Baby & FPIES

Hier inmiddels ook de diagnose fpies.. begeleiding ben k tevreden over, maar ze weten weinig omdat het weinig voorkomt. We krijgen in oktober allerlei onderzoeken. Dan wordt ons zoontje een dagje opgenomen en heeeeel goed gemonitord. Hij reageert op koemelk en op kippenei

Ons zoontje heeft ook Pfies voor ei en pinda. Op welke leeftijd gaan jullie provocatie doen?

Wat vervelend. Voor diagnose is voor ons geen provocatietest gedaan omdat het door het niet tijdig herkennen door arts al herhaaldelijk was voorgekomen. Plan was met ca 4 jaar provocatietest te doen. Maar omdat ze ook al in haar bloed antistoffen voor pinda heeft en dus hele hoge kans op ook ige allergie voor pinda willen ze rond haar 2e verjaardag al provocatietest doen (dit najaar). Dit zodat we naast het anti braak nood drankje ook verder goed voorbereid zijn, bijv epi-pen oid. Vind het wel spannend want denk dat ze heftig kan reageren. Maar liever in gecontroleerde omgeving van het ziekenhuis en dat we voorbereidt zijn als het opeens gebeurt. Nu ze rondloopt en af en toe wat in haarond stopt vind ik het enger dan toen ze een kleine baby was. In de herfst lagen er ook opeens pinda's in de tuin, blijkbaar voert iemand in de wijk die aan vogels/eekhoorns maar die laten ze willekeurig vallen.

Bij onze baby het vermoeden van FPIES na 2 zeer heftige spuugsessies en suffigheid (zo zielig) in de avond zo’n 2-3u na het eten van ei (vermoeden we). Zijn doorverwezen naar allergoloog in het Diak in Utrecht. Weet iemand of we daar goed zitten qua kennis? Ik moest het CB zelf over FPIES vertellen want die wilden me eerst ‘geruststellen’ door een virusje als boosdoener te noemen, pas na mijn opmerking over FPIES en ze dit lazen wilden ze voor de zekerheid doorverwijzen gelukkig. Vind het erg spannend 🥵

Mijn dochter heeft ook de diagnose FPIES gekregen nadat ze hevig moest spugen na het eten van ei. Een provocatietest in het ziekenhuis gehad waar ze ook heel heftig begon te spugen. Ook werd ze lijkbleek en wilde alleen nog maar slapen. Ze is net gestart bij het kdv en merk dat ik dat best wel spannend vind nu. Welke afspraken hebben jullie gemaakt met jullie kdv/oppas?

Mijn dochter heeft “slechts” koemelkeiwitallergie, maar de opvang werkt met een digitaal systeem waar dat allemaal instaat. Recent zag ik toevallig hoe een pedagogisch medewerker iets in het systeem zette, en dan zie je bij mijn dochters naam bovenin beeld in knalrood en hoofdletters: ALLERGIE! Ze vragen altijd supernetjes of ze dingen wel of niet mag, ook niet allergie gerelateerd, dus ik heb daar echt alle vertrouwen in.

Ik snap dat je het heel spannend vindt! Ik herken je gevoel erg hierin. Gedachten als wat als er een stukje op de grond valt en ze het per ongeluk in haar mond stopt (ze heeft FPIES op koemelkeiwit en mogelijk ook soja, hier krijgen we nog provocatietest voor). Onze kinderopvang heeft net als bij anneez heel groot in het rood allergie in haar dossier. Ook bij haar uitgeprinte schema staat het in koeienletters erboven. We hebben stickers met haar naam met een teken van een koe met een kruis erdoor heen (goedgemerkt). Ook hebben zij Zofran en weten zij hoe te handelen bij reactie.

Diak is het specialisatiecentrum voor allergieen. Wellicht kun je vragen naar de stadermann zij is zowel werkzaam voor het diak als voor het WKZ en is kinderallergoloog. Wij hebben de provocatie bij haar gedaan in het WKZ.

Oh wij hebben een doorverwijzing voor het Diak dan ga ik zeker naar haar vragenvragen 👍🏼. Ik heb nog een vraag… Via CB hadden ze het over een bloedtest, maar FPIES wordt niet via bloed vastgesteld. Moesten jullie dit alsnog wel laten doen bij jullie baby? Of was het verhaal voldoende voor provocatie test? Ik zou het namelijk niet fijn vinden om dat bij onze baby te laten doen als we al weten dat daar niks uitkomt (op alle andere mogelijke allergenen reageert ze namelijk niet, en al helemaal niet met de standaard symptomen).

Wij hebben inderdaad geen bloedtesten gehad voor de allergie, wel om andere waardes te checken. Wel zal er een infuus geplaatst worden, dit omdat er als een reactie komt direct vocht kan worden toegediend. Dus helaas zal je kindje zeer waarschijnlijk toch dit moeten doorstaan, ze hebben bij ons toen wel bloed afgenomen om bijvoorbeeld haar suikerwaardes etc te checken, maar dit kon via het infuus afgenomen worden. Bij ons was dit van levensbelang. Wel voor de zekerheid een krasje op de huid om te kijken of ze daar op reageerde, wat dus niet het geval was. FPIES wordt zeker niet vastgesteld dmv bloedtesten inderdaad. Ons dochtertje begon 1u10 na het aanbieden van de normale nutrilon ipv neocate bij de provocatie met ernstig projectiel braken. Daarna bleef ze maar kokhalzen (zelfs met Zofran). Gelukkig was er een infuus geplaatst want ze raakte helemaal out en bijna in shock. Het was ZO eng. Ze werd lijkbleek en helemaal van de wereld. Dus het was zeer duidelijk FPIES.

Mijn dochter heeft vorige week de diagnose FPIES gekregen voor doperwten eiwitten. Ze heeft ook KMA maar dan de klassieke variant met huiduitslag. We hebben een aparte pot kunstvoeding voor haar op de kinderdagopvang en de afspraak dat ze alleen fruithapje krijgt van de voorgeschreven voedingsmiddelen. Ze is onder begeleiding van een allergie diëtist in het Martini ziekenhuis Groningen MACK en ik ben erg te spreken over de begeleiding daar. Een dubbel blinde provocatie test wordt voor koemelk met 9 maanden uitgevoerd en voor doperwten met 14 maanden. Naar wens kunnen we onder begeleiding nieuwe voedingsmiddelen introduceren wat we gaan doen voor ei en pindakaas omdat ik naar haar aanvallen en bezoeken aan de EHBO in het ziekenhuis niet zelf aandurfde. Daar is bij het MACK alle begrip voor, heel erg fijn.

Ik vind het lastig dat er zo weinig (Nederlandse) informatie over FPIES is. Zelfs bij allergie stichting of patiëntenvereniging voor allergieen is FPIES hoogstens een kleine alinea van 'dat bestaat ook' maar meer niet. Onze dochter heeft FPIES voor pinda. Het gaat nu sinds we het weten al ruim een jaar goed. Maar hoe groter ze wordt hoe meer kans dat ze dingen eet waar wij geen controlle over hebben. Zo lagen er in de winter wel eens (leeggegeten) pinda's in de tuin. Resten van vogels van mensen die pinda's als vogelvoer hebben. Binnenkort gaan we naar huisjespark, ook een plek waar veel mensen eekhoorntjes voeren... Oftewel je kan niet alles controleren (wel op opvang geen pindakaas aanwezig en bij bijv feestjes is iedereen super lief ook te zorgen dat er geen pinda's staan ivm mogelijke kruisbesmetting). Grote kans dat ze over de FPIES heen groeit maar ben bang dat ze we de 'gewone' Ige allergie ook heeft inmiddels, in bloed waren vorig jaar al iets verhoogde waarden te zien. Dit najaar komt provocatietest. En enerzijds wil ik dit graag om te zorgen dat we de juiste noodmedicatie in huis hebben. Maar vind het ook doodeng ondanks het in ziekenhuis is en ze preventief infuusje krijgt (wat ik ook zielig vind want als baby had ze dat minder door maar nu natuurlijk wel). Iemand ervaring mee dat over FPIES is heen gegroeid maar wel Ige allergie heeft ontwikkeld? En hoe heftig was dit? Binnenkort eest voorgesprek met de kinderalergoloog en ik neem aan vooraf ook dan vast bloedprikken.

Dit kon ik geschreven hebben!

Hier vandaag naar het Sophia kinderziekenhuis geweest en te horen gekregen dat mijn dochter FPIES heeft voor koemelkallergie. Vervelend dat jullie kinderen er ook zo’n last van hebben, maar ergens toch ook fijn om ervaringen te lezen. Mijn dochter heeft een week na haar geboorte 10 dagen in het ziekenhuis gelegen waarin ze via de sonde koemelk kreeg (wat dus volledig fout ging). Gelukkig was er een verpleegkundige die op dag 7 de koemelk voor pepti verving en een paar dagen later mochten we naar huis. Sindsdien 2 provocatietesten in het streekziekenhuis gehad met hele heftige reactie en weinig tot geen duidelijkheid. Bloedonderzoek - geen kma. Nu vandaag dan toch eindelijk uitleg en duidelijkheid, maar toch ook wel geschrokken dat het zo heftig en gevaarlijk kan zijn en dat we dan inderdaad ook zo’n noodplan en noodmedicatie mee krijgen. Waar ik het eerst niet zo spannend vond als ze bij anderen at merk ik nu dat dat toch wel erger wordt. Als ze ongeveer 2 jaar oud is dan moeten we weer provoceren. Dan in het Sophia dus ik ga uit van goede hulp, maar heb er nu al geen zin in 🙈 zijn er hier toevallig al ervaringen met erover heen groeien?

Ow wat een vervelende start. Zo'n heftige reactie met koemelk lijkt me erg lastig. Onze dochter kan geen koemelk verdragen maar krijgt alleen extreme krampen. Heel vervelend maar niet gevaarlijk. Binnenkort staat provocatietest voor haar FPIES voor pinda ingepland, we krijgen ca week vooraf datum. Als ik de uitslag weet zal ik het laten weten. Vind het wel beetje spannend.

Snap dat je het spannend vind inderdaad! Heeft ze eerder heftig gereageerd op pinda waardoor ze dit nu willen testen? En die krampen zijn natuurlijk echt verschrikkelijk ook 🙈 zo zielig als die kleintjes pijn hebben.

oh ja, niet duidelijk zo omschreven. We weten dat ze FPIES voor pinda heeft. We waren ivm hevige eczeem en allergieen in familie met ca 4 maanden gestart met fruithapjes en dus ook toen ergens de pindakaas. Zijn helaas 2 maal op spoed beland. Na 1e keer zeiden de artsen dat dit geen allergische reactie was omdat dat direct komt ipv uren later en ze herkende dit type reactie niet. Ze dachten buikgriep ofzo. Dus ondanks slecht onderbuik gevoel week later weer pindakaas gegeven. En natuurlijk weer hevige reactie na enkele uren. 'voordeel' hiervan was dat door deze herhaling en de precieze beschrijving van het verloop eigenlijk bij een andere specialist direct duidelijk was dat het FPIES is en toen ook de verdere maatregelen (drankje en noodplan) getroffen zonder verdere provocatietest. De provocatietest die nu gepland is is juist om te kijken of ze er overheen gegroeid is (ze is nu net 2). Hebben al bloedtest en huidtest gehad om te checken of ze ondertussen ook niet Ige antistoffen heeft maar dat ziet er goed uit. Die krampen waren inderdaad ook verschrikkelijke heeft helaas tot ca 7 maanden geduurd voor we neocate kregen en de pijn (en eczeem) verdwenen. Zit mij nog steeds een beetje dwars dat dit pas zo laat onderkend is. Dat had onze dochter veel pijn en paniek kunnen schelen, en wij als ouders gingen er ook best wel aan onderdoor haar zo te zien en ook totaal geen slaap krijgen. Weet jij of je dochter op kleine beetjes ookbzo heftig reageert bijv als koemelk hoogverhit door liga zit of is dit bij 'puur product' zoals glas melk. Ik probeer mijn zorgen los te laten door me te realiseren dat het gewoon een keer mis gaat maar dat iedereen (kdv personeel, opa en oma als ze daar logeerd) goed weten wst ze dan moeten doen (112 bellen, drankje geven en noodplan aan medisch personeel geven). Direct na die reacties vond ik dat lastig maar nu dat toch wel al langer geleden is kan ik dat beter.

Wat me trouwens wel een gek idee lijkt als ze er overheen gegroeid is. Is dan haar een boterham pindakaas te geven terwijl ze daar een jaar geleden letterlijk doodziek van werd. Maat dat zal vast wel wennen en in kleine stapjes opbouwen ,(of ze vindt het vies 😉).

Ja, na uitstel ivm drukte kinderafdeling en verzetten afspraak ivm antibiotica voor oorontsteking is het morgen zover: provocatietest. Vind het best spannend. De meeste kinderen zijn met 3 jaar over hun FPIES heen gegroeid. Ze is nu 2 jaar en 4 maanden. Ige reactie wordt níet verwacht obv bloeduitslag en krasjes test. Ben wel zenuwachtig dus hier van me af schrijven 🙂. Wordt hopelijk een hele saaie dagopname met grote hap pindakaas en dan 4 uur wachten of ze reageerd. Maar voor zekerheid schone kleren mee voor als ze wel gaat spugen en mogelijk een nachtje moet blijven 🤞.

Spannend! Heel veel succes morgen en hopelijk een goede uitkomst🌺🙏🏽