Baby & FPIES

Lang verhaal maar er zijn weinig ervaringen van anderen te vinden, logisch met weinig voorkomende aandoening. Dus hierbij onze ervaring met provocatietest om te kijken of ze met 2 jaar en 4 maanden over haar pinda FPIES heen is gegroeid. Het was vandaag zover. Plan was in 3 etapes totaal ca 1 eetlepel pindakaas te geven. Vooraf medisch gecheckt en alvast saturatiemeter enzo aangesloten. Bleek dat ze pindakaas niet lekker vindt. Stap 1 heeft wel een uur geduurt, van alles geprobeerd met oa appelmoes en aanmaaklimonade erdoorheen (afleiding ,spelen, filmpjes etc). Stap 2 ging soepeler. Stap 3 half en had ze echt geen zin meer. Ging ook al doodop hangen dus hadden al vermoeden. Daarna ging ze slapen en jawel, binnen 10 minuten draaiend wakker en spugen. Arts em verpleging was er direct en oraal medicatie (zofran-ondansteron) gegeven. Ook direct alvast infuus aangelegd (nog niet aangesloten). Ook alle metertjes en snoertjes aangeloten (zuurstofgehalte, hartslag, bloeddruk etc) toen na ca 10 minuten weet spugen en  via infuus ondansteron gekregen en ook vocht tegen uitdroging. Daarna doodop in armen van pappa in slaap gevallen. Na 2 uur uur weer wakker maar nog wel doodmoe. Hierna moesten we nog 4 uur blijven tot na laatste keer toedienen medicatie. Dit ging gelukkig allemaal goed. Ze was nog wel suf maar s avonds thuis goed gegeten en nu lekker slapen. Krijgen nog telefonisch consult over hoe nu verder. Bijv of noodplan aangepast moet worden. En wanneer weer provocatietest doen, in ieder geval voorlopig nog niet. Maar uiteindelijk groeien vrijwel alle kinderen over FPIES heen. En goede nieuws, we weten nu dat ze geen 'gewone' ige allergie voor pinda heeft, daar dus geen medicatie voor nodig. Het was even schrikken toen ze reageerde maar waren in goede handen op de kinderafdeling.

Jammer dat ze er nog niet overheen is gegroeid maar fijn dat jullie goed zijn opgevangen op de afdeling. Ik denk dat ze over een jaar weer willen testen? Fijn dat ze savonds nog lekker gegeten heeft. Is ze nu weer de oude? Hier zijn wij ook nog aan het wachten om weer te testen een jaar na de laatste reactie, dus voor ons duurt het nog even voordat we weer gaan testen (okt/nov).

Ze is snel weer opgeknapt en nu eigenlijk wel al weer de oude. Echt heel anders dan de keer dat we zonder behandeling bij spoedeisende hulp werden afgepoeirerd als overbezorgde ouders 'want alle kinderen spugen wel eens'. Nu serieus genomen dat dit extreem en anders is. Maar met het noodplan dat we tegenwoordig hebben zal het als het goed is nu altijd serieus worden genomen.

Bedankt voor het delen van je verhaal! Helaas dus nog niet over de allergie heen. Bij ons zoontje willen ze zijn Fpies kippenei met 1,5jr testen en dan voorafgaand sowieso een infuus inbrengen. Jullie dochter kreeg pas infuus toen ze ging braken?

Ja, is een bewuste keuze geweest. Ze is een eigenwijze drol en als we eerst infuus preventief zouden doen waren we bang dat ze zou weigeren te eten. Bleek nu al moeilijk genoeg aangezien ze het niet lekker vond. Daarom vooraf met kinderarts besproken geen preventief infuus te doen. Als ze reageert dan is het infuusje ook zo gezet. Na eerste keer spugen hebben ze infuusje geprikt en medicatie met druppels in mond. Na 2e x spugen hebben ze het induusje op medicatie en vocht aangesloten. Of je infuusje wel of jiet vooraf wilt is afweging die je als ouders me kinderarts kan maken. Is met 1,5 jaar al teksten niet al heel vroeg? Dan zijn de meeste kindjes hier toch nog niet overheen gegroeid?

Mijn dochter heeft fpies voor kippenei. Hier achter gekomen tijdens de introductie. 3 uur na het eten van ei moest ze hevig braken, echt vanuit haar bed op de grond. Daarna werd ze heel bleek, bijna blauw en viel ze als een blok in slaap. Volgende dag nergens meer last van alleen dunne ontlasting. We zijn via consultatiebureau gelijk doorverwezen naar de kinderarts. Toen ze 6 maanden was hebben ze een provocatietest gedaan in het ziekenhuis en moest ze 12x braken, werd ze blauw en moest ze aan de monitor. We konden dezelfde dag naar huis. Na de provocatietest kwam FPIES in beeld en zijn we doorverwezen naar de kinderallergoloog. Ik ben blij dat de diagnose bij ons snel is gesteld als ik lees wat een geschiedenis sommige moeders hier hebben. Wat naar als je niet serieus word genomen. Achteraf had ze de provocatietest niet mogen krijgen volgens de kinderallergoloog. Nu willen ze als ze 2 jaar is opnieuw een provocatietest gaan doen. Ik ben hier huiverig voor. Mijn dochter is een enorm slechte eter. Ik ben heel bang dat haar vertrouwen in eten helemaal weg is zodra ze weer zo hevig moet overgeven. Ik zou liever de provocatietest doen als ze 3 jaar is. Dan is de kans groter dat ze er overheen is gegroeid. Meer moeders met dezelfde gevoelens?

12 x laten braken in ziekenhuis 😲. Wat absurd dat ze niet hebben ingegrepen met Ondanseteron (zofran) om het vochtverlies te stoppen, al wisten ze nog niet dat het FPIES was. Thuis hebben we dit ook gehad en herkenbaar beeld maar toen wisten ee niet wat het was maar snap niet dat ze dat in ziekenhuis zo laten gebeuren. Volg vooral ook je gevoel met wanneer het zinvol is provocatietest te doen. Voor ons was vooral van belang ook te weten of ze ondertussen ook niet de Ige allergie versie voor pinda had en of we ook epi-pen nodig zouden hebben. Dat is gelukkig niet zo. Nu vinden wij testen pas zinvol als ze bijna 4 is, voor ze naar school gaat. Tot die tijd gewoon geen pinda. Maar ei zit in veel meer producten. Het vertrouwen in eten snap ik, onze dochter was na eerdte reacties bij introductie vast voedsel gestopt met eten door deze hevige reacties. Nu heeft dit gelukkig geen effect gehad. Zou bij een volgende provocatietest ook bespreken wat het plan is. Het is nu bekend wat er aan de hand is als ze gast braken. Vond werkwijze van onze arts fijn. Directedicatie geven, en na 2e x spugen ook zak vocht en via infuus nog medicatie. Ze was hierdoor ook veel sneller opgeknapt, na 12x spugen is je kindje gewoon uitgedroogd en kapot.

Kan ook vragen aan de arts de provocatietest af te stemmen met collega kinderarts-allergoloog. In Rijnstate (Arnhem) werkt een kinderallergoloog die ook 1 van de opstellers is van de Nederlandse FPIES richtlijn (dokter E. Koffeman). Wij hebben het geluk dat toevallig in 'ons' ziekenhuis een FPIES specialist werkt.

Naar he om je kindje zo te zien. Hier ook moeder van een meisje met fpies voor kippenei. Wij hebben een test gehad toen ze 1,5 was en helaas was ze er nog niet overheen. Wel snel aan de zofran en vocht, dus bleef haar het vele spugen en helemaal slap/suf worden gelukkig bespaard. Toen ze 2,5 was mocht ze eigenlijk weer testen, maar mn gevoel zei dat het nog niet goed zou zijn en ik wilde de test toen uitstellen. Kort daarna heeft ze op de opvang per ongeluk een beschuitje gehad en moest ze precies 4 uur later braken en hebben wij haar thuis zofran gegeven en is ze vrij snel gaan slapen. De volgende dag had ze nog wat dunne ontlasting en was ze nog niet helemaal de oude, maar de dag daarna wel. Gebeld met de allergoloog en die gaf aan dat we pas weer opnieuw een provocatietest gaan plannen een jaar na laatste reactie. Voor ons houdt dat in de we in okt/nov eventueel weer kunnen gaan testen. Ze is dan bijna 4. Mijn voorkeur was ook dat ze pas gaat testen vlak voordat ze naar de bassisschool gaat, omdat de kans dan groter is dat ze er overheen gegroeid is. En dat is nog steeds onze hoop🙏🏽

Dankje voor je advies, ik ga het opschrijven☺️ mijn dochter kreeg uiteindelijk zofan inderdaad en toen was het braken snel over. Gelukkig hebben we dit nu ook in huis. Is toch wel een fijn idee.

Dankjewel voor het delen van jullie ervaring☺️ Het is inderdaad naar om te zien. Nu maar hopen dat ze er overheen groeit

Onze zoon heeft waarschijnlijk FPIES voor spinazie. Arts (Spaarne ziekenhuis Haarlem Zuid) heeft dit nov nooit gehoord bij spinazie, maar hij heeft alle symptomen van fpies. We moeten nu voor een huid priktest komen. Dan wordt er zowel diepvries als verse spinazie gespoten. Als zijn huid hier op reageert, is het voor de arts eigenlijk wel duidelijk dat het om FPIES gaat (als ik het zo goed heb begrepen). Ze willen met hem als hij 2 is (moest volgens deze arts een jaar na zijn laatste aanval zijn, zijn laatste aanval was in september toen hij net 1 was geweest) zo’n provocatie test / 24 uurs opname doen. Was dat bij jullie kindjes ook, een provocatietest 1 jaar na de laatste aanval?

Bij FPIES heb je in het algemeen geen huidreacties, dus prikjestest lijkt mij niet zinvol. FPIES is juist niet te herken met bloedtest of op huid. Kinderen groeien er met ca 3 jaar overheen. Wanneer provocatietest wenselijk is verschilt per persoon en situatie. Het wordt meestal niet eerder dan 1 jaar na laatste reactie gedaan. Maar wij hebben het zo'n 2 jaar na laatste reactie gedaan, eerder vonden wij niet zinnig.

Hij wilt dus een priktest doen, ik schreef het verkeerd, om het volgende: als hij negatief is, weet de arts zeker dat het om FPIES gaat. Als hij positief is, denkt hij eerder een spinazie allergie. Omdat fpies idd niet te herkennen is door huidtest of bloedtest😃 Onze arts zei dus niet met 3, maar pas met circa 5 jaar. Maar ook vertelde hij dat er nog maar weinig over bekend is..

Mijn zoontje heeft ook FPIES bij koemelk. Gebruiken jullie pepti of neocate? Met pepti krijgt hij geen FPIES reactie, maar heeft hij nog wel wat andere klachten. Echter wil de kinderarts geen machtiging voor neocate geven omdat zij zegt dat pepti bij FPIES vrijwel altijd voldoende is, hebben jullie hier ervaring mee?

Onze dochter had geen klachten bij Pepti. En het goede nieuws is dat ze er inmiddels helemaal overheen gegroeid is. We hebben een lang traject met herintroductie van melk (en ei, want daar had ze hetzelfde probleem mee) gehad en dit heeft een heel goed resultaat gehad.

Hi, mijn dochter heeft ook FPIES bij ei. De provocatietest van een jaar geleden ging helaas niet goed. Wij mogen straks in september in principe weer een provocatietest doen Nu heb jij het over herintroductie. Mag ik vragen hoe dat herintroduceren van ei ging (op welke manier)?

Dit was allemaal onder begeleiding van onze kinderarts met allergologie specialisatie en de diëtist. Zij hebben jarenlange ervaring met die herintroductie. Het begon met eerst sterk verhit ei in beperkte mate en elke dag werd er een stapje bovenop gedaan tot we uiteindelijk een heel gekookt/gebakken ei konden geven. We hebben dus maanden lang elke dag een specifieke hoeveelheid in voedsel bewerkt ei gegeven, totdat we bij de pure ei terecht kwamen. Tussendoor kwam er op een gegeven moment wel een reactie en toen moesten we een stapje terug doen, sit weer een paar weken doen en daarna weer verder. En dit werkte steeds.

Dank voor je uitgebreide antwoord. De reden waarom ik het vroeg is omdat aan ons is verteld dat er bij FPIES alleen middels een provocatietest getest kan worden en dat je er oveheen gegroeid bent of niet. En niet via herintroductie, want dat zou bij FPIES niet kunnen. Ik lees ook veel verschillen tussen de behandelingen, dus het maakt je zo aan het twijfelen wat de beste route is voor je kind. Mn meissie wilt zo graag ei mogen eten🙃

Hoi, mijn dochter heeft dit gehad in haar eerste jaar (allergie voor rijst en de FPIES-reactie) wegvallen, extreem braken etc. Ze is er na een dik jaar helemaal overheen gegroeid. Dacht ik drop even een goed nieuws bericht 😇