Baby & FPIES

Klinkt hoopvol dat je dochter eroverheen gegroeid is! Hoop dat dat hier net zo zal gaan! De arts wil over een jaar een provocatietest doen. Mocht jouw kleine ook geen sporen van rijst? En zijn er nog andere dingen waar ik op moet letten naast dus rijstzetmeel, rijstebloem en rijstgriesmeel?

Oh wat zielig ja! :( Heeft jullie arts gezegd dat hij geen sporen van rijst mag? Onze kinderarts heeft gezegd dat FPIES over het algemeen optreed vanaf grotere hoeveelheden, dus zij heeft ook gezegd dat het een hele kleine kans is dat er een reactie komt als hij perongeluk eens een korreltje er van eet, dus sporen van mocht hier ook gewoon!

Arts heeft hier idd gezegd van geen sporen, omdat hij bij een hele kleine hoeveelheid al een hele hevige reactie kreeg. Hij had echt een paar hapjes van een potje waar maar 3% rijstebloem in zat en toen ging het gigantisch mis, echt vreselijk…

Wat naar he om je kindje zo te zien... Mijn dochter heeft FPIES bij kippenei. Ze had laatst een klein stukje van een koekje gegeten waar (achteraf gezien) eipoeder in zat en kreeg een heftige reactie. Het verbaasde mij omdat ze zo weinig er van had gegeten. Toch kan ze producten met sporen van ei wel verdragen. Wil niet zeggen dat het bij jouw zoon ook zo werkt. Maar wilde wel even mijn ervaring met je delen :)

Bedoel je de verpakkingen "kan sporen van ... bevatten" of dat het echt sporen bevat. Wij doen "kan sporen bevatten" wel. Dit is dan namelijk geen ingrediënt dst er in zit maar dat elders in hetzelfde gebouw/fabriek wel dat ingediend is gebruikt en er een kleine kans is dat er toch iets in zit. Met deze zin zij ze dan juridisch ingedekt. In NL letten we hier dus niet op want zit er in principe toch niet in anders weten we hoe te handelen. Als we ergens zijn waar medische hulp niet nabij is zijn we strikter. Wat heftig trouwens hè die reactie dat je je kindje eigenlijk bewusteloos in je armen hebt 😥. Wij hebben voor vaststellen diagnosengeen provocatietest gehad omdat het pas na meerdere keren dat het thuis (en afgewimpeld door ziekenhuis) was misgegaan herkent is, en dus provocatietest niet meer zinvol. Daardoor hadden we niet gezien wat er gebeurt als je kindje wél serieus wordt behandeld in ziekenhuis. Onlangs hebben we provocatietest gehad om te kijkennof ze er overheen was gegroeid (toen ze ruim 2 jaar was). Zou in 3 stappen gaan, maar ze weigerde het meeste te eten, en 3 uur na 1e stap ging het al mis. Schrikken, maar ook heel goed te zien wat er gebeurt als het wél serieus wordt behandeld. Eerdt druppels via mond, was niet voldoende. De ondansteron via infuus en zak vocht erin via infuus. Braken stopte toen snel en na diepe slaap was ze na paar uur weer helemaal de oude en s avonds weer vrolijk en zelfs goed gegeten. Zo anders dan de reacties die niet behandeld waren. Toen was zo uitgeput dat ze een week nodig had weer op kracht te komen. Je wil natuurlijk voorkomen dst het gebeurt maar dat je ook weet dat nu je de diagnose hebt het mocht het gebeuren ook een adequate behandeling bekend is. Die FPIES specialist in Rijnstste (arnhem) is dr Koffeman. Maar voor de algemene begeleiding voor voedingen nieuwe allergenen in dagelijks leven hebben wij veel gehad aan de dietist Berber-Vlieg. Zij werkt nauw samen met het ziekenhuis en is gespecialiseerd in allergieen. Lang leve teams enzo kan dit ook op afstand als je niet in buurt woont. Wat ontzettend herkenbaar wat je beschrijft qua gevoelens. Dat je moeder gevoel zegt dst het jiet klopt, maarja dan volg je de arts maar want die heeft er verstand van.. en dan wordt je ' afgepoeierd'. Heb hier best een tijd last van gehad. Ik was immers de persoon die toch ook de 2e keer weer een lepel met pindakaas (in ons geval fpies pinda) in haar mond had gedaan.

Ach wat zielig voor je dochter! En dat al bij een heel klein beetje! Ik denk dan dat hij misschien sporen van wel kan verdragen, maar hij bij een kleine hoeveelheid al wel een reactie zal laten zien. Hij had namelijk een groentechip ding op waar een beetje rijstebloem in zat achteraf, en moest daar al van overgeven. En zo’n ding weegt precies niks…

Ik denk dan inderdaad dat hij erop reageert wanneer er al een klein beetje rijst is toegevoegd. Ben dus ook benieuwd naar het gesprek met de diëtiste of er nog speciale dingen/ingredienten zijn waar ik op moet letten wat je niet direct zou verwachten! Die reactie is inderdaad zoo vreselijk. Het is wel weer echt een bevestiging dat je moedergevoel gewoon klopt. Achteraf hadden we een keer dus gewoon 112 moeten bellen maar kreeg ik van mijn omgeving te horen dat hij “gewoon moest uitzieken”. Voel me ook schuldig naar hem toe, ook omdat ik hem 2 keer een potje gaf met rijstebloem zonder te weten dat dat erin zat. Heb niks aan dat schuldgevoel maar toch, arme kind is er wel erg ziek door geworden😢. Zo vreselijk ook dat jullie zo zijn afgewimpeld door het ziekenhuis, terwijl je ziet en voelt dat er iets écht niet klopt! Gelukkig worden jullie nu wél serieus genomen, bizar dat dat niet direct het geval was… Merkte je trouwens bij de provocatietest dat ze er iets minder hevig op reageerde dan jullie gewend waren? Gelukkig wel dat ze er sneller bovenop was, voor wanneer gaan jullie nu weer een provocatie inplannen? Ik vraag me trouwens af wat precies het belang is van de diëtiste? Wat hebben jullie daar precies aan gehad? Ik ben benieuwd naar het gesprek maar denk dat ik, naast de vraag of er nog dingen zijn waar we op moeten letten, zelf kan zien wat hij wel en niet mag hebben.

Ja heftig! Ik belde gelijk 112 omdat ik helemaal in paniek was en alleen thuis, uiteindelijk zijn ze niet gekomen omdat het wel weer ging. Toen naar de huisarts gegaan en na overleg naar de eerste hulp. Die arts herkende het direct als FPIES. Maar omdat het relatief onbekend is wordt het vaak niet meteen opgemerkt en bijv. gezien als buikgriep ofzo.. Wij lopen bij de dietiste omdat er naast FPIES ook nog een allergie voor koemelk/soja/zalm is. Dus zij geeft tips over wat te introduceren en op welke manier. Maar heel eerlijk heb ik her niet heel veel aan.. zijn er bij jullie nog andere allergien?

Wat fijn dat de arts het direct herkende als fpies! Wat zullen jullie geschrokken en bang geweest zijn zeg! Dante heeft gelukkig naast rijst geen verdere allergieën. Zijn vader is zo goed als voor alles allergisch, dus hoop enorm dat het hierbij blijft voor hem. Wat lastig ook voor jullie, zoveel allergieën! Lijkt me dat dat jullie wel beperkt met wat je kan aanbieden qua voeding

Rijst lijkt me inderdaad veel lastiger dan pinda. Merkte ik.met haar kma ook hoeveel gepuzzel dat is. De dietist was voor ons 1e contactpersoon en zij had ook eens per 2 weken contact ket kinderarts en dan liepen ze alle gezamelijke patiënten door. Zij hielp ons met introductie andere voedingsmiddelen omdat dat ook even wat spannender was. Met name de peulvruchten (ivm pinda reactie) en noten ivm met voorkomen in familie. Ook speelden er andere darm problemen (al van premature geboorte). Diëtist is niet per se nodig.Maar was voor ons toch even fijn omdat het allemaal zoeken was en we daar als nieuwe ouders best onzeker in waren. Of reactie minder hevig was weet ik niet zeker. Na 1e x braken direct oraal de zofran siroop gehad. na 2e x braken direct de ondansteron via infuus en zak vocht. Ze was toen ook wel bekaf maar knapte na paar uur snel op. Wat me wel opviel is dat ze tussendoor 'er wel was' en niet zoals de eerdere keren dat ze helemaal wit en slap 'bewusteloos' in mijn armen lag. Maar weet niet of dat toen pas bij lagere braaf episodes was of al na 1 of 2 x braken. Toen zonder behandeling herhaalde het braken en slap zijn zich misschien wel 7 tot 10 x.

Dat hebben wij inderdaad ook bij kan sporen bevatten van. Dat gaat goed. Onze diëtiste van het ziekenhuis gaf aan dat we dat juist niet hoefden te vermijden (FPIES op kippenei)

Heel herkenbaar! Ik heb ooit mn dochter een koekje gegeven met eipoeder, toen werd het een ritje met de ambulance naar het ziekenhuis. Als er dit product kan ei bevatten opstaat gaat het goed. Ons is uitgelegd dat het meer te maken heeft dat de fabricant zich indekt omdat er ergens in de fabriek met ei wordt gewerkt.

Oh vreselijk he. Waren het toevallig die liga kinder koekjes? Ik had echt niet verwacht dat ze daar eipoeder in doen 🙈

Ja 🙈! En ik gaf haar dat koekje om haar te troosten omdat ze was gevallen.. ging top die dag ☺️

Zo fijn om herkenning terug te zien! Mijn dochter van 7 maanden heeft ook een FPIES voor ei! Dit is nu de 3e keer. 2 keer zijn we geweest naar SEH. Precies zelfde symptomen: uren lang braken, suf, slaperig, bleek. De nacht erop heftige diarree. Dag erna veel slapen, weinig drinken, aanhoudende diarree.

Wat vervelend, is zo schrikken. Fijn dat de diagnose nu bekend is. Bij een volgende reactie (mocht die onverhoopt komen) kan dan wel de juiste medicatie en behandeling worden gegeven.

Heel erg schrikken zeg. Ik snap heel goed dat je op de SEH bent geweest. Die herkenning is inderdaad fijn, ook omdat er nog niet zo veel over bekend is.

Inderdaad. Ik vind provocatie met 1 jaar te vroeg wat denken jullie hierover? Ik lees dat het rond 3e leeftijd meestal over kan gaan. En over 5 maanden is ze al 1.

Wij moeten terug rond haar 2e en vond dat al vroeg. Met 1 jaar lijkt mij dus inderdaad ook te vroeg..

Ik begreep van onze kinderarts dat ze eerder willen testen om te kijken of kinderen er eerder overheen zijn gegroeid dan ze denken. Ik kreeg ook een uitnodiging om met 1,5 jaar provocatie te doen. Ik heb de afspraak verzet naar een jaar verder. Dit omdat ze kort daar voor nog een fpies reactie had. Maar het voelde voor mij ook een beetje als proefkonijn voor hun database...