Baby & FPIES

Wat een super fijn bericht! Heel fijn voor jullie dochter! Wij hebben morgen een provocatietest met ei in het ziekenhuis en ik zie er echt tegen op (bijna 14 mnd), maar dit biedt hoop!

Wij zijn er vorige week ook achter gekomen dat ons zoontje (6maanden) FPIES heeft op zoete aardappel. Hij ging ontzettend veel overgeven, ogen draaiden weg, werd lijkbleek en helemaal koud en viel steeds een beetje weg. Echt zo eng😫. Hij heeft ook een allergie voor ei(niet fpies) en voor melk en soja via mijn borstvoeding. Ben zo bang voor wat er nog meer gaat komen aan allergieen. Die Fpies reactie hoop ik niet met nog een voedingsmiddel mee te hoeven maken!!

Snap dat je er tegen op ziet. Heel veel succes morgen. Hopelijk is de uitkomst goed, duim met jullie mee!🙏🏽😊

Wat vervelend voor je zoontje en voor jullie. Heel veel sterkte en hopelijk geen meerdere allergieen🙏🏽

Spannend. Hopelijk is jenkindje er overheen. Mocht het niet zo zijn dan ben je ook in goed elanden. Onze dochter had met ruim 2 jaar nog wel heftige reactie tijdens provocatietest maar super goed en snel ingegrepen waardoor ze eigenlijk diezelfde avond weer fit en vrolijk was. In tegenstelling tot de allereerste keren thuis toe we nog geenndiagnose en medicatie hadden waarvan ze bijna een week moest herstellen.

Dat is goed om te horen. Hebben jullie met 3 jaar weer een test? Of is ze al wat ouder? Onze zoon was vaak na een paar uur wel weer de oude maar had ook maar een kruimeltje binnengekregen elke keer.

Fijn om hier ook positieve verhalen te lezen over het verloop! Hier zoontje van bijna 20 maanden met FPIES voor ei. Ik merk dat ik het nog altijd zo lastig vind om er altijd zo op te letten en alert op te zijn, bv. ook bij de opvang. Ik hoop echt zo dat hij er snel overheen groeit en snel ei mag eten. Maar ze willen hier pas testen in maart volgend jaar..

De allergoloog stelde voor dit na haar 4e verjaardag weer te doen. Dit omdat er nog weinig bekend is over wanneer kinderen over FPIES van voedsel heen zijn gegroeid. En je wil niet te vaak 'onnodig' uitproberen. Met 3 á 4 haar zijn meeste kinderen er wel overheen gegroeid. Scheelt ook dat pinda relatief makkelijk te vermijden is (zit in niet zoveel producten verwerkt als bijv ei). Tot ze naar de basisschool gaat is het voor mij daarom ook niet nodig om te weten of ze eroverheen is gegroeid. Daarna wordt het wel weer prettig om te weten omdat op school de situatie anders is dan op opvang waar op de groep geen pindakaas is. Nu was het wel 'fijn' te weten waar we aan toe zijn. Was voor mij toch spannend of ze ondertussen Ige allergie voor pinda had gekregen (komt in familie voor) dan hadden we daar ook noodmedicatie voor nodig gehad, was gelukkig niet zo.

Gek genoeg eet ze nog steeds liever geen rijst, maar nooit meer gekke reacties gehad! Toi toi toi!!

Hoe hebben jullie trouwens hapjes uitgebreid? Mijn zoontje is nu 6 maanden en ik ben nog bezig met alle groenten/fruit los introduceren. Dit loopt nu redelijk.. Maar op zoete aardappel kreeg hij dus een heftige reactie, daarom dat ik nieuwe soorten nu heel langzaam introduceer met lange pauzes. Alleen in principe zou hij nu ook kip/vis/rijst etc mogen, maar het advies van de arts was om steeds één nieuw iets toe te voegen voor een paar dagen. Hoe deden jullie dat? Bijv eerst wortel, dan wortel+rijst 3 dagen en dan wortel+rijst+kip? Ofzo? Ik lees ook dat rijst ‘hoog risico’ is. Hebben jullie dat dan expres vermeden of wel gewoon gegeven?😁

Aan begin gedaan zoals jij aangeeft. Of 1 voedingsmiddel tegelijkertijd. Of alleen icm een voedingsmiddel waarvan we wisten dat het goed gaat. Op termijn kregen we meer vertouwen en lieten we het los. In ons geval hebbem we eerst alle peulvruchten vermeden ivm hoger risico door haar pinda-fpies dus die kreeg ze relatief pas later en eerst gestart met andere voedingsmiddelen.

Hier wel echt neocate nodig. Op nutramigen was het hier regelmatig overgeven en constant vieze ontlasting + zeer veel diarree & afvallen. Inmiddels is hij 2 en wil hij al een half jaar alleen nog maar de alpro groeimelk. Neocate junior vond hij niet lekker.

Hoe isnhet gegaan vandaag?

Redelijk. Hij heeft aan de hand van deze afbeelding vandaag ei toegediend gekregen. Normaal na 3 uur zwaar braken. Nu mochten we 5 uur na de eerste toediening naar huis en had hij nog niet gespuugd. Eenmaal thuis wel. Maar veel minder heftig dan een half jaar geleden. Hij was ook na het spugen direct weer vrolijk en niet grijs en slap zoals de vorige keren. Gebeld en morgen wel terugkomen voor deel twee omdat ze benieuwd zijn hoe hij op deze hoeveelheid reageert. Dat hij gaat reageren staat vast maar even zien hoe heftig het is en dan kijken hoe verder. Dubbel dus eigenlijk maar wel iets verbetering! Lief dat je het vraagt! Wel kapot, wat een mentaal zware dag voor jezelf als ouder is het ook😴

Ja dat is zeker een heftige dag! Fijn dat er een andere soort reactie was. Dat lijkt mogelijkheden te geven. Succes nog!

Vreemd! 2e dag met het ei ging goed. Heeft hij helemaal geen reactie op gegeven. We mochten dan ook vanaf nu thuis gaan geven. Klein stukje gekookt ei gegeven en weer helemaal mis ruim 2 uur braken. In het ziekenhuis kreeg hij roerei uit de vriezer. Echt heel raar, maar zal wel verschil in zitten. Vreemd en super balen, gelukkig hebben we nu een doorverwijzing naar een kinder allergoloog in een ziekenhuis met een allergiepolie ipv gewoon op de kinderafdeling van ons huidige ziekenhuis. Dat is dan wel weer fijn!

Wat vervelend. Hadden jullie geen noodmedicatie dat hij 2 uur gebraakt heeft (zofran siroop) en instructie medische hulp te zoeken ivm gevaar voor uitdroging? Fijn dat er nu een specialist bij betrokken wordt. Lijkt me dat provocatietest voorlopig niet meer wordt gedaan en pas over ruim een jaar verder kijken of hij er overheen gegroeid is.

Ja zeker, na een uur braken heb ik het ziekenhuis gebeld en zijn we geweest. Toen we eenmaal goed en wel er waren waren er 2 uur voorbij. Hij heeft tabletje zofran gehad en nog 1,5 uur gebleven ter observatie om te zien of voeding binnen bleef (ik geef nog bv).

Oeps! Iets te snel gelezen.... maar ik hoop dat laatste ook inderdaad. Ons eigen ziekenhuis zei dat ze daar wellicht alsnog een provocatie test wilden doen, maar ik had niet het idee dat ze veel van fpies wisten.... ze zeiden ook gisteren eerst: heeft hij niet gewoon buikgriep 😵‍💫. Maar goed, de doorverwijzing naar de goede plek is er dus we gaan het weer zien.

Bedenk ook wat jullie alsnpuders willen. Wij zijn ook bij introductie en eerste reacties afgepoeierd bijnspoedeisende hulp met oa 'buikgriep' etc. Maar toen onze kinderarts het met de kinderallergoloog van ons ziekenhuis (en toevallig 1 van de FPIES specialisten van NL) had besproken had ze direct door dat het FPIES was. Toen ook obv de beschrijvingen diagnose gesteld en aangegeven dat zij provocatietest niet nodig vonden, waren wij mee eens, omdat het zo overduidelijk FPIES was en herhaaldelijk al was gebeurt (na ca 3 á 4 uur in etapes braken, tussendoor wit en levenloos). Wij hebben onlangs toen ze 2 was pas opnieuw test gedaan, helaas weer gereageerd en nu pas weer als ze 4 is. Is voor ons wel makkelijker want gaat om pinda, ei zit echt in veel meer producten.