ARSA

Hoihoi! Bedankt voor dit item! Ik kan nergens goede info vinden, behalve een paar studies en websites in het Duits en Engels. Afgelopen woensdag tijdens de 20-weken echo is er bij ons kindje ook ARSA ontdekt. De echoscopiste had het over een verhoogde kans op Trisomie 21, maar niet over slik- en/of ademhalingsklachten (verder waren er geen bijzonderheden te zien op de echo). Ik ben wel bezorgd nu.. hoe heb jij de tijd na de 20-weken echo ervaren en hoe gaat het nu met jullie? Ik hoop wat van je te horen!

Hoi! Wat ontzettend heftig dat jullie dit ontdekt hebben bij de 20 weken echo. Hebben ze nog andere aanwijzingen gevonden voor trisomie 21 of alleen ARSA? Hebben jullie nog opties voor evt een vruchtwaterpunctie of zoiets? Neem vooral de tijd dit te verwerken. Onze dochter is inmiddels 13 maanden en een hele gezonde dame. De weken na de 20weken echo vond ik heel spannend. Echo's in het UMC, etc. Wij hebben gekozen geen vruchtwaterpunctie te doen en dus was het toch wel heel spannend tot de bevalling. Ik was zo opgelucht toen ze gezond was. We hebben inmiddels meerdere controles in het WKZ gehad en ze heeft inderdaad wel deze afwijking. Maar ze heeft geen enkele klacht. Niet met ademhalen en niet met slikken. We moesten nog even afwachten of bijv grotere stukjes brood/vlees een probleem zouden worden maar dat ook niet. De arts gaf aan dat als er nu geen klachten zijn, de kans dat er ooit nog klachten komen heel klein is. De borstkas wordt alleen maar ruimer. Wat mij heel erg geholpen heeft in het begin is de wetenschap dat er in principe een operatie mogelijk is om het op te lossen, maar die doen ze alleen als er klachten zijn. Bij ons gaan ze dat dus niet doen. Onze dochter is een hele drukke, vrolijke meid die echt nergens last van heeft uiteindelijk. De arts in het WKZ wil het ook geen afwijking noemen maar haar hart is een variatie op normaal ;) mocht ze ooit aan haar hart geholpen moeten worden als ze ouder is, is het natuurlijk belangrijk om te weten dat haar hart iets anders in elkaar zit maar verder dus geen enkel gevolg. Sorry voor het misschien onsamenhangende verhaal. Als je wat wilt weten, vraag het gerust en schijf hier ook gerust van je af. Ik merkte echt dat het heel vervelend is dat er zo weinig informatie in het Nederlands is en ook lijkt het maar weinig besproken te worden op andere fora bijv! Heel veel sterke ermee en hopelijk gaat het een beetje oke bij jullie.

Bedankt voor je lieve en uitvoerige bericht ❤️ Wij hebben ons even een aantal dagen verdrietig gevoeld, maar hebben ook besloten geen vruchtwaterpunctie te doen. Verder waren er geen aanwijzingen/softmakers. Inmiddels kan ik het wat meer loslaten! Wat fijn om te horen dat het met jullie meisje (en hopelijk met jullie ook!) goed gaat!!! Ik hoop heel erg dat dat bij ons ook zo gaat lopen. Ik zou het heel fijn vinden met elkaar in contact te blijven, als jij dat ook wilt natuurlijk

Wat fijn dat jullie het iets meer los kunnen laten nu. Wij vonden die beslissing echt enorm zwaar, wel of geen vruchtwaterpunctie. Het is inderdaad te hopen dat het bij jullie ook zo goed verloopt. De kindercardioloog was bij ons vrij stellig de laatste keer dat ARSA echt geen groot probleem is als het een op zichzelf staand probleem is (dus als er geen Trisomie 21 is bijv). Ze kunnen het verhelpen en vaak zijn er niet eens klachten. Ze kunnen dit nog niet zo lang zo vroeg opsporen dus er zullen veel volwassen zijn die dit hebben zonder dat ze het weten. Dat stelde mij gerust. Dus hopelijk valt het bij jullie uiteindelijk ook allemaal mee. Fijn om contact te houden. Je bent ze eerste die ik tegen kom met ook een kindje met ARSA tijdens de 20 weken echo. :) (Of eigenlijk :( maar het is toch wel fijn om herkenning te hebben ergens)

Hoi hoi! Hoe is het met jullie? Ik hoop dat het goed met jullie gaat en dat jullie gezond zijn 🥰 Hier even een update van ons! Gisteren had ik een uitgebreide groeiecho en daar was de ARSA helemaal niet meer op te zien 🤷🏻‍♀️. Ook waren er verder geen bijzonderheden. Had jij na de 20-weken-echo nog een groeiecho? Veel liefs ❤️

Hoi! Weer even geleden maar leuk weer wat van je te horen en in principe goed nieuws! Hopelijk valt het dan allemaal nog mee zeg. Wij hebben wel een extra groeiecho gehad maar vanwege het kleine hoofdje van onze dochter. Of eigenlijk vooral door de paniek die ik daarbij kreeg. Was echt zo bang dat daardoor alles mis was icm haar hartafwijking. Dus voor mijn geruststelling een extra groeiecho. Maar daar hebben ze toen niet meer naar het hartje gekeken op die manier. Maar wel echt fijn dat het er nu dus allemaal goed uit lijkt te zien. Jullie kindje is ook nog zo enorm klein dat het zo moeilijk te zien is. Wij moesten toen onze dochter 6 weken was met de eerste controle in het WKZ. Ze konden na die onderzoeken niets uitsluiten en niets bevestigen want haar hartje was zo klein en het was zo moeilijk te zien. Ook met 8 maanden controle durven ze nog niet met zekerheid te zeggen welke vorm ze heeft. Ze weten nu alleen zeker dat het niet zoals normaal loopt maar ze kunnen niet zeggen of het de gunstige variant is (waarbij het niet om de slokdarm en de luchtpijp loopt) of de ongunstige waarbij dat wel zo is. Moet je nagaan hoe moeilijk dat allemaal te zien is als een kindje nog in de buik zit! Eigenlijk super knap natuurlijk maar kan me zo voorstellen dat het niet 100% zeker hoeft te zijn . Wat gaat dit voor jou eigenlijk betekenen bij de bevalling? Bij mij was het advies om in het ziekenhuis te bevallen zodat de kinderarts onze dochter gelijk na kon kijken. Maar we waren niet medisch. Pas later toen mn bevalling niet vorderde werden we medisch maar dat had niets met haar hart te maken. Maakt het voor jou nog uit waar je bevalt nu? En hoe zijn jullie er nu onder? Gelukkig gaat het met onze dochter super goed. Ze is bijna 16 maanden en een onwijs ondeugende draak, vol energie, waar we onze handen vol aan hebben 😂 maar wel altijd vrolijk gelukkig!

Hoi! Hoe is het nu met jullie? Zag dat je bijna mag bevallen 🎉

Hoi lieve jij! Ik ben afgelopen vrijdagavond bevallen van een meisje! Een hele snelle en voorspoedige bevalling. Meteen na de bevalling was duidelijk dat ze geen downsyndroom heeft! Ik was de tijdens de laatste fase van de zwangerschap en ook nog tijdens de bevalling wel meer mee bezig… Helaas kwam de placenta niet los, dus moest zaterdag met spoed geopereerd worden. Ben heel veel bloed verloren en moest zelfs even op de intensive care in de gaten gehouden worden. Sinds vanmiddag weer thuis!!

Gefeliciteerd met jullie dochter! Wat fijn dat alles goed is. Wat een opluchting he, dat moment waarop je ziet dat je een gezonde dochter hebt ❤️ Moet jullie dochter ergens binnenkort voor controle voor haar hart? Duimen dat dat ook allemaal mee valt. Tot nu toe geen klachten? Wat heftig zeg dat je geopereerd moest worden. Dat is niet wat je van tevoren hoopt. Hopelijk herstel je snel weer een beetje. Rustig aan!