Dat zou niemand opgevallen zijn als bij haar het stukje tussen vagina en anus niet een beetje een geultje met slijmvlies was. Met 8 weken oud kreeg ze een kijkoperatie en daar is het vastgesteld. Super zeldzaam dus stiekem ben ik blij dat ik je tref (uiteraard niet blij dat jullie kindje dat ook heeft). Ons dochtertje wordt binnen 6 weken geopereerd omdat ze ook last heeft met poepen en dat wel opgelost moet worden. Hoe gaat het nu met jullie?

Oh en! Het hoeft niet te betekenen dat ze haar leven lang last blijft houden hè? Ons is verteld dat er met een operatie 98% kans is dat alles net zo werkt als bij andere kindjes!

Hoi Mamanora, oh een lotgenoot! Al is de reden natuurlijk minder prettig. Vervelend dat jullie meisje het ook heeft. Wel is het fijn dat er in ieder geval een diagnose is! Wij zitten zelf al maanden met een vraagteken vanwege ons zorgintensieve meisje, we werden ook steeds maar niet serieus genomen met haar darmkolieken (ach, dat hoort erbij! Wordt dan gezegd. Maar ja, dit is wel een tikkeltje erger dan een sporadisch krampje). Had die van jullie ook enorme reflux met voeding terug maar ook veel slijm en speeksel de hele dag door, winderigheid die nu inmiddels naar rotte eieren stinken, onrust, huilen, kolieken de hele dag door en snachts een urenlange aanval (van 4 uur of langer), geen ritme, slecht drinken, vaak moeten persen zonder resultaat? Bij de symptomen lees ik namelijk alleen obstipatie maar goed, kan me voorstellen als je al helemaal verstopt zit dat al die andere klachten dan ook daar uit voortkomen. Super fijn dat de operatie bij jullie al in zicht is, al is elke week een beproeving hoor om door te komen. En de operatie is ook spannende en intensieve periode wat ik zo lees (ook met dat oprekken, moeten jullie dat doen?) We willen denk ik maandag even telefonisch overleggen met de kinderarts van wie we nu alleen maar forlax junior hebben gekregen, want we willen een nader onderzoek door een kinderchirurg. Waar zijn jullie toen geweest? De definitieve diagnose is bij ons nog niet gesteld dus, maar het viel de kinderarts in zijn controle op, dat haar anus iets te ver naar voren ligt. Waarop wij eerst dachten ohhh...okee!? Maar eenmaal thuis toch even gegoogeld en nu denken we echt aan ARM. Omdat de ligging afwijkt is het denk ik gewoon zo helaas. Fijn dat in jullie geval er 98% kans is op herstel, hoop dat het bij ons ook zo is...

Hoihoi, Je verhaal is erg herkenbaar voor mij. Nora heeft koemelkallergie, is daar bij jullie al eens naar gekeken? Bij ons ook slecht drinken, reflux en veel slijm, zelfs een paar stik incidenten. Vandaag een slikfoto gehad in het ziekenhuis, daar blijkt dat ze toch ook een afwijking aan haar slokdarm heeft. Een largyneal cleft... welk type weten we nog niet, of een operatie daarvoor ook weer nodig is... Wij moeten na de operatie gaan oprekken en helpen haar nu regelmatig poepen met zo'n staafje. Wij zitten bij het WKZ, en jullie?

Ohhhh nee wat naar zeg dat er iets aan haar slokdarm is gezien ook nog...moet ze de andere checks nog doorstaan of is dit het enige wat er nog bij komt? Heftig hoor, ik leef met jullie mee.....het is al naar genoeg allemaal. Klopt wij zaten ook op de allergietour, na het klieven van een te kort tongriempje dachten we toen dat haar lichamelijke klachten daardoor kwamen. Dus gestopt met koemelk en dat leek te helpen, maar dat was maar heel kort... dus of dat nu een toevalstreffer was of niet, geen idee...maar ik laat voor de zekerheid nog wel koemelk ei en soja staan, en zelfs noten pinda sesam mosterd en selderij. Gluten deed ik eerst ook, maar ik voel me nu te verzwakt dus ik eet wel gewoon maar weer brood enzo ipv alles glutenvrij😬 Hebben jullie dan ook toevallig een macrosome baby met een hoog geboortegewicht? Dacht misschien komt dat ook overeen? Ik denk dat wij naar het AMC gaan, dat zit hier het dichtst in de buurt. Maar eerst die doorverwijzing proberen te regelen....het is af en toe heel hard strijden om gehoord te worden, het scheelt wel dat deze arts zelf aangaf dat het er afwijkend uit zag. Wel gek dat ik dan met de mogelijke diagnose moet komen maar goed. Misschien was ie dat al van plan, maar ik ga niet nog een maand het aankijken en wachten op mijn volgende afspraak daar. Het is loodzwaar hier thuis en het voelt ook een beetje als een tikkende tijdbom met haar gezondheid, vooral omdat ze haar ontlasting steeds moeilijker kwijtraakt ondanks de Forlax nu.

Hoihoi, De andere checks heeft ze gehad, dat was allemaal goed. Dit hebben ze destijds niet gechecked (had wel gemoeten volgens mij, dus daar is het laatste woord nog niet over gesproken). Inmiddels hoop ik dat ze de rest goed hebben bekeken en dat dit het is en er niet straks nog een diagnose komt... Onze Noor was juist wat klein! 3250 gram bij 41 weken zwangerschap. Kom echt op voor je meisje hoor. Ik ben ook die zeurmoeder die blijft bellen. Ik weet niet of je al gelezen hebt over VACTERL? Een anale malformatie komt bijna nooit alleen. Belangrijk dat ze zsm gaan onderzoeken of ze echt een afwijking heeft en of haar hart en nieren oke zijn!

Oh wel balen zeg dat ze dan net die ene test niet gedaan hebben destijds en je dan dacht dat het alleen daarbij bleef. En dat is al naar genoeg! Krijg je nu te horen dat er nog meer speelt.... Hmm omdat die van ons ook zoveel slijm heeft en zich ook af en toe verslikt hoop ik niet dat zij dat ook heeft. Als het dan maar goed te verhelpen is....uiteindelijk is de anus het naarste onderdeel vind ik. Vooral omdat ik zelf gehecht ben daar na mijn bevalling kan ik me die wondpijn daar goed indenken en hoop maar voor haar dat het goed geneest en een soort van normaal eruit komt te zien en goed functioneert. Ik lees toch ook dat ze niet altijd goed zindelijk worden omdat ze de aandrang niet goed voelen of het niet goed kunnen ophouden 😔 maar dat is iets wat de tijd ons zal leren. En bij ons is het dan nog afwachten wat er uit de kijkoperatie komt, hoe het er verder van binnen uitziet of dat wel goed is ontwikkeld. Heb het zkh gebeld en heb aankomende week telefonisch overleg met de arts dus hopelijk krijg ik dan die doorverwijzing naar een specialist. Ze doen dus in principe alle controles van VACTERL wel samen? Doen ze dat op 1 dag? Anders zit je echt vet lang nog in extra spanning lijkt me, brr. En wil dat oprekken een beetje lukken? Het lijkt mij echt drama, zal best wel pijn doen denk ik. En dan het vooruitzicht dat je dat na de operatie weer mag doen. Best een intensief eerste jaar wordt het zo. En moet zeggen dat als jouwe met 8 weken al de diagnose kreeg (in december dan geweest?), dat een operatie dan nog best lang op zich laat wachten :-(

En is er al een operatiedatum bekend voor jouw meisje? Ik ben nog even benieuwd hoe je haar laat poepen in de tussentijd? Wij moeten nu in het voortraject aan de Microlax klysma, hebben we vandaag voor het eerst gedaan maar er kwam niet echt heel veel los. Ook moesten we eerst aan de Forlax maar daar kreeg ze vooral heel veel buikpijn van met minimaal resultaat. Als het echt niks uithaalt krijgen we een verwijzing voor de kinderchirurg.

Ik denk dat je ondertussen helemaal in de medische molen zit, en dat dat heel intensief is. Heel veel sterkte! Hopelijk kunnen we over een tijdje contact houden, ik ben benieuwd hoe het met je gaat. Ik kan op internet maar heel weinig lotgenoten vinden om ervaringen en leed te delen. Bij ons lukt het poepen trouwens niet, zowel Microlax Klysma als Forlax Junior veroorzaken enorme buikpijnen met maar minimaal resultaat in de luier. Hopelijk kunnen ze in het AMC wat meer voor ons betekenen....we mogen er snel heen eindelijk.

Hallo LOEB89, mijn kindje is nog niet geboren, maar als je vragen hebt kan ik wel het een en ander voor je beantwoorden😅 ik heb namelijk ZELF een anus atresie. Allereerst is het belangrijk om te kijken of er verder nog afwijkingen zijn, dit is namelijk bij de meeste wel het geval, zo heb ik zelf een afwijkende duim erbij cadeau gekregen. Ik ben al mijn hele leven onder behandeling bij het UMCG Groningen! Hier hebben ze echt DE specialisten (wij komen zelf uit Gelderland!) Ik heb de zelfde situatie als je dochter en bij mij hebben ze mijn anus verplaatst naar achter. Het is wel lastig vooral in het begin maar met genoeg therapie kun je overal komen. Ik ben nu om maar even zo te zeggen "zindelijk" maar bij dunne ontlasting of spanning gaat het nog wel is mis, ze zou nooit helemaal het zelfde functioneren zoals ieder ander. Maar het komt toch echt redelijk dichtbij! Mijn artsen proberen mij al jaren over te halen tot anaal spoelen. Zodat alle ontlasting in 1 keer eruit komt. Nou, begin er niet aan! Als je er eenmaal mee begint kom je er niet meer zo makkelijk vanaf daarnaast hoeft ze dan geen moeite meer te doen en kun je net zo goed een stoma laten plaatsen (naar mijn mening). Voor later: ze moet bevallen met een medische keizersnede anders is de kans groot dat ze incontinent wordt.

Sorry voor mijn late reactie! Inderdaad hectische weken gehad. Allereerst: het ligt er echt helemaal aan hoe afwijkend de anus is. Bij ons meisje echt minimaal, kringspier werkt ook gewoon. Poepen zal in de toekomst als het goed is geen probleem moeten zijn, 98% kans dat alles normaal werkt volgens onze chirurg in het WKZ. Hier is de operatie volgende week woensdag al! Ben heel benieuwd en we zijn er ook heel erg aan toe. Het oprekken tot nu toe vindt ze niet vervelend dus dat is mooi. De KNO gaat ook meteen haar slokdarm behandelen dus ze krijg alles in één keer. Vervelend dat het poepen zo lastig gaat. Wij gebruiken nu lactulose en dat gaat goed. Soms help ik haar met het staafje als ik het idee heb dat ze verstopt zit, misschien kun je daar ook naar vragen? Wanneer is jullie kijkoperatie? Ik ben lid van een Facebook groep Anusatresie. Daar veel lotgenoten en tips!

Dankjewel voor jullie reactie! En fijn om een ervaring extra te kunnen lezen over deze aandoening. Gelukkig heb jij er in je dagelijks leven niet heel veel last van, al kan het soms nog mis gaan. En heb je veel last van je duim? Wel een goede tip over dat spoelen, ergens klinkt dat goed maar ik snap dat het op de lange termijn voor juist niet goed is voor je continentie! Oef naar Groningen...ik zou het graag doen maar dat zou voor ons denk ik 3 uur heen 3 uur terug zijn, een beetje te belastend nu voor onze kleine. Misschien kunnen we er met de tijd wel heen overstappen. Vorige week waren we in het AMC en zo van de buitenkant lijkt het dus nog redelijk goed aangelegd te zijn, als in dat haar kringspier wel echt bij de anus zit en het niet vernauwd is, en ze ook zelf de staafjes er weer uit perste toen ze het gingen bekijken :-) chirurg dacht dus meer aan anus anterior, maar ik las al wel dat dat alsnog een oorzaak kan zijn van constipatie wat ze overduidelijk heeft. Voor nu doen ze dus nog geen VACTERL onderzoek en ook geen kijkoperatie, omdat ze niet heel erg een ARM vermoeden. Wel willen ze een gedetailleerde rontgen maken van de darm met contrastvloeistof om andere oorzaken uit te sluiten. Maar....vannacht was ze weer eens continu wakker en zat ik haar te bekijken. Viel me ineens op dat haar ene duimpje niet kan uitstrekken, hij lijkt zeg maar een soort van op slot te zitten. Dus voor nu gaan bij mij alle VACTERL alarmbellen echt af, maandag wil ik overleggen met het zkh en ik hoop dat ze dan echt overgaan tot meer actie. Als ik er verder over nadenk ben ik ook echt bang dat ze iets aan haar wervels heeft, ze wil namelijk nooit zitten, en liggen ook liever niet. Ik dacht altijd dat dat door haar darmklachten kwam en dat ze verstopt zat, maar toen ze op een eerdere algemene rontgen zagen dat ze dus niet verstopt zat, vond ik dat dus niet te rijmen met haar gedrag. Maar goed ik zal niet op de zaken vooruit lopen, maar mogelijk verklaart dat ook haar onrust. En over haar hart en nieren wil ik niet eens nadenken🙈 Mamanora, spannend, en eindelijk de operatiedatum in zicht! Heel veel sterkte woensdag. Ik snap helemaal dat je er aan toe bent. Ik zou ook zo graag willen nu dat ze overal vanaf is, zoals wij nu (over)leven dat kan niet door blijven gaan. Maar jullie zijn gelukkig al een stuk verder nu! En wat fijn dat het oprekken niet veel problemen geeft. Nog een paar nachtjes slapen en dan hopelijk op naar verlichting voor jullie!

Het is inderdaad een vervelende situatie, hoop heel erg voor jullie dat het toch goed komt. Ik heb in mijn dagelijks leven geen last van mijn duim, hij is alleen beperkt in gebruiken :). Ik heb als baby zijnde ook bij AMC gelegen, maar toen der tijd heb ik het bijna niet overleeft in dit ziekenhuis. Waardoor mijn vader mij zelf over heeft gestuurd naar UMCG, omdat AMC dit toen weigerde te doen. Ik wil jullie absoluut geen extra zorgen bezorgen, maar let goed op!! Wij zelf moeten ook 2.5 uur rijden om bij het UMCG te komen, maar echt dit is het waard. Bij het UMCG zijn ze hier ook specifiek in gespecialiseerd.

Wauw bizar zeg dat je het haast niet overleefd hebt toen, hoe kan dat! We zitten hier nog steeds in de wachtfase helaas. Als het AMC uiteindelijk niet meewerkt vragen we zeker een second opinion in Groningen! Omdat de kringspier van onze kleine ook normaal leek te werken hebben we nu eerst een colon inloop van de dikke darm gekregen. Binnenkort de uitslag, ze wilden eerst nog andere dingen uitsluiten die obstipatie zouden kunnen veroorzaken. Alleen baart het mij zorgen dat de arts afgelopen week eigenlijk het hoofdstuk ARM al afsloot, en ook op de afwijkende duim van onze kleine niet aansloeg. Dus we moeten even kijken hoe dit verder afloopt, ons gaat het allemaal te traag in ieder geval! Mamanora, hoe is de operatie gegaan?

Ja, dat kan ik me heel goed voorstellen. Bij mij hadden me ze toen hardhandig geopereerd met een ijzeren stang en dat vond mijn lichaam niet top. Mijn vader is hier achter gekomen tijdens de operatie doordat er een arts was die het niet meer aan kon en het mijn vader had verteld. Dus gelijk door naar Groningen met een ambulance van Groningen. Ik ben erg benieuwd wat het uiteindelijk is bij jullie meisje, maar het duurt inderdaad wel lang. Succes en sterkte de komende tijd!

Goedenacht allemaal! Ik hoop dat het intussen allemaal goed gaat met jullie kindjes! Hier ben ik namelijk nu wel erg nieuwsgierig naar.. Heel veel liefs

Ik zag in dit topic gister avond een bericht komen maar helaas heeft diegene het bericht verwijderd. Als je dit nog lees en zou willen mag je me wel een berichtje sturen.

Hoe kan ik een privébericht sturen?😬 haha

Ik heb je een vriendschapsverzoek gestuurd

En dan kan je een bericht sturen