Baby & FPIES

Wij kregen te horen dat ze de provocatietest willen doen 1 jaar na zijn laatste fpies reactie. Zal dus zijn wanneer hij 1,5 is. Wanneer hij per ongeluk toch rijst (zijn allergie) binnenkrijgt en een reactie heeft wordt de provocatietest een jaar na deze reactie ingepland 😊

Precies. Denk daar ook soms zo over met zulke dingen.

Dit is ook precies wat ze ons vertelde. 1 jaar na de laatste reactie. Wij wachten nu op de oproep voor provocatie. In november is al een jaar geleden.

Wij gaan over een half jaar een plan van aanpak maken in het ziekenhuis. Dan is ze 13 maanden. Een provocatie ga ik dan zeker niet doen. Hebben jullie iets gekregen om thuis te hebben voor als ze toch (in mijn geval) ei eten? Een drankje of iets.

Hier werd de test ook 1 jaar na de laatste reactie ingepland. Uiteindelijk zaten er nog wat maanden extra bij vanwege drukte in het ziekenhuis. Een paar weken geleden was het zover, maar helaas reageerde mijn dochtertje weer. Probleem bij ons is dat ze dus ook de andere allergie voor melk is gaan ontwikkelen en blijkbaar houdt dat bij fpies vaak in dat het op de longen/ademhaling slaat, wat ze willen voorkomen. De kinderarts gaf aan daarom ook de test na een jaar te herhalen, zodat ze tevens dus hopen te voorkomen dat de andere allergie (door niet in aanraking met het middel te komen) ontstaat. Helaas bij ons nu beiden aanwezig. De fpies reactie was wel minder heftig en snel onder controle in het ziekenhuis. Ze reageerde pas tegen half 3, terwijl ze een eerst ml om 9.00 uur kreeg. Vanwege die andere ontwikkelde allergie is voor ons specifiek nu het advies toch dagelijks stukjes koek met melk te gaan geven, heel spannend maar het leek dus bij de provocatie of ze pas reageerde wanneer ze een grotere hoeveelheid kreeg. Vanochtend eerste kwart koek gegeven. Heel spannend. Ze spuugt nog niet dus dat ziet er goed uit, maar wel wat hangerig/huilerig en echt heel lang geslapen… kan toeval zijn, dus morgen maar weer een kwart geven als ze niet spuugt. Dan moeten we het gaan opbouwen tot 1 koek per dag, in de hoop dat de andere allergie zich niet verder ontwikkelt 🙈

Wij hebben destijds inderdaad een medicijn meegekregen, zofran, wat we kunnen geven als ze gaat spugen. Gelukkig tot op heden nog niet voorgekomen dat we het moesten geven. Maar toen ze het gaven bij de provocatietest hielp het echt wel wat gelukkig!

Oh wat vervelend!! Hopelijk dat het met kleine beetjes wel goed blijft gaan en dat jullie dat langzaam kunnen opbouwen!! Hoe oud is je kindje?☺️

Wij hebben thuis alleen reactie gehad op gekookt ei. Altijd op klokslag 3 uur na inname. In het ziekenhuis kreeg hij roerei (uit de vriezer), waarbij hij de ene dag iets moest spugen na 6 uur en de tweede dag helemaal niet (eetlepel). Week er na thuis gekookt ei gegeven en direct weer klokslag 3 uur. Hij heeft een paar weken terug op de opvang ook perongeluk poffertjes gehad waar ei in zat, maar heeft niet gereageerd. Wij mogen een half jaar na deze reactie weer. Het is heel dubbel. Het voelt inderdaad soms als proefkonijn, maar ik hoop ook door wel de provocatie te doen dat er meer inzicht komt en hopelijk ook voorspelbaarheid over hoe kindjes dan gaan reageren. De provocatie wil ik dus wel weer snel doen omdat je aan resultaten als ouder en artsen veel hebt. Maar dat de andere kant is dat je kindje zo ziek wordt..... dan geef je het liefst nooit meer ei... Zo ingewikkeld een allergie😪

Klopt inderdaad. Hoe oud is jouw kindje? Ik heb begrepen dat ei uit de vriezer, ei is die op 160 graden is gebakken. (Uit de oven dus) Hier reageren de kinderen blijkbaar minder op. Vandaar dat de reacties thuis weer heftiger zijn dan in het ziekenhuis. Met die gedachte ga je denken dat het over is of beter gaat.. Terwijl je thuis erachter komt dat het niet zo is. Lijkt me heel erg schrikken, elke keer opnieuw. Je kindje zo ziek zien is echt verschrikkelijk.

Met 1 jaar is wel heel snel. Zou ik persoonlijk niet doen. Wij hebben met ruim 2 jaar provocatietest gedaan en helaas reageerde ze weer heftig (pinda). Gelukkig staat bij zo'n test alle medicatie klaar. Wij gaan het (op advies fpies specialist) nu met 4 jaar weer doen. Enerzijds wil je weten waar je aan toe bent maar stel ze reageert is het ook akelig. Ben wel benieuwd want ze is ca half jaar geleden over haar kma heen gegroeid, haar darmen hebben dus een ontwikkeling doorgemaakt. Maar we zien het volgend jaar wel weer. Deze test met 2 jaar was ook om na te gaan of ze niet ook Ige (normale) allergische reactie naast fpies had ontwikkeling ivm wisselende bloed uitslagen.

Ah dat wist ik niet. Dank voor de info. Dat zal eea verklaren. Want hij had thuis ook wel eens een omelet gehad maar dat ging ook mis. De temperatuur uit de oven is natuurlijk veel hoger. Mijn zoontje is nu 17 maanden, als we de test weer hebben is hij bijna 20 maanden.

Wel sporen maar geen rijstmeel of rijstebloem etc. Sterkte!!

Onze dochter had FPIES en mocht geen pinda's. Met 2 jaar een provocatie test in het ziekenhuis en geen reactie gehad. Ze is er nu dus officieel overheen gegroeid!

Wij hebben gisteren weer een provocatietest gehad in het ziekenhuis. Nu in een ziekenhuis met een allergiepolie dus heel fijn om dit keer een apart protocol te hebben voor FPIES. Onze zoon is nu 20 maanden en heeft bijna 1 heel ei gehad in 3 fases. Dit ging goed. Geen reactie alleen een mega poepluier vanmorgen. Vanmorgen hebben we pannekoekenmix compleet gegeten (met eipoeder), ook dat ging goed. De verpleegkundige heeft ons gevraagd dit weekend ei te geven en belt ons maandag om te horen hoe het is gegaan. Morgen gaan we een omelet maken en daar wat van geven. Spannend, ook omdat bij de vorige test er in het ziekenhuis geen reactie was, maar thuis wel. Mocht hij niet meer braken maar wél diarree hebben dan mag hij nog steeds geen ei, want dan is er nog steeds sprake van FPIES en moeten we met 3 jaar terugkomen. Dit was nieuwe informatie voor mij, maar mocht het dan eens perongeluk mis gaan krijgt hij gelukkig alleen een volle luier en hoeft hij niet meer zo te spugen (echt een verbetering). Ik dacht in de spanning voor morgen geef ik weer eens een update, want ik heb veel aan de rest van de ouders die dat ook af en toe in dit topic doen. 😊

spannend, succes. Wat fijn dat het tot nu toe best goed gaat. Wij hadden het toevallig gister weer over provocatietest. Dit wkl kinderarts na haar 4e verjaardag doen. Maar dan komen we in najaar weer in 'rs-periode' uit en werd vorige keer daardoor ook planbare zorg uitgesteld. Ook wil ik het eigenlijk weten voor ze naar school gaat. Dus gaan vragen of we eind augustus of september weer provocatietest kunnen inplannen (pfies pinda).

Ooh wat fijn ! Wij hebben afgelopen juni de laatste provocatietrst gehad en doen het nog een keer voor de basisschool, hopelijk is ze er dan overheen 🤞 Bij ons was het de laatste keer nog wel spugen helaas..

Wat fijn! Wij hebben einde van de maand een plan van aanpak afspraak met het ziekenhuis. Waarschijnlijk willen ze in april een provocatie test. Ik zie dit niet zitten zo snel. Ze is dan 13 maanden oud. En ik ben dan ook uitgerekend. 🥲

Als jullie dit niet zien zitten ook niet doen. Juliie mogen zelf aangeven wat jullie wel een goede termijn vinden voor provocatietest. Bijvoorbeeld als ze 1,5 of 2 jaar is. Ik zou dit ook veel te snel vinden dan weet je vrijwel zeker dat je kindje toch weet fpies reactie krijgt.

Precies! En dat wil ik haar niet aan doen. 😪

Ik vond 2,5 jaar al vroeg. Aangezien bekend is dat de meeste kindjes rond 4 jaar er overheen groeien. De reden waarom wij dit toen wel hebben gedaan was vooral ook checken of ze niet ook de Ige allergie voor pinda had ontwikkeld. Zodat we in geval van nood de juiste medicatie hebben Dus eventueel naast de zofran siroop ook epi-pen. De bloeduitslagen mbt ige waarde waren namelijk wisselend, wat overigens heel gek is. 'gelukkig' toen alleen FPIES reactie en niet ook 'gewone pinda allergie ontwikkeld.