Baby & FPIES

Gister haar provocatietest gehad onder begeleiding van dr Koffeman in het Rijnstate. Later dan gepland ivm drukte. Ze was nu precies 1.5 jaar oud. En heel goed nieuws, geen reactie! Dus geen fpies op pinda meer gelukkig. Het is wel een taaie pittige dag met zo’n kleintje. Aangezien ze preventief een infuus plaatsen (hier zagen we het meest tegen op) moet je 1 uur voor opname een verdovende zalf smeren, met daaroverheen een pleister. En dit op 4 mogelijke infuus plekken. Dat was al drama, maar gelukkig infuus 1e keer raak. Dan krijg je 3x éénzelfde hoeveelheid pinda, met tussenpauzes van een uur. In ons geval 3x een boterham met pindakaas. Gelukkig vond ze het lekker alhoewel de laatste wat meer moeite kostte. Na de laatste portie nog 4 uur blijven ter observatie. Al met al zaten we 7:15 in de auto, en konden we 16:15 weer naar huis. Lange dag, met een goede uitslag.

Die waarde kwam ook uit de test bij mijn zoontje op ei en melk en inderdaad juist niet ige allergie. Allergiedietiste zei ook dat daarvan pad sprake is bij tenminste 0,3. Dus ik zou hier een second opinion op vragen!!

Oke! Zitten wij idd ook aan te denken, een second opinion. Wachten eerst het gesprek met de diëtist nog even af. Hadden ze bij jullie gezegd dat die ige waarde nog kon stijgen?

Wat fijn dat dit goed is gegaan! Wij hebben bewust gekozen niet preventief infuusje te plaatsen omdat ze dan al van de leg zou zijn voor de 1e hap pindakaas. Spullen lagen wel klaar en ook direct infuusje geplaatst toen ze reageerde. Het is dus een afweging die je bij provocatietest kan maken.

Ik zou nog een keer bellen. Klinkt alsof er spraakverwarring is. Want klopt niet echt wat je zegt

Wij moeten nu vrijdag naar Deventer naar de kinderallergologen omdat ze het in het streekziekenhuis niet meer weten. Omdat onze zoon in shock belande mogen wij helemaal geen allergenen geven tot alles 100 procent duidelijk is. Vrijdag weten we hopelijk meer :) Maar bij ons in het streekziekenhuis wisselde de diagnose ook elke minuut hehe. Dus omdat het zo goed mis ging waren ze het met ons eens dat hij naar Deventer moet. Vervelend dat ze dat ineens van tafel schuiven dan he. Je wil het gewoon zeker weten, is wel je kind...

Nee, gewoon dat dit juist heel laag was en er dus geen klassieke allergie is.

Hier ook sinds vandaag de diagnose FPIES ei. Zo fijn om jullie ervaringen te lezen. Ik vind het even schakelen, maar ook fijn het waarschijnlijk over gaat.

Update: Wij zitten momenteel op 2,5 theelepel ei. Dat gaat goed. Ze is nu 19 maanden. Producten met ei erin verwerkt gaat ook goed. Ze lust het alleen niet en dat maakt het iets lastiger. 🙃

Eh? Jullie introduceren dan weer zelf?? Of heb je ook provocatie in het ziekenhuis gehad?

Een kleine update! Onze kleine meid heeft een paar maanden terug de diagnose FPIES ei en pindakaas gekregen. Deze week is ze getest op ei, daar zou ze sneller overheen groeien dan pinda. Ze is nu net 1, met 1.5 wordt ze getest op pinda. Bij ons ging het zo (Erasmus MC): Op dag 1 werd ze via de huid getest of ze een allergische reactie zou krijgen op ei. Op basis hiervan beslissen ze ook hoe de provocatie test zal verlopen. Ze heeft gelukkig geen allergische reactie gehad en kreeg ze op dag 2 (de volgende dag) 3x elk uur een stuk ei. Daarna moesten we 4 uur wachten. In totaal heeft ze een heel ei opgegeten. Een uur na het laatste stukje ei, mocht ze weer wat anders eten. Tussen de stukken ei mocht ze alleen water of thee. Ik las in een post dat ze soms een infuus prikken. Dat hebben ze bij haar niet gedaan. Wel stond het misselijkheidsdrankje al klaar en zijn haar handen wel gecontroleerd als ze snel een infuus moeten prikken. Gelukkig heeft ze er geen last meer van! Ik maakte me zorgen dat ze het ei niet wilde eten, maar ze vond het super lekker. We vonden het wel een vermoeiende dag. Het Erasmus MC organiseert provocatie dagen en heeft een kind/ouder ruimte waar je tussen het eten door moet wachten. Er lag gelukkig veel speelgoed, dus ze heeft lekker veel gespeeld. We zijn van 8.30 - 15.15 in het ziekenhuis geweest. Volgende week worden we gebeld om te kijken hoe het thuis gaat.

Elke keer zelf. En om de zoveel weken bellen we met de diëtiste.

Wat bizar, was de reactie bij jullie kindje dan niet zo heftig? Ons zoontje had echt ademstops, was volledig in shock en er mega slecht aan toe. No way dat ik dat thuis ga doen.