Baby & FPIES

Mijn zoontje had ook koemelkallergie, ik kon niks van melk eten omdat hij dan idd ook gelijk ging krijsen. Ons werd verteld dat bij FPIES het niet via de moedermelk ging. Hij heeft FPIES op zoete aardappel, maar dat kon ik wel gewoon eten en reageerde hij niet via BV op. Toen hij het zelf at viel hij weg, werd bleek, overgeven etc.

Dit is ook een beetje achterhaald. Een tijd terug heb ik een interessante podcast geluisterd over allergie bij baby's waaronder ook FPIES. Ik heb net even gezocht en gevonden. Misschien geeft het jullie nog extra informatie. https://open.spotify.com/episode/5LV5iWKTlFYxylzqkfEl2N?si=u6xngA0CS5-hxHO91mBs1A&nd=1&dlsi=6aa920ea24d54860 Hierin komt ook, heel kort, voorbij dat bij sommige moeders wat ze eten gewoon wel echt door gaat in de melk. Bij andere moeders veel minder, maar als je merkt dat je kindje reageert op wat jij eet, is dat dus echt mogelijk!

Lastig dat je niet zeker weet of het een reactie op pinda of banaan was. Gaan ze dit nog uitzoeken?

Ja die had ik ook geluisterd. Onze zoon heeft wel een hele heftige variant FPIES ook dus misschien dat dit daarom ook nog doorwerkt in de borstvoeding.

Deze kende ik nog hiet bedankt voor het delen. Is de allergoloog die onze dochter begeleidt. Over paar maanden hebben wij weer (met ruim 4 jaar) provocatietest voor haar pinda FPIES, ben benieuwd of ze er nu wel overheen is gegroeid.

Net geluisterd. Vond zelf prettige de herkenning/erkenning te horen ook voor hoe traumatisch het is voor ouders. Herken dit wel. Thuis hadden we onze dochter bleek en haast bewusteloos in handen en was weer bij tegen tijd dat we bij ziekenhuis waren op SEH en daar afgepoeierd met 'gewoon even iets verkeerds gegeten'. Pas met provocatietest met 2,5 jaar met reactie en professionele reactie voelde wij ons als ouders begrepen. Fijn eindelijk wat meer Nederlandse info over FPIES.

Idd traumatisch, en wat vervelend dat er in het ziekenhuis werd gereageerd! Toen mijn zoontje reageerde op zoete aardappel heb ik voor het eerst in mijn leven 112 gebeld omdat ik echt dacht dat hij dood zou gaan. In het ziekenhuis was hij ook weer redelijk “normaal”, maar op basis van het verhaal reageerde de arts meteen super goed en werd direct FPIES benoemd

Hier vind de ambulance het niet nodig om ons zoontje mee te nemen en werd het slappe weggezet als 'het is eigenijk zijn bedtijd', terwijl ons zoontje echt niet in slaap valt in een kamer vol mensen. Huisarts en daarna seh namen het heel serieus gelukkig, toen ging het ook echt heel slecht, maar het is echt traumatisch inderdaad.

Wat erg! Verschrikkelijk als een arts zo reageert. Het is zo traumatisch. In ons geval was ons zoontje nog super jong (nog geen 12 weken) en het was de meest traumatische ervaring van mijn leven. Als de ambulance en de artsen niet zo snel gereageerd hadden allemaal dan was het ook echt niet goed afgelopen. Wij moesten ook nog dagen in het ziekenhuis blijven.

Nee klopt maar jij raakt in shock. Vandaar de EPI pen. En ze twijfelen nog of hij een klassieke allerve allergie heeft.

Ja dit gaan ze uitzoeken met bloedtesten maar die zijn redelijk onbetrouwbaar. En anders gaan ze Provocatietesten doen. Dus we zijn benieuwd. Voor nu heel lastig met hapjes opbouwen. Hij is 5.5 maand nu

Dat toont alleen klassieke allergie aan inderdaad. Ons zoontje had een zware fpies reactie op ei, in zijn bloed toont hij geen antistoffen daarop. Provocatie is dan wel goed in gecontroleerde omgeving. Vind je het lastig dat je geen pinda en banaan kan geven, of durf je ook andere dingen niet goed te geven?

Ja dat klopt. Maar die bloedtesten zijn qua betrouwbaarheid helaas ook slecht. Dat we geen banaan, pinda, koemelk en ei mogen geven is voor nu prima. Maar vooral lastig of hij bij andere producten misschien ook zo'n reactie krijgt.

Waarom geen koemelk en ei als de reactie op pinda of banaan was? Oprechte interesse.

Oh haha sorry onduidelijk. Ja dat was er daarvoor al uitgekomen:)

In maart 2024 diagnose, daarna in juli gebeld om te kijken hoe het was en uitleg gegeven hoe we voeding kunnen samenstellen zonder dierlijk eiwit (dus soja, amandel, haver) en die mevrouw nam alle tijd! Eind 2024 zullen we gebeld worden om provocatie test in te plannen, dus daarover kan ik niets zeggen. Maar tot nu toe prima ervaring

Top dankjewel!

Ik zou ter zijner tijd graag horen hoe de provocatietest in zijn werk is gegaan. Zoals het nu lijkt moeten wij provocatie volgend jaar juni

Hoi iedereen, Mijn zoontje heeft vandaag de diagnose FPIES ei gekregen. Heeft iemand toevallig tips qua tussendoortjes zonder ei? En alle andere tips qua eten zijn meer dan welkom 🥰

Hoe oud is je kindje? Ik hoop dat de reactie niet te heftig was. En buiten ei, kan ik zo gauw vooral tussendoortjes zonder ei verzinnen. Wat was je gewend te geven?