Baby & FPIES

Leest er nog iemand mee? Ik ben benieuwd naar jullie begeleiding. Wij hebben te maken met fpies koemelk en zoete aardappel. Mogelijk ook soja of ei. We hebben beide tegelijk gegeven dus weten nu even niet welke van de twee de reactie gaf 😑 Maar ik krijg vooral veel medelijden vanuit de arts. En het enige advies is: niet geven en bijhouden wat ze eet en hoe de reactie verloopt. Voor mijn gevoel is dat te weinig. Hoe kan het bijvoorbeeld dat cracottes met melk goed gaan, een Nestlé yoghurtje ook.. vervolgens wordt geadviseerd op te bouwen met koemelk door de nutramigen2. En dat ging weer helemaal fout😵 Ik weet gewoon niet hoe we nu verder moeten. Het is niet te voorspellen. En dan zegt de kinderarts: Ja het is zo moeilijk bij jullie. Ze maakt het ons niet gemakkelijk. Maar schrijf alles op. Maar van opschrijven wordt ons kind niet beter. Vandaag laat ik haar watermeloen proeven en voor het eerst een knijpfruitje eten. Vanavond ging het helemaal mis.. het is Russisch roulette. Herkent iemand dat?😥

Wat ellendig! Hier geen FPIES, maar heb wel hulp gezocht bij een allergiediëtiste. Van haar krijgen we beduidend meer uitleg en begeleiding dan van de kinderarts, en ik kan ook tussen de afspraken door met vragen bij haar terecht. Echt ontzettend fijn. Zij legde me bijvoorbeeld uit dat “zomaar” koemelk door de kunstvoeding mengen tegenwoordig niet meer geadviseerd zou moeten worden vanwege nieuwe inzichten. Ze zei ook dat de protocollen uit 2012 aan herziening toe zijn maar nog wel gebruikt worden, wat dus nogal verwarrend is. Ik heb uiteindelijk gewoon gegoogled naar een allergiediëtiste met ervaring met baby’s bij ons in de buurt. Misschien is zoiets voor jullie ook wel fijn?

Bedankt voor de tip! Daar ga ik iets mee doen.

Zou dit ook niet aandurven. Vraag me af of die arts wel weet hoe hevig (en gevaarlijk!) een FPIES reactie kan zijn. Is deze arts ook gespecialiseerd in allergieen? Wij hebben prettige begeleiding via de dietist praktijk van Berber Vlieg (https://allergie-envoeding.nl/). Echt gespecialiseerd op allergieen. Per jaar wordt geloof ik 3 of 4 uur vergoed via verzekering. In ons geval heeft zij ook elke paar weken overleg met onze kinderallergoloog om alle clienten met bijzonderheden te bespreken. Onze consulten zijn vrijwel altijd online videobellen dus woonplaats maakt hierdoor eigenlijk niet uit. Ons is aangeven door de kinderarts de allergeen (voor Merel pinda) helemaal niet te geven. Met een jaar of 3 zijn de meeste kinderen over FPIES heen gegroeid en dan zal provocatietest plaatsvinden. Wij hebben van de kinderarts een noodplan gekregen en ook een sterk antibraak middel dat we zelf kunnen geven terwijl we verder medische hulp zoeken. Succes en sterkte! Ik vond het ook echt eng om nieuw eten te proberen maar naarmate het beter ging kreeg ik hier ook weer vertrouwen in terug.

Bedankt voor het delen van jouw ervaring. Ik heb inmiddels contact opgenomen met een diëtiste uit de buurt, gespecialiseerd in allergieën bij kinderen. Helaas vindt geen overleg plaats tussen de kinderarts en diëtist. Ik laat m'n kinderarts maar een beetje links liggen. We kunnen het prima af zonder haar. En zodra we weer een machtiging nodig hebben voor het een of ander, sta ik weer op haar stoep. Voor nu is ze totaal overbodig 😬 de diëtiste zei: jullie hadden een aantal voedingsmiddelen al lang geprobeerd moeten hebben. En koemelk is heel wat anders dan het yoghurtje dat we hebben gegeven. Dus we hebben nu een plan gemaakt. Daar heb ik vertrouwen in. 🤞🏻

Bedankt voor je reactie! Sorry voor mijn late reacties, ik krijg helaas geen meldingen. Is je dochter echt van slag als in ze moet sondevoeding en ORS na een reactie? Wij hebben 12 april een provocatietest eindelijk. Mijn dochtertje is inmiddels 7 maanden en al sinds ze 4 weken oud was op neocate voeding. We geven niets met koemelkeiwit. Heeft jou dochtertje ook reactie op sporen van bepaald eiwit?

Wij staan onder behandeling bij drie Stadermann werkzaam bij Wilhelmina Kinderziekenhuis & Diakonesse voor provocatie binnenkort. Zij is 1 van de 11 kinderallergologen van Nederland. Dus wij worden echt supergoed begeleid. Wellicht mogelijk om ook een andere arts te zoeken met specialisatie hierin?

Ik bedoel dr. Stadermann helaas kan ik mijn bericht niet bewerken😅

Wij hebben inmiddels de provocatietest gehad in het WKZ. Helaas ging het gigantisch mis. Ons dochtertje begon na 1u10 gigantisch met projectiel braken. Daarna werd ze lijkbleek, helemaal van de kaart was ze. Gelukkig had ze al een infuus zodat ze vocht kon krijgen en kreeg ze antibraak middel. Na ongeveer 8 uur ook forse diarree. Klassieke Fpies reactie dus helaas. We moeten daardoor ook een nacht blijven. Nu was ze gelukkig wel sneller hersteld dan de keer er voor, wellicht kwam dit ook door het antibraakmiddel en het direct toedienen van vocht.

Wat vervelend om allemaal te lezen, maar ik ben blij dat dit topic weer langskomt. Mijn dochtertje heeft ook FPIES en reageert op ei. Geconstateerd toen ze net een jaar was. Daarvoor werd er iedere keer aangegeven wellicht buikgriep. Door  moederinstinct blijven aandringen op verder onderzoek en is uiteindelijk FPIES uit gekomen. De laatste test was toen ze 1,5 was en dat ging vreselijk mis. Ook hier anti-braakmiddel meegekregen en verklaringen (NL en ENG) van de arts voor eventueel ambulance/ziekenhuis personeel, zodat ze weten dat het om FPIES gaat en hoe te handelen. Gelukkig tot nu toe niet nodig gehad. Voor nu is het vervolg dat ze weer wordt getest als ze 2,5 jaar is (over half jaartje). Ik vind dat nu al spannend vanwege de heftige reactie van vorige keer. Ook merk ik dat ik erg terughoudend ben met haar zomaar ergens laten spelen. Op de KDV letten ze heel goed op, maar ik durf nog steeds niet zomaar iemand op haar te laten passen of ergens te laten spelen, ook al is het familie. Soms is dat erg vermoeiend, vooral omdat we juist een netwerk hebben waar dat heel makkelijk gaat. Hopelijk is ze er gauw overheen gegroeid... Zo dat was fijn om even mijn verhaal te typen..🙃

Ons zoontje heeft onlangs een heftige reactie gehad op pinda die hij toen voor de derde keer kreeg. We denken nu sterk aan fpies. Vier uur na het krijgen van pinda, heftig overgeven lijkbleek weg trekken, versuft en slap, veel gapen, klamme handjes en daarna gevolgd door diarree. Huisartsenpost gebeld en ze zagen geen reden om hem te zien omdat hij niet de normale symptomen van een allergische reactie vertoonde zoals uitslag, opzwelling en benauwdheid. En hij zou niet zo snel kunnen uitdrogen. Dus moesten het maar aanzien. Gelukkig was het goed gekomen en ging hij weer kleine beetjes water drinken en knapte hij weer op. Achteraf gezien was hij al richting een shock aan het gaan en zijn we er zeer van geschrokken. Binnenkort afspraak bij kinderarts voor hoe nu verder. Helaas wordt fpies nog niet goed herkent bij veel zorgverleners en wordt er inderdaad eerst gedacht aan buikgriep.

Wat herkenbaar. Fijn dat ie nu de vermoedelijke diagnose hebt (klinkt voor mij precies als FPIES). Kan me voorstellen dat je ontzettend geschrokken bent. Achteraf gezien hadden wij dat ook. Volgende keer bellen we bij twijfel 112.

Wat heftig en wat een inadequate reactie van de huisartsenpost! Ondanks dat veel zorgverleners het niet (her)kennen moeten bij deze symptomen toch meteen meerdere alarmbellen gaan rinkelen! Mijn zoontje heeft met 6 maanden ook na de derde keer pinda introductie een zeer heftige FPIES reactie gehad. Werd toen ter observatie opgenomen en kreeg medicatie. Ik vond het akelig om mee te maken! Hopelijk nooit meer!

Zijn hier ook ouders van kinderen die over hun FPIES zijn heen gegroeid? In het najaar staat voor ons provocatietest gepland, best wel spannend.

Bij ons is nooit fpies vast gesteld omdat de kinderarts niet nodig vond om ons door te verwijzen en heeft ons altijd een machtiging voor neocate gegeven omdat pepti niet genoeg was. Wat ik achteraf wel gek vind, maar ze is nooit in shock geraakt of zo. Haar darmen stopten gewoon met functioneren met inname van koemelk op de nicu. Doktoren wisten niet wat het was en alleen ferquent darmspoelen hielp. Klachten werden thuis erger en ze moest dan alleen maar huilen en spugen van pijn 2 uur na inname. Met koemelkvrij dieet was ze echt het vrolijkste meisje dat ik kende en hoefden we niet meer te spoelen. Heb tot 14 maanden 75% moedermelk gegeven waarbij ik tot 12 maanden een koemelk vrij dieet had. Tot die tijd als ik iets van melk at werd ze ziek. Met 13 maanden hebben we eerst langzaam geitenmelk geïntroduceerd en daarna koemelk. Nu lijkt ze daar geen last meer van haar buikje te hebben, hoewel ze vaak wel een bol buikje heeft en haar poep niet altijd best is. Pas na de 14 maanden kwam ik het begrip fpies tegen en herkende in filmpjes en omschrijvingen veel symptomen van mn kindje. Persoonlijk ben ik van overtuigd dat ze het heeft gehad, maar heb ik in een vroeg stadium gestopt met koemelk geven en heel voorzichtig geweest. Maar ikzelf heb een extreme glutenintollerantie op mijn 25e ontwikkeld, dus houd er rekening mee dat klachten misschien terug kunnen komen.

Vreselijk om zo afgescheept te worden. Wij hebben precies deze reactie met koemelk. Fpies kent ook niet de normale symptomen van een allergische reactie.. 😑 Ik kan er boos en angstig van worden dat zorgverleners het niet kennen.

Hoe ging geitenmelk dan? Want bij fpies wordt eigenlijk geen andere dierlijke melk geadviseerd omdat de eiwitketens te veel lijken op de koemelk. Het zou dan ook een reactie geven. Zou het dan niet toch een klassieke koemelk allergie kunnen zijn? Of een intolerantie.. Vraagje: waarom zou je koemelk blijven geven als ze moeite heeft met poepen? Zou het misschien beter gaan als je een tijdje sojamelk aanbied? En misschien koemelk elke week een klein beetje om in aanraking te blijven komen ermee..

Je berichtje zette me wel even aan het denken. Geitenmelk ging eigenlijk meteen goed, koemelk gaf ook geen acute klachten zoals daarvoor. En ik kreeg weinig support, behalve dieetvoeding voor mijn verhaal. Dat is eigenlijk de grootste reden dat ik het nog geef. Kinderarts zei zolang kind niet enorm huilt, benauwd wordt of opzwelt kan je het gewoon weer geven. Misschien moet ik toch wat scherper zijn ze poept al een tijd minimaal 3 keer op een dag brijige poep, soms onverteerd en heeft een lekkere bolle buik. Mijn ervaring is wel dat de dokters me een beetje als een hippe moeder hebben weg gezet en ik altijd het idee heb dat het tussen mijn oren zit. Dit heb ik ook gehad met mijn eigen intoleranties, die nooit bewezen zijn na jaar onderzoek. Best stom dat ik dan toch gewoon de norm probeer te volgen. Misschien toch aandringen om een keer allergietesten te laten doen. Maar onze huisarts geeft alleen middeltjes om problemen te verhelpen en mijn kinderarts verwijst ons niet door.

Ik lees je berichtje nu pas. Uhmmm.. laat je niet wegzetten😥 haha hippe moeder. Is daar iets mis mee dan? Je kunt natuurlijk om een bloedafname vragen ivm ige-gemedieerde kma. Oftewel, op te sporen in het bloed. Fpies is niet-ige-gemedieerd. Dus niet op te sporen in het bloed. Maar als ze niet meewerken, kun je toch gewoon eens proberen met plantaardige melk? Sojadrink is het beste alternatief, meest voedzaam. Daarna haverdrink en daarna pas amandel en kokosdrink. (Info van kinderdietist) Of een keertje een afspraak maken met een diëtist, gewoon op eigen initiatief. Ik kreeg ook veel te weinig support van de kinderarts. En zelfs verkeerde informatie 😑

Hehe geen probleem. Ja ik heb paar dagen soja geprobeerd afgelopen week, maar was zeker geen verbetering en ze wilde het op bepaald moment echt niet meer drinken. En haar poep stonk echt ongekend. Nu met gewone melk is haar ontlasting juist echt fantastisch. Dus denk dat het geen koemelk meer is. Ze heeft nu weer juist afgelopen dagen geen soja in bepaalde avondmaaltijden gehad. 🤪 dus je zou bijna soja verdenken. Ik reageer zelf erg op tarwe, niet op te sporen met bloed of allergietesten. Maar zodra ik het eet krijg ik keelontstekingen en erge buikklachten. Artsen verklaarden me 4 jaar geleden voor gek, zelfs het UMC. Dus heb toen alles zelf moeten uitvogelen met begeleiding van diëtiste voor een gebalanceerde voeding. En ben daardoor beetje terughoudend geworden met artsen er over raadplegen. Helemaal na mijn dochter niet goed reageerde op koemelk. Kind is nog net niet binnenste buiten gekeerd op de nicu door onverklaarbare terugkomende bolle buiken en niet werkende darmen iedere keer als ze koemelkverrijkers in haar melk stopten. Hoe meer ik er aan terug denk hoe meer ik me boos kan maken. Voordeel van toen ze thuis was ik met volledige borstvoeding het kon elimineren en kon aantonen dat die klachten voor de zon verdwenen en terug kwamen als ik iets met koemelk wel of niet at. Ach ja, even frustratie kwijt. Als ik weer onverteerd voedsel tegen kom ga ik weer eens contact opnemen met mijn huisarts en kinderarts om het verder te laten onderzoeken. 🙃 Anyhow thanks voor de support en herkenning.