Baby & FPIES

Met welke leeftijd kregen jullie een provocatietest in het ziekenhuis? Mijn zoontje had met 6/7 maanden een heftige reactie op zoete aardappel. Daarna gelukkig op geen andere voedingsmiddelen meer FPIES-reactie gehad. Hij is nu 18 maanden en ze willen binnenkort een provocatietest i het ziekenhuis doen. Maar ik vind het best eng🙈. Zoete aardappel is ook best een makkelijk product om gewoon te vermijden en volgens mij kun je er geen IgE allergie voor ontwikkelen zoals met pinda of ei, dus mijn gevoel zegt: doe maar over een jaar wanneer de kans groter is dat hij erover heen is. Hoe staan jullie daarin?

Ja ik zou dan lekker wachter tot hij 2 is ofzo. Maar aan de andere kant, zij zullen het wel weten?

Ik zou nog even wachten. Wij hebben met geloof 2,5 jaar provocatietest gedaan maar dat was vooral ook om te checken of ze niet ook Ige allergie voor pinda erbij had gekregen zodat we naast nooddrankje eventueel ook epi pen oid moesten hebben. Helaas dus wel hevige FPIES reactie en medicatie via infuus en zak vocht, hiermee knapte ze snel op, maar gelukkig geen Ige type (ze had wisselende bloed resultaten hiervan en dat was vreemd). Hier willen ze pas als ze ruim 4 is weer test inplannen. Voor vast voedsel is niet heel veel bekend over FPIES, behalve dat veel met 4 jaar er overheen gegroeid zijn. Dus als je het niet iets vind toevoegen zou ik aangeven dat je nog even wilt wachten. Volg je eigen gevoel, jullie kindje jullie keuze.

Hier met 15 maanden een provocatietest gehad nadat hij met 4 t/m 6 maanden een paar hevige reacties had op rijst. Hij is er volledig overheen gegroeid!! De kinderallergoloog gaf aan dat de meeste kindjes er best snel overheen groeien. Vantevoren twijfelde ik enorm, was ook bang dat de provocatietest te vroeg was, maar ben enorm opgelucht dat ik niet meer zo bang hoef te zijn.

Nee, wij mogen het thuis gewoon zelf doen in stappen. Wel onder begeleiding van de kinderarts en diëtiste.

Wat opmerkelijk. Hebben jullie bij vaststellen diagnose wel provocatietestie ziekenhuis gehad? Bij een bewezen hevige allergische wordt dit in het algemeen niet thuis gedaan. Bij bijv de koemelkallergie van onze dochter wel. Maar daar kreeg ze hooguit veel eczeem en krampen met enorme pijn van, niet leuk maar niet gevaarlijk. Als we haar FPIES zelf thuis hadden geprobeerd hadden we echt 112 moeten bellen ivm haar reactie.de uitdroging en kans op shock, zou me daar echt niet comfortabel bij voelen dat thuis uit te proberen . De meeste bronnen geven aan dat kinderen voor 4 à 5 jaar hier overheen groeien. Maar wat ontzettend fijn dat jullie kindje er vanaf is, scheelt weer opletten (en zorgen als ze zelf hun gang gaan).

Nou dit, echt apart.

Nee, bij het vaststellen ook niet. We hebben twee keer een reactie gehad omdat ik niet zeker wist wat het was. Uiteindelijk wist ik zeker dat het om ei ging. Ze heeft wel andere allergietesten moeten ondergaan, maar daar kwam niets uit. Ook hebben ze gekeken naar een ei-allergie (hoewel je FPIES niet kunt vaststellen met een bloedonderzoek). We hebben thuis wel medicijnen tegen de misselijkheid. Haar reactie is hevig overgeven en sufheid, gevolgd door enkele dagen diarree.

Ik wilde ook wachten tot 4 jaar! Maar de kans is groot dat ze dan een allergie ontwikkelen ipv FPIES.

Hier ook bij vaststellen geen provocatie gedaan. Was ik ook niet akkoord mee gegaan, het was zo duidelijk Fpies en ook duidelijk voor pinda.

Bij ons ook niet coor diagnose omdat die zo duidelijk was na 2 reactie. Maar met check voor overheen groeien/ontwikkelen ige allergie zou ik dit echt niet thuis willen doen en onze arts zou dir ook echt afrade. Wij hebben deze provocatietest met zo'n 2,5 jaar met dagopname ziekenhuis gehad. Met wederomhevige fpies reactie dus direct medicatie en vocht. Met ruim 4 staat volgende gepland in ziekenhuis. Mijn opmerkingen ging om hoe het kan dat door artswordt geadviseerd het na een tijdjezelf maar thuis te proberen terwijl FPIESis vastgesteld daarom was ik benieuwd hoe was vastgestelddat het echt FPIES was (en daar is zeker bij FPIES niet altijdtest in ziekenhuisvoor nodig als het heel duidelijke reactie is).

Is er iemand die een provocatie test al heeft gedaan in delft? Wij moeten morgen en lees nu pas in de folder dat een kind minimaal 24 uur wordt opgenomen 🙁 is dit echt zo?? (Poli is dicht kan ze nu niet meer bellen)

Dit beleid hadden ze eerder in viecuri venlo ook dus zou goed kunnen..

Nou hij mocht naar huis 🙏🏼 Hij is 2 jaar en 9 maanden en is officieel over FPIES voor ei heen gegroeid. Ik ben zo blij! Een heel ei op en 0 reactie ❤️😍

Gefeliciteerd! Wij zitten nu op verwerkt ei en 1,5 theelepel roerei zonder reactie!

Was het inderdaad 24 uur?

Nee dit bleek verouderd in de folder te staan! Van 8 tot 15 daar geweest

Oh wat fijn om te lezen dat meer kinderen dit hebben. Onze zoon was in shock dinsdag na banaan en pinda. Nu wel epi pen en medicatie tegen allergie en misselijkheid. Ze twijfelen of het een klassieke allergie is of Pfies. Hij heeft symptomen van beide. Hij was al allergisch voor koemelk. Ik geef nog bv. Als ik iets van melk tot mij neem, is het urenlang krijsen. Ben heel Benieuwd of dit ook Pfies is of toch klassieke allergie...en of meer kindjes dat hebben?

Onze zoon had FPIES voor pinda maar ik kon wel gewoon pinda eten en dan had hij geen reactie via de borstvoeding.

Onze zoon heeft ook FPIES voor melk. Ze zeiden tegen ons je kan gewoon alles zelf eten met BV, maar ik merkte zo’n groot verschil in tevredenheid en geen klachten als ik zelf ook geen melk tot mij nam. EPI pen werkt niet bij FPIES.