Baby & FPIES

Hij is volgende week 9 maanden oud! Wij gaven nu vooral fruit, knijpfruit en maispufjes als tussendoortjes

De reactie was trouwens wel heftig. In de zomervakantie had hij zijn eerste reactie, toen waren er nog twijfels of het fpies was ivm een virus die ze in zijn ontlasting hadden gevonden. Vandaar vandaag de provocatie test. Veel overgeven, lage temperatuur en erg bleek. In de zomervakantie viel hij ook echt weg, was super eng 😔

Oh wat naar he, dat hadden we hier dus ook. Ik geef maïsvingers een variaties daarop. Ontbijtkoek, rijstwafel (maar rijst is co allergie bij ei, dus die moesten we stapsgewijs opbouwen om te kijken of hij er tegen kon), soepstengel, fruit, knijpfruit, restje brood, dat soort dingen.

Ja echt vreselijk, zal het zo graag van hem over willen nemen. Ik ken verder niemand in mijn omgeving met dit. Oh super, daar heb ik al veel aan! Dankjewel voor je snelle reactie

Oh en cracottes. Lees het etiket he, eigen merk ah zit geen melk in in andere wel. Als je het zelf koopt altijd checken. Maar is ook top!

Hier alvast de verzameling qua taartjes die ik had gemaakt. Qua koekjes: oceaankoekjes & likkoekjes vd aldi. De jumbo heeft een eigen merk stroopwafel zonder ei. Maiswafels. Meeste chipjes zijn eivrij maar denk erom dat tucjes dat niet zijn! Meer kan ik zo even niet meer verzinnen 😄

Wat vervelend dat hij en jullie zo'n heftige reactie hebben moeten meemaken. Alles wat vegan is bevat in ieder geval ook geen ei. Je hebt tegenwoordig ook 'egg-replacer' voor bijvoorbeeld bakken van pannekoeken. Wat geef je nu voor tussendoortjes? Hier geen ei fpies (wel ei allergie in familie) maar zit te denken wat onze dochter tussendoor eet en zit geen ei in: - fruit -groente (tomaatjes en paprika zijn favoriet) - augurkjes -crackers/rijdtewafel/soepstengels (even etiket checken) met bijvoorbeeld humus, zoutarm smeerkaas, vegan smeerworst of appelstroop. Ze is nu bijna 4. Door hevige ei allergie zus heb ik nog steeds een 'ei'-radar en weet in winkel welke koekjes ze wel en niet mag. Is wennen maar als je het eenmaal weet wordt het makkelijker. Zeker door de opkomst van Vegan zijn er veel meer keuzes. Zelf vind ik samen appelflappen of bladerdeeg rolletjes met mini knak worstje maken een leuke activiteit met klein kindje met ei vrij resultaat (ei erop smeren is alleen voor glans en kan prima zonder). Let op dat in sommige pasta soorten (vooral duurdere) ei kan zitten.

Havermout pannenkoekjes kan je prima bakken met banaan en melk. Dan heb je geen ei nodig. Koekjes vd kleine keuken zijn eivrij Soepstengels

Onze dochter heeft 4-5 maanden geleden de diagnose FPIES gekregen (ei en pindakaas) obv onze verhalen. Er is nog wel een huid test gedaan om een “echte” allergie uit te sluiten, maar ze vonden het toen onnodig en zielig om haar door een provocatie test te gaan. Nu hebben we over 2 weken onze eerste provocatie test staan om te kijken of ze er over heen is gegroeid. Ze wordt dan getest op ei, daar zouden kindjes sneller overheen groeien dan pinda. Hoe is dat bij jullie gegaan? Onze dochter is dan net 1 jaar en ben erg benieuwd hoe zo’n test gaat bij zo’n kleintje.

Ze beginnen met een hele kleine hoeveelheid en geven ieder keer meer met een vaste tussenpauze. Bij mij hadden ze ook gewoon danoontjes, hapjes of banaan bv om het ei in te verstoppen als de kleine het niet zo wil eten. Je zit vaak met 4 kindjes op een kamer die allemaal hetzelfde krijgen. Ze hebben daar gewoon speelgoed dus dat hoef je niet mee te nemen. Denk wel aan een slaapzak, na alle stappen ei moet je nog wachten of er een reactie komt. In die tijd kan je de kleine in het bed laten slapen. Als je een snelle slaper hebt kan het wellicht ook tussen de stappen door, maar dat is wel krap. En er zijn dus meer kindjes dus daar moet ie tegen kunnen. Ze krijgen na afloop een boterham als je dat wilt. Want tijdens de test mogen ze niets anders eten (want dan willen alle kindjes dat en geen ei). Flesje melk of bv kan wel tussendoor. Stel je er op in dat je je eigen ritme en dagje niet kan aanhouden. Maar er gebeurd zoveel dat je kindje daar waarschijnlijk goed in mee gaat. Zelf mag je dus officieel ook niet eten tot alle stappen zijn geweest. Tenzij je buiten de kamer gaat of echt uit het zicht van de kindjes. Ze hebben gewoon kinderstoelen, soms niet altijd genoeg, om je kindje eten in te geven. En ze helpen en denken echt goed mee om het er in te krijgen bij je kleine. Succes alvast!

Dankjewel voor je uitgebreide antwoord 💕 Vind het echt zo spannend 🙈

Ik zit trouwens fout. Met de reguliere provocatietest doen ze het in stappen steeds meer. Bij fpies één tot 3x dezelfde hoeveelheid. Met een ruime tussenpauze. Heb ook reguliere provocatietest gehad, maar de rest blijft van toepassing

Bij ons ging de provocatie test op fpies om het half uur steeds een groter stukje

Hoi iedereen, Vandaag telefoontje gehad van de kinderarts, ze hadden de bloeduitslag. Uit de IGE bloedtest kwam namelijk een waarde van 0,10, een hele lage waarde. De kinderarts gaf aan dat het nu niet meer om een FPIES allergie gaat maar om een 'normale' ei allergie.. terwijl mijn zoontje wel alle boxen aantikt qua FPIES symptomen bij reactie. Volgens de kinderarts kan hij niet beide hebben. Heeft een van jullie dit ook zo mee gemaakt?

Dat vind ik vreemd. Waarom zou je niet beide kunnen hebben? Zijn twee los staande reacties, kleine kans dat je beiden hebt maar betekent niet dat niet kan. Bij provocatietest met 2,5 jaar was het bij ons juist ook vooral spannend of ze niet ook de ige allergie voor pinda had ontwikkeld bovenop haar fpies omdat ige pinda allergie in de familie voorkomt en ze hevige eczeem heeft gehad. Tip, dietist Berber-Vlieg. Is een dietist gespecialiseerd in allergieen en goed bekend met FPIES. Ze werkt ook nauw samen met dokter Koffeman die de Nederlandse Leidraad fpies mede heeft opgesteld. De praktijk van berber-vlieg: https://allergie-envoeding.nl/

Dankjewel voor je reactie! Ik gaf ook aan dat mijn gevoel wel bij FPIES ligt ivm de typische reactie, haar antwoord was dat zo'n reactie ook wel bij een normale allergie voor kan komen. Heb nu een beetje een dubbel gevoel. Wij hebben volgende week dinsdag een gesprek met de diëtist, hopelijk dan meer duidelijkheid 👍

Oh nee huh... bij ons heeft hij nu ook pinda en banaan zowel klassiek als fpeis. Zij zeggen kan wel een mengbeeld zijn Dus denk dat jullie gevoel wel klopt :)

Thx voor je reactie! Mag ik ook weten wat de IGE uitslag was bij jullie? Mijn gevoel zegt ook dat hij fpies en de normale allergie heeft. Wat werd bij jullie geadviseerd qua voeding? Alle producten met de allergenen er in vermijden?

Huh weet je dat zeker? Als het een normale ige allergie is dan zou de waarde in het bloed toch juist heel hoog zijn? Fpies is niet altijd te testen door bloed en/of huidpriktesten. Dat is hoe onze arts het uitlegde. Bij een klassieke IgE - ei allergie zou de waarde juist hoog zijn ipv zo laag

Hij heeft al een provocatie test gehad en extreem op ei gereageerd. Toen werd gelijk fpies benoemd, dat zei mijn eigen gevoel ook gelijk ivm overgeven 2.5 uur na inname van het ei, lage lichaamstemperatuur, diarree (eerste keer viel hij zelfs weg). Ze hebben een bloedtest gedaan om de IGE te meten, fpies kunnen ze niet meten in bloed of met een huidtest. Ik vind het dus heel ingewikkeld waarom ze nu opeens fpies van tafel schuiven en het nu een gewone allergie is, terwijl idd de waarde super laag is. Je zou haast zeggen 99.9 % fpies en 0.1 % klassieke allergie 😅