Baby & FPIES

Hoi Allemaal, onze zoon is helaas gediagnostiseerd met FPIES na het eten van avocado wat hij al 3x eerder had gehad. Het ging toen gewoon goed. Nu is het natuurlijk de vraag voor wat nog meer… hoe deden jullie dit met hapjes uitproberen? Ik vond het zon nare ervaring (hij viel meerdere malen weg namelijk, en kwam bijna niet op adem tussen het braken door) dat ik niet nu zelf eten durf te geven als ik alleen ben de eerste 4u erna. Heeft iemand tips?

Oh ja herkenbaar! Heb je noodmedicatie gekregen van de arts? Ik was ook echt super bang en gestresst, maar heb het toch steeds gedaan met de gedachte dat ik gewoon 112 bel en noodmedicatie geef als het gebeurd. En hoe meer je nieuwe dingen geeft, en hoe vaker het goed gaat, hoe meer vertrouwen je krijgt! Had hij nu meer avocado dan de vorige keer? Ik vind dat zo gek en beangstigend. Dan denk je dat iets goed gaat en dan kan het een 3e / 4e …. Keer nog fout gaan😩😫

Ja ik heb noodmedicatie gekregen maar als ik kijk naar hoe het ging vraag ik me af waar ik de tijd moest hebben om dat drankje te pakken en toe te dienen. Het ging allemaal zo snel! Ik denk dat ik ook inderdaad gelijk 112 bel, mocht het nog eens gebeuren. Inderdaad heel beangstigend, voelt een beetje als Russisch roulette. Maar het zal wel mee vallen. Hij had deze keer denk ik net wat meer gehad dan de vorige keren, hij vond het namelijk heerlijk. Heb jij/jullie dat jullie kindje voor meerdere dingen allergisch is?

Hee! Onze dochter heeft een FPIES allergie voor kippenei. De eerste keren met testen ging het goed. Toen in 1x heel ziek, bij ons zeiden ze ook wel waarschijnlijk virus of buikgriep maar na de 3e keer gestopt met ei. Inmiddels 2 jaar verder en 2 keer een provocatietest in het ziekenhuis gehad.. helaas beide keren een reactie dus nu pas weer een provocatietest vlak voor de basisschool. Wij worden begeleid door het ziekenhuis en dat vind ik erg fijn. Ik heb haar zelf 1 x per ongeluk een koekje met eipoeder gegeven. Aangezien het drankje er niet inbleef 112 gebeld en met de ambulance naar het ziekenhuis gegaan. Is allemaal goed gekomen. Wel goed dat we de doktersverklaring hebben, want ook de ambulancebroeders kenden de FPIES variant niet. Wat mij helpt is dat (ondanks dat de reactie zo heftig is) de vitale functies wel goed blijven. Dit konden we goed zien bij de provocatietesten. Het lichaam wil gewoon af van (in ons geval) de ei. Als het eenmaal weer rustig is, is ze ook weer helemaal zichzelf. Daarnaast herken ik dat "hoesje" vlak voordat ze gaat spugen gelijk. En na een paar keer mee gemaakt te hebben, wordt ik er wel rustiger onder. Ook al in het verschrikkelijk om je kleine zo te zien. Denk wel dat je niets anders kunt dan blijven proberen. (Met andere nieuwe producten) bij de FPIES variant is er ook geen andere manier om er achter te komen of ze allergisch zijn.

Hier tot nu toe alleen zoete aardappel. Onze dietist zegt dat het grootste deel van de kindjes maar FPIES heeft op 1 voedingsmiddel. Ik heb ook nog niet veel dingen geprobeerd, vooral wat fruit en groente. Maar omdat hij nog niet echt goed eet hebben we bijv nog geen rijst/haver geprobeerd, en dat zijn ook hoger risico producten. In deze tabel zie je hoog/laag risico op FPIES. Banaan hebben wij bijv wel geprobeerd nadat hij een reactie op zoete aardappel had. En dat ging goed. Dus dat geeft ook weer vertrouwen!

Hier ook een zoontje die maar op 1 voedingsmiddel reageert en dat is op melk. Wij wisten het pas vrij laat waardoor we heel veel al aan hem hadden gegeven van de hapjes. Maar gelukkig is dit dus altijd goed gegaan.

Dankjewel voor je uitgebreide reactie en ervaring! Vindt het erg fijn om te lezen allemaal.

wat een fijn overzichtje, deze had ik nog niet eerder gezien. Dan ga ik die stappen gewoon doorlopen. Heb al 4x banaan gegeven dus denk dat dat goed moet gaan al staat die in dit schema als laatste om te introduceren😅🤣. Blijft spannend dus.

Hier een dochter met FPIES alleen voor banaan. Verder wel koemelk allergie en allergie voor een hele hoop peulvruchten. Zijn er nog niet helemaal achter welke peulvruchten wel en niet goed gaan. Soja kan ze in kleine hoeveelheden verdragen. Deze week op de opvang per ongeluk een stukje brood van een ander kindje gegeten met kikkererwt. Meteen flink uitslag. Zo zijn wij al 9 maanden aan het zoeken en uitproberen. In het begin heel voorzichtig een voor een. Het wordt steeds makkelijker naarmate het vertrouwen terugkomt. Maar dat heb ik ook lang niet geloofd.

De allergie voor koemelk en voor de peulvruchten, hoe uitte zich dat? Of heb je dat ontdekt middels testjes. Twijffel soms ook of hij koemelk allergie heeft, wegens eczeem wat we niet goed onder controle krijgen. Allergoloog en eczeemverpleegkundige denken daar beide niet aan. Maar het gevoel van mij en mijn man zegt dat we het toch moeten uitsluiten, volg nu dus sinds maandag even koemelk vrij dieet voor de borstvoeding icm pepti kunstvoeding.

Kleine aanvulling: weet wel dat pepti voor veel baby’s met koemelk niet voldoende is. Dus als je het 100% wilt uitsluiten misschien alleen borstvoeding proberen. Moet dit wel lukken natuurlijk. Ik zeg dit omdat ons zoontje met 6 weken direct op neocate gezet is en met 1 jaar we naar de nutramigen gingen. Toen kwam er een periode van vaak overgeven, hele vieze stoelgang (diarree en enorme stank), zelfs de opvang gaf aan dat het niet gezond was, en afvallen. Ziekenhuis wou toen provoceren en dat leverde een Fpies reactie op na 70ml melk. Hoeft natuurlijk niet zo te zijn allemaal maar dat is wel even mijn ervaring met koemelkvrije voeding die niet geheel geknipt is zoals de neocate.

Wij hebben het overigens middels een bioresonantie test laten testen toen hij baby was omdat de kinderarts in de reflux hoek bleef en bij CB kreeg ik de folder huilbaby in mijn handen met als kanttekening door de zware bevalling is hij onrustig en op zoek naar geborgenheid. Mijn gevoel zei echter heel sterk dat het de voeding was. Dit was al in het ziekenhuis nog voor we naar huis mochten op dag 5 dat ik aan gaf dat hij moeite leek te hebben met de voeding. Nou ja in ieder geval ik had geen zin/puf meer om de strijd aan te gaan in het ziekenhuis en dit allemaal langer aan te kunnen zien bij onze zoon dus zijn toen via andere hoek gaan zoeken.

Koemelk zijn we pas na 9 maanden achter gekomen. Ze was heel erg onrustig. Kon niet neergelegd worden, sliep amper overdag en snachts waren we 3 tot 4 uur met haar in de week. Daarbij enorme reflux en ontlasting bleef tot 21 dagen weg. Daarna een hele dag diarree. Al met al vanwege FPIES voor banaan bij de kinderarts terechtgekomen met 6 maanden oud. Hier werden we steeds afgewimpeld met het hoort erbij. Uiteindelijk met 9 maanden op proef nutramigen gekregen. Na 7-8 dagen een compleet ander kind dat nooit meer iets teruggegeven heeft van voeding en ineens 75% van de nachten doorsliep. Ontlasting dagelijks of om de dag. Met 1 jaar thuis yoghurt mogen proberen. Maar meteen heel veel boeren/oprispingen en niet meer slapen veel huilen in bed. Peulvruchten heel andere uiting. Bij pindakaas uitslag in het gezicht. Bij soja binnen 24u heel veel snot, snotoogjes, lijkt op ontzettende hooikoorts. Maar dit kan niet volgens de kinderarts dus hierbij zijn we nog zoekende wat het dan wel is? Na pindakaas gingen bonen en erwten niet meer goed, veel galbulten. Witte boon zelfde reactie als soja. En kikkererwt dus weer uitslag in het gezicht maar wel met snotoogjes. Sorry voor het lange bericht! 🙈

Alleen maar fijn zon uitgebreid bericht! Dankjewel🙏

Hoi mama’s Vandaag is mijn zoontje van 7 maanden officieel gediagnosticeerd met PFIES (dit idee hadden we al langer) voor rijst. Hij heeft het 5 keer gegeten via een papfles, potje met rijst en een potje waar een klein beetje rijstebloem was toegevoegd (3%). Hij liet al deze keren echt een heftige reactie zien waar we enorm van zijn geschrokken. Ik vroeg me af of jullie tips hebben, ook mbt de rijst. Ik maak alle hapjes zelf, maar het zit blijkbaar in zoooo veel producten! En ben ook benieuwd naar jullie verhaal en hoe jullie hier mee om zijn gegaan 😊

Hi, wat super vervelend! Wat voor reactie was het? Kwamen jullie er pas na 5x achter of wist je niet door welk ingredient het kwam? Mijn zoontje heeft het voor zoete aardappel, maar ik heb rijst nog niet durven testen omdat het een veelvoorkomende FPIES trigger is. Moet het nu wel gaan testen op advies van de dietiste. 🙈 Maar als je alles vers maakt valt het wel mee waar rijst in zit toch? Vooral in kant en klare potjes denk ik, daar zit vaak rijstbloem in. Bij AH Bio potjes heb je wel 2 maaltijden (couscous+pompoen & speltpasta wortel/venkel/pastinaak) die zonder rijstebloem zijn, die gebruik ik hier af en toe. Maar idd bijna alle andere potjes is met rijstebloem. Als je het vers maakt zijn er wel genowg alternatieven denk ik? Pasta, aardappel, zoete aardappel, couscous, quinoa. Succes!! X

Wat vervelend om te ervaren he! Snap het heel goed. Wel fijn dat je nu in ieder geval weet wat het is. Ik zou denk ik opzoek gaan naar een goede allergoloog die veel over FPIES weet of een FPIES specialist. Ik zit bij dr. Klok in Deventer ziekenhuis en hij weet er veel over. Via anderen ook gehoord dat hij een prettige arts is voor begeleiding met allergieën. Hij bespreekt ook met de diëtiste hoe we nu het beste dingen kunnen introduceren. Vond ik heel fijn en geeft veel vertrouwen! Ik las online ook ergens dat in Arnhem een FPIES specialist is, maar geen idee wie dat is. Mbt de rijst heb ik helaas geen tips, zit er nog niet zo in met hapjes omdat wij net begonnen zijn maar denk als je alles vers zelf maakt, je rijst wel kan vermijden. Succes🙏

Hoi, mijn dochtertje had hetzelfde. We zijn erachter gekomen rond 7mnd. Rond 15 mnd hebben we het pas weer rustig opgebouwd en dat ging goed. Inmiddels is ze er overheen maar houdt nog steeds niet van rijst, dus eet dit ook niet ‘puur’ zeg maar. Tips: - Potjes vanaf 6 mnd zit vaak geen rijstebloem meer in dus kun je evt kopen en kleiner vermalen. - let ook op taart, brood en (kinder)koek, hier zit het ook vaak in. - Houd vol, het kan dus overgaan…!! 🙏🏻

Ja was echt zo naar! Na ongeveer 2 uur ging hij enorm braken dat zijn hele lijfje schokte, hij zag lijkbleek en nadat hij zichzelf keeg had gekotst reageerde hij nergens meer op. Lag knock out in onze armen. Echt vreselijk om zo’n futloos lijfje te voelen 😪. De dag erna was hij nog steeds erg sufjes. Ook dronk hij bijna niet, dus heb hem vaak aangelegd zodat hij telkens toch maar een slokje zou drinken. Heb ook de huisartsenpost gebeld, maar die gaven aan dat we hem in de gaten moesten houden maar nog niet langs hoefden te komen. Dom achteraf, had gewoon mijn eigen gevoel moeten volgen… Nadat hij 2 keer reageerde op rijstebloem hadden we dit aangekaart bij de allergoloog, maar die gaf aan dat zijn darmpjes hier nog niet klaar voor waren. Het kon geen allergie zijn want de reactie kwam pas na ongeveer 2 uur zei ze. Daarna dus een potje met pompoen en rijst, zelfde reactie. Daarna 2 keer een potje met perzik appel (en dus 3% rijstebloem), we kwamen hier pas na de 2e keer geven dat er rijstbloem in zat. Ben zelf maar op onderzoek uitgegaan en kwam fpies tegen en heb dat aan de alergoloog voorgelegd. Wij hoefden gelukkig geen provocatietest meer omdat hij dus al 5 keer zo’n zelfde reactie heeft laten zien. Zijn hapjes maak ik inderdaad zelf! Voor nood gaven we soms een potje, en nu let ik dus enorm op wat overal inzit. Weet alleen niet goed of er nog meer dingen zijn waar ik op moet letten. Hij mag ook geen sporen van rijst hebben namelijk, maar dat staat helaas niet bij allergenen zoals dat bij bv pinda wel staat

We zitten nu bij dr stademans in het diak in Utrecht. Heel blij met haar en is ook een van de weinige kinderallergologen in Nederland. Hebben volgende week een afspraak met een diëtiste, dus hoop dat zij ons meer kan vertellen mbt de rijst omdat hij ook geen sporen van rijst mag hebben. Dankjewel 😘 jij ook succes met je kindje!