Baby & FPIES

Beste Maaike, onze zoon van 3,5 maand heeft ook de diagnose FPIES. Pas sinds afgelopen vrijdag. Heeft door een eerdere opname in het ziekenhuis en heftige darmkrampjes Nutramigen voeding. Bij introductie van een schepje Nutrilon ging het helemaal mis. Hoe is het nu met jouw zoontje? Gr Sylvana

Hoe reageren jullie kind bij een FPIES reactie? Bij ons begint het met na een paar uur (ca 3) hevig herhaaldelijk braken met tussendoor slap en wit in onze armen liggen. Als dit over is valt ze heel diep in slaap en slaapt ze ook de 2 dagen daarna heel erg veel en drinkt ze minder. Heel hangerig en moe en dit gaat dan over in nog 2 zielige huilerig dagen waarbij ze veel echt bij ons is (in de draagzak, op schoot, bij ons in bed). Daarna knapt ze weer op en gaat ze weer beter eten en weer vrolijk spelen. Totaal is ze dis wel 4 dagen ziek. Duurt het herstel bij jullie ook zo lang?

Nog 1 poging met up, nog anderen met een kindje met FPIES?

Ja onze dochter van 7 maanden heeft ook FPIES die door pinda wordt opgeroepen. Zijn daar tijdens de introductie van pindakaas achter gekomen. Na de eerste keer schrok ik heel erg Jente moest extreem veel spugen, werd slap, trok wit weg en spuugde gal. Daarna heel lang slapen en weinig drinken. Volgende dag is ze gelukkig weer de oude. Dit is nu 2 keer gebeurd en bij de 2de keer bij de huisarts geweest en gezegd dat we dachten dat dit door pindakaas kwam omdat ze toevallig beide keren 2 a 3 voor de aanval pindakaas had gehad. De huisarts heeft ons doorgestuurd naar kinderarts en die constateerde FPIES op basis van de symptomen. Voor nu prima mee te leven, zolang ze niks krijgt met pinda. Omdat ze nog zo klein is betekend dat voor nu alleen dat ze geen pindakaas kan eten. En dat wij ervoor moeten zorgen dat iedereen op de hoogte is van haar allergie. Over 2 jaar wordt ze getest of ze er overheen is gegroeid.

Echt schrikken hè, is zo heftig die reactie. Zijn jullie al langere tijd bezig met introductie vast voedsel of net begonnen? Ik merk dat ik het best spannend vind nieuwe steeds dingen te geven omdat ik bang ben dat ze het ook bij ander voedsel heeft. Die kans is super klein maar lijkt erop dat ze het ook voor doperw heeft. Hiervoor is de kinderarts en plannetje aan het maken voor provocatie passend bij FPIES. Als ze hier ook op reageert moeten we helemaal geen peulvruchten (en soja) geven. Was het echt helemaal over de dag erna? Wij merken nog dagen de nasleep. ca 2 dagen heel veel slapen en vrijwel niks drinken en dan nog paar dagen heel huilerig uren troosten in oa draagzak. Pas na 4 á 5 dagen zien we ons vrolijke dochtertje terug.

Ja de eerste keer was echt heel erg schrikken. Was ook nog eens alleen thuis met de kleine. Maar na flink spugen viel lijkbleek en zo slap als een vaatdoek in slaap, bij de 2e aanval legde we de link pas met pindakaas. We zijn na 4 maanden al begonnen met de introductie van voedsel en bij 6 maanden kwamen we erachter dat ze fpies heeft. Ja en de volgende dag is wel weer zichzelf. Van welk voedsel krijgt jouw dochtertje dan een aanval?En hoevaak heeft ze al z'n aanval gehad? Ik ben niet bang om nieuw voedsel te introduceren, weet nu in iedergeval wat het is en gebeurd het weer dan moesten we meteen naar de spoedeisende hulp. Hopelijk groeit ze er zoals veel kindjes overheen

Onze dochter is ook allergisch voor pinda. 1e keer zeiden ze bij spoedeisende hulp dat het waarschijnlijk buikgriep of voedselvergiftiging ofzo was. Haar Ige waarden voor pinda waren ivm veel eczeem al bepaald en goed. Daarom werd gezegd gewoon door te gaan met pindakaas terwijl dit eigenlijk niet goed voelde, en jawel weer heel ziek. Vermoedelijk heeft ze het ook van doperwt, weten we niet helemaal zeker omdat ze toen heel weinig had binnengekregen (ze had geen zin om te eten en proeste he meeste meteen uit) en mild reageerde. Dit gaat nu binnenkort in ziekenhuis worden getest. Maar ze moesten nog een aangepast plan voor provocatie test maken hiervoor. Als ze hier ook op reageert mogen we de 1e paar jaar geen enkele peulvrucht geven. Totaal dus 3x nu, 2x pinda en 1 x mild door doperwt. Inderdaad hopen dat ze er zoals de meeste overheen groeit. Wel benieuwd of ze dan ondertussen de "gewone" Ige-geallieerde allergie voor pinda ontwikkeld of dat ze het later gewoon kan eten. Onze arts heeft aangegeven dat we bij aanval medische hulp moeten zoeken. Als ze buiten bewustzijn is 112 en anders huisarts. Maar vind het lastig als ze helemaal slap en wot is te bepalen of ze gewoon heel diep slaapt (reageert dan ook niet op pijnprikkel) of buiten bewustzijn zijn is. Dit merken we pas als ze weer "wakker schrikt" om verder te braken. Gaan dit nog een keer bespreken, de bevestiging van diagnose hebben we alleen per voicemail gekregen en als ik bel met dat ik nognaanvullende vragen heb krijg ik steeds net halve antwoorden via assistent ipv arts te spreken dat ik gewoon even door kan vragen zodat het voor ons duidelijk is. Nu maar bij neergelegd dat arts moeilijk bereikbaar is, als wij het niet vertrouwen bellen we maar 112 en mogen die bepalen wat wijsheid is. Hebben nu thuis ook sterk anti-braakmiddel voor geval van nood.

Ja dat middel hebben we ook gekregen. Voor de rest hebben wij van de kinderarts te horen gekregen dat we over 2 jaar weer terug moeten komen en dan gaan ze haar in het ziekenhuis pinda geven. Vooral geen pinda geven maar sporen hiervan mag wel. En heeft ze wel pinda binnen gekregen dan direct naar de spoed eisende hulp. Was voor ons vrij duidelijk verder. En voor de artsen ook lastig te bepalen bij welk voedsel de fpies weer wordt opgeroepen. Jente heeft wel doperwt gegeten maar dat vond ze niet lekker en ik trouwens ook niet. Misschien maar eens proberen in combi met wortel. Mocht ze dan wel een aanval krijgen dan rijd ik gewoon direct naar de spoedeisende hulp

Misschien stomme maar praktische vraag. Wanneer gaan jullie dan naar SEH en hoe? Als het begint is ze in etappes een uur aan het braken (met tussendoor wit en slap in de armen) durf haar dan met het braken niet in autostoel te zetten. Of wacht je tot het braken helemaal over is? 112 bellen vind ik best een hoge drempel.

Het advies van de kinderarts was om het anti braakmiddel te geven. (Geen idee nog hoe, maar denk er gewoon in gieten) en dan desnoods gewoon in mijn armen op de passagiersstoel. Want inderdaad autostoel lijkt me met braken niet echt handig omdat het gevaar dan is dat ze er misschien in stikt? En ik denk dat je voor dit soort situaties ook gewoon 112 kan bellen, dit doen ze namelijk het KDV omdat de leidster onmogelijk weg kan van de groep om jente naar de SEH te brengen. Het is tenslotte levensbedreigend

Ik hoop het eigenlijk gewoon nooit nodig te hebben. En ik denk dat ook de kans klein is dat ze per ongeluk pinda binnen krijgt omdat ze nu fysiek onmogelijk een pinda kan weg kauwen. Dus het gevaar zit hem in pindakaas en pindasaus. Overal waar ze nu komt zijn die producten achter slot en grendel, op het KDV hebben ze zelfs de pindakaas helemaal uit het assortiment gehaald en krijgen alle kindjes alles behalve pindakaas. Vond het zelf lichtelijk overdreven maar wel goed dat ze geen enkel risico willen lopen. Van zou er op de dagen dat jente er niet is gewoon pindakaas gegeten kunnen worden

wij hebben een pipetje bij het drankje gekregen vqn de apotheek om het daarmee in de wang te kunnen druppelen.

Dat is idd wel handig. Net het doosje geopend en zit er gewoon bijna

Mijn dochtertje heeft FPIES en reageert op rijst. Helaas dus ook op rijstzetmeel en rijstebloem, wat veel in babyvoeding potjes voorkomt. Nu 4x reactie gehad en toen kwamen we erachter. Wit, slap, 15x spugen, diarree en kramp. Echt schrikken. De huisarts gaf aan dat het erg zeldzaam is (gelukkig). Pas na maanden kwam ik erachter dat dit ook doorwerkte in de borstvoeding, terwijl ik gewoon rijst at. Vele nachten met krampjes verder.... inmiddels na 10,5 maand borstvoeding afgebouwd dus nu hebben we het goed onder controle. Hebben jullie zelf, of je partner, ook een voedselallergie? Mijn vriend namelijk wel, dit kan schijnbaar zorgen voor een vergrote kans op allergie (dus FPIES) bij je kleintje.

Ach jeetje, rijdt zit inderdaad in veel. Ik heb geen allergieen, mijn man licht voor sommige fruitsoorten, katten en hooikoorts. Bij mijn vader en zus wel diverse allergieen pinda, ei, noot, huistofmijt, katten. Zij hebben wel de "ige" allergie em geen FPIES. Verder heeft onze dochter aam het begin extreme eczeem gehad (komt ook in familie voor) wat kans op allergieen verhoogd. Gelukkig groeien de meeste kinderen over FPIES heen!

Jeetje dat is helemaal vervelend en beperkt je qua voeding. Bij ons in beide families helemaal geen allergieën bekend.

Even benieuwd (er is zo weinig info over te vinden), hadden jullie een volledige zwangerschap of ook premature kindjes? Onze dochter is met 35 wk geboren

Onze dochter bijna 42 weken, dus juist het tegenovergestelde. Daarnaast groeit ze ontzettend goed en hard. Bijna 7 maanden denk rond de 9 kilo en 71 cm. Ze heeft alleen bijna geen haar, maar dat zal er wel niks mee te maken hebben

Hoi allemaal op zoek naar informatie kwam ik dit topic tegen. Ons dochtertje is inmiddels tweemaal met zware buikgriep en uitdroging in het ziekenhuis beland. De eerste keer zijn wij toen direct overgestapt op neocate op advies van artsen. We mochten nu weer gaan afbouwen en de tweede keer gaven we een half schepje normale kunstvoeding en was ze binnen 2 uur begonnen met braken, lijkbleek, temperatuur van 35.5 en ernstige diarree begon na een uur of 5/6. De keer daarvoor had ze juist koorts. De arts vermoed nu wellicht FPIES. Elke keer is ze zeer ziek van megaveel braken tot 20/25 spuitluiers diarree per dag, dit houdt ongeveer 3 dagen aan alvorens ze wat beter wordt. Ze moet dan ook echt een infuus en sonde met vocht en ORS. Is de reactie bij jullie kindjes ook zo lang en heftig qua diarree en braken? Want het kan wellicht nog steeds pech zijn eerst een bacteriële infectie en daarna een virale. De eerste keer waren namelijk de onstekingswaardes in haar bloed ook verhoogd. Koemelkallergie komt in ons beide families veel voor.

Wat akelig. Bij ons is het meest herkenbaar het herhaaldelijk braken na ca 3 uur. Diaree is er later ook maar minder. Maar schijnt ook bij FPIES reactie te kunnen horen. Ik vond de leidraad FPIES fijn voor informatie (aangezien die schaars is). In paragraaf 5a staan symptomen die kunnen voorkomen beschreven: https://www.nvk.nl/themas/kwaliteit/richtlijnen/richtlijn?componentid=18219008&tagtitles=Allergologie. Onze dochter is ook een paar dagen van slag na een reactie.