Baby & FPIES

Snap je gevoel heel goed. Zoals ook benoemd werd geef aan als het voor jullie echt niet goed voelt. Uiteindelijk zitten jullie er samen mee. We zitten bij VieCuri in Venlo.

Vandaag de provocatietest gehad. In drie etappes in totaal 50gram rijst gegeten en daarnaast nog 2 scheppen rijstebloem. Hij heeft gewoon helemaal niet gereageerd!! Zó op gehoopt maar eerlijk gezegd niet verwacht. Lieve mama’s, houd hoop! ♥️

Hoe ervaar jij de begeleiding daar? Wij staan nu al sinds december op een wachtlijst voor een provocatietest en ik hoor maar niks..😐

Sinds drie weken krijgt mijn dochter (verwerkte) ei! En ze reageert er niet op! Het zijn wel kleine hoeveelheden, maar de eerste keren met een heftige FPIES-reactie waren ook met zelfs kleinere hoeveelheden. Vandaag had ze een hapje ei (met groenten) uit de oven. Dit vond ik het spannendste moment. De volgende stap is een grotere hoeveelheid ei (wel uit de oven vanwege de hogere temperatuur). Het schema van het ziekenhuis volg ik niet meer, aangezien ze daaruit niks lust. Ik volg mijn eigen gevoel. Heb vertrouwen, mama's. En volg je gevoel!

Qua FPIES prima, zouden in november 2023 een provocatie plannen. Maar non-stop ziek tot en met maart. Dus uitgesteld in overleg. We hebben deze week een oproep gekregen voor 27 juni🍀 Verder nog veel zoekende met reacties op andere voeding waarvoor de begeleiding bijzonder slecht is geweest. Wordt zo gehamerd op blijven provoceren. Terwijl bij een kind wat bijna continue ziek is en amper slaapt naar mijn idee weinig te testen is. We hebben nu we geen machtiging meer nodig hebben deze begeleiding dan ook meteen gestopt.

Wij zijn voor de ei-provocatietest in september bij de diëtiste en verpleegkundig specialist geweest in het Viecuri en zijn komende week pas aan de beurt voor het onderzoek. Wel nadat ik zelf gebeld had (ben nu hoogzwanger en wou het voor mijn verlof allemaal getest hebben). Toen kon het opeens binnen een paar weken gepland worden…

Iemand die ervaring heeft met fpies provocatietest bij 'baby' van 10 maanden? Na geven voedingsmiddel mogen we na 3 uur geen reactie naar huis ivm jonge leeftijd. Maar merk dat ik me vooral afvraag hoe dat gaat met niet eten. Voordat hij het krijgt en voor je weer thuis bent... al gauw 5 uur onderweg. Neem aan dat ie wel bv mag in die tijd? Hoe hou je zo'n jong kind vrolijk zonder eten? Zijn er zaken die wel gegeten mogen worden? Hoe vermaak je ze daar überhaupt? Hoe gaat slapen? Oftewel alle ervaringen zijn welkom

Mijn zoontje was iets ouder, 15 maanden, maar ik mocht hem naast rijst (zijn allergie) ook mango geven. Ik mixte de rijst namelijk met mango en weet dat hij hier niet overgevoelig voor is. Hoezo mogen jullie trouwens al na 3 uur naar huis? Hier moesten we na de laatste inname 4 uur wachten en hij kreeg het in 3 etappes toegediend. Ze vertelden mij dat een fpies reactie meestal na 2 tot maximaal 4 uur begon en ze daarom minimaal 4 uur moeten blijven na de laatste inname. Zelf ben ik een uurtje langer zelfs gebleven, maar dat was meer om mijzelf iets zekerder te voelen (hij bleek er overheen gegroeid te zijn!)

Ze hebben besloten omdat ie zo jong is het in 2 delen te doen. Eerste keer 1 theelepel en na 3 uur geen reactie mogen we het thuis afwachten. En dan deel 2 een volgende keer. Tot nu toe reageerde hij ook telkens na een paar uur, dus als het reactie geeft is dat wss toch na 2-3 uur.

Ik vind na 3 uur naar huis ook vroeg. Je geeft aan dat hij al vaker reactie heeft gehad na 2 á 3 uur Is dan provocatietest nog nodig? Wij hadden 3x thuis reactie gehad waarvan 2 heel duidelijk overeen kwamen met fpies(wisten we toen natuurlijk nog niet) en toen geen probleem meer nodig maar diagnose obv onze omschrijving. Maar voor je andere vragen. Wij hebben met 2,5 jaar provocatietest gehad om te kojken of ze overheen gegroeid was. Onze dochter mocht gewoon haar havermelk en ander eten. We mixte de pindakaas ook door fruithapje heen omdat ze weigerde het te eten. Heeft wel 1,5 uur geduurd voor 1e portie erin zat. Idee was 3 potie met uur pauze. Maar 3e al niet gehaald ivm reactie . We hadden zelf speelgoed mee. Ook was op dagbehandeling kinderafdeling speelhoek aanwezig waar we heen konden en mochten speelgoed mee naar kamer nemen. Ook waren er grote loopauto's waar ze in kom en wij duwen. Afdeling is dus echt ingericht op kinderen. Op dag dat wij er waren kwamen toevallig zelfs clinical clowns langs. Die vond ze heel eng en half suf van reactie. Die hebben ik deurpost een rustig liedje op de gitaar gedaan. Tip. Neem naast schone kleren voor je kindjenook voor jezelf schone kleren mee. Ik heb ze nodig gehad. zij reactie ging ik in douche staan en spuugde ze over mijn schouder in etappes. Dus ik zat ook onder maar zo was zij het beste vrij om het te laten gaan. Succes met de provocatietest.

Bedankt voor de tips! Er is na uitgebreid overleg tussen allergologen besloten tot een provocatietest. Dus helaas echt noodzakelijk. Hopelijk valt het mee.

Hoi allemaal, onze dochter van 15 maanden is ook gediagnosticeerd met FPIES, op pinda's. 9 maanden geleden haar laatste aanval gehad. In totaal 3 aanvallen gehad, 1x in het ziekenhuis weggestuurd met "buikgriep". Deze maand wordt haar bloed getest waarop volgende maand een provocatietest plaats zal vinden. Ik heb er wel vertrouwen in, want haar laatste aanval was, in vergelijking met sommige verhalen hier, relatief mild. En ze had aardig wat pindakaas op. Wel veel overgeven en bleek/slapjes. Maar relatief snel erna al weer helemaal de oude. En geen diarree. Daarnaast ben ik wel blij dat het zo vroeg (16 maanden) gebeurt want ik merk dat ik banger bent dat ze een IgE allergie voor pinda's ontwikkeld. Ze heeft ook een heel klein beetje eczeem, en dan is de kans schijnbaar groter. Zijn hier Fpies-pinda ouders die hun zoon/dochter wel noten(pasta's) voorschotelt? Dit werd ons geadviseerd vanuit het zkh. Ze heeft er nog niet veel van op omdat ze er niks van wilt hebben, daarom blijft het altijd wel een beetje spannend om te geven.

Hier ook fpies voor pinda. Arts gaf aan dat de kans dat ze reactie op meer dan 1 voedingsmiddel krijgen heel klein is. Dus heeft echt aangespoord om gewoon vanalles te gaan geven. Vond ik wel spannend moet ik zeggen, maar het gaat echt heel goed. Ik heb niet echt op noten gelet maar hij eet momenteel bijna alles. Zag een fruithapje met cashew er in vorige week. Vond ik toch weer even heel spannend, maar is goed verlopen.

Hoe vinden jullie begeleidin in Martini? Wij worden waarschijnlijk doorgestuurd naar martini voor provocatietest om te kijken of hij erover heen is. (Over ongeveer een jaar pas, maar ben benieuwt).

Hebben jullie misschien een recept voor taart of iets wat dat voor door kan gaan zonder ei voor de 1e verjaardag van de kleine. Ik kom op internet vooral óf eivrij óf babyproof tegen. De rest van de gasten krijgt iets anders, dus hoeft niet groot te zijn.

Is een cake zonder ei een idee? Ben niet bekend met FPIES maar een cake kun je zelf zo gek/groot maken als je wilt https://www.laurasbakery.nl/vanillecake-zonder-ei/

Mijn zus is allergisch van ei en tegenwoordig heb je ook goede vervangers. Zij bakte vroeger nooit maar nu met de kinderen wel weer. Te vinden als je zoekt op 'egg replacer'. Bijvoorbeeld: https://www.ah.nl/producten/product/wi539785

Ik Google altijd op vegan recepten, dan zit je altijd goed :) ook gebruik ik ei vervangers als maïzena of appelmoes. Via Google kun je de verhoudingen vinden. Voor pannenkoeken gebruik ik bijvoorbeeld 1,5 eetlepel maïzena in plaats van 1 ei. Voor mijn dochter haar eerste verjaardag had ik een vegan cake met slagroom er op. Net een taartje, ze nam er geen enkele hap van dus gelukkig had ik het simpel gehouden 😅

Wij zijn nu al een tijdje bezig met verwerkte ei aanbieden aan mijn dochter van 16 maanden. Ei verwerkte producten zoals koekjes en mayonaise etc gaan allemaal goed. Ook een stukje pasta met ei erin verwerkt ging goed! Langzamer hand ga ik gebakken roerei proberen. Dit gaat trouwens allemaal via de diëtiste. We hebben een stappenplan en bellen om de 3 weken hoe alles gaat! Super fijn.

Hebben jullie dan geen provocatie in het ziekenhuis?