Baby & FPIES

Spannend allemaal! Ik wil jullie bij deze laten weten dat we hier nu gewoon ei kunnen eten! Hij reageert niet meer. Omelet gegeten, een stukje gekookt ei en pannekoeken gemaakt met vers ei Wat een verademing en wat een feestje. Ik merk nu pas hoe stressvol eetmomenten met anderen altijd waren en hoe alert ik moest zijn bij eten buiten de deur. Mijn zoontje is nu bijna 20 maanden. Laatste reactie was bij 14 maanden. Ergens daar tussen is het dus over gegaan. Voor iedereen die twijfelt bij de test en wanneer je het moet doen: volg je gevoel! Hier dus wel een kindje dat er sneller van af is dan 4 jaar... Hopelijk groeien al jullie kindjes er ook snel overheen en kunnen jullie ook een opgelucht berichtje plaatsen, dat gun ik iedereen in dit topic! 🤩

Wat fantastisch!! 🙏🏼

Ow die schrik bij overgenomen en drie á 4 uur terugrekenen. Kom ik uit op botherham na zwemmen tussen allemaal andere etende kindjes, iets verkeerds gegeten? Is het gewoon spugen of FPIES, ze is wel suf maar niet mega. Ze ligt nu suf in mijn armen en even afwachten of dit het was of spugen zo verder gaat.

Hoe gaat het nu? Wat schrikken!

Ze heeft in 4 etappes gebraakt. Laatste keer was gal want vmze was al leeg. Was niet in de buurt van onze woonplaats en huisarts daar in de buurt wilde ons niet zien, moest maar tot 17 uur weten dan naar de HAP (eigen huisarts ook gesproken en die vond het echt belachelijk maar kon op afstand ook niks betekenen) inmiddels ging het ook al tegen 17 uur. Dus naar HAP daar ik buurt gereden. Daar wel serieus onderzocht maar ze was inmiddels weer helemaal 'bij' en vrolijk en gestopt met spugen. Vind het nog steeds vreemd want dit past ook niet bij een buikgriep en het in etappes braken en hoe ze voelde (ondanks ze wel aanspreekbaar bleef) voelde voor mij wel aan als FPIES. "heeft ze pinda gehad" nee natuurlijk niet zover ik weet. Ze heeft net beetje gedronken en gegeten. Nu meteen uitgeput in slaap gevallen. Tot nu toe geen diaree. Ze ligt bij ons, anders doe ik toch geen oog dicht. Geen idee wat het was, FPIES lichte versie of wat anders. Maar was goed schrikken maar ze lijkt weer bijgekomen te zijn.

Wat schrikken zeg! Zo'n FPIES reactie is ook heftig om als ouder mee te maken en dat deed bij mij ook wat voor andere keren dat er gespuugd werd. Ik werd ook enorm getriggerd als er dan gebraakt werd vanwege een andere reden "oh daar gaan we, hoe gaat ze zijn, wat kan ik doen". Heel stressvol. Hopelijk gaat het weer beter met je kindje!

Wat goed dat hier een topic over is die ook ngo regelmatog word gebruikt. hier met 6 maanden diagnose gehad (gelukkig was het heel duidelijk zonder provocatietest). ik merk dat ik het lastig vind nu. hij eet.steeds meer mee en hebben er tot nu toe niet veel aan hoeven doen aangezien pinda niet in babyeten zit. moet me er dus meer op gaan focussen maar vergeet het toch vaak.

Dag, fijn dat hier een topic voor is. Vandaag ons dochtertje officieel gediagnosticeerd met FPIES. Ze is 8 maanden, vermoeden van fpies was langer bij mij. Ze reageert op koemelk, pinda en sperziebonen tot nu 🙁 Dit was onze ervaring en vandaag dus bij het martini ziekenhuis officieel vastgesteld. - Bij 8 weken oud inname kunstvoeding met koemelk (half flesje): ruim 12 uur overgeven, enorm slap, koorts, niet willen drinken = toen heb ik haar om de 2 uur wakker gemaakt om beetje te voeden en te temperarturen - Bij 4,5 maanden oud – pindakaas halve theelepel. 4 uur lang overgegeven. Op advies ggd vervolgens de dag erna mespuntje pindakaas. Vervolgens bijna dagelijks geprobeerd aan te bieden, maar ze weigerde het te eten. - Bij 5.5 maanden oud ¼ bakje baby nestle yoghurt gegeten = 4 uur lang overgegeven, enorm suf, daarna wel willen drinken ’s nachts - Bij 5.5 maanden 10 hapjes sperzieboon & appel gehad. Daarna 1 uur overgegeven. - Bij 6,5 maanden = halve theelepel pindakaas door fruit gemixt. Ze at alles op. 1,5 uur daarna opeens acute slijmvorming. Overgeven via neus/mond. Oog opzwellen, tranen en niet kunnen slikken. Na half uur overgegeven van deze ‘slijmbollen’, daarna beter. - Bij 7 maanden 30 ml kunstvoeding gehad (kruidvat, met koemelk) = 1,5 uur na inname overgegeven een uur lang (4 episodes). Daarna pepti syneo 2 geprobeerd in etappes: 10 ml, 30 ml, 60 ml, 90 ml en 90 ml = geen reacties. Dus nu hebben we pepti als voeding. To be continued ..

Wat spannend en wat een heftige ervaringen heb je al gehad. Hopelijk biedt het wat rust dat het is vastgesteld en kan je het nu goed vermijden. Fijn dat het goed gaat met de aangepaste melk!

Sinds woensdag zijn we begonnen met het aanbieden van ei! (Dochter FPIES voor ei) ze krijgt een week lang 1/8 deel van een lange vinger (koekje). Ik ben blij dat het geen pure ei is maar iets met ei erin. Tot nu toe geen reactie! Ze is nu 14 maanden. Toch denk ik dat het niet over is. En dat ze toch een reactie gaat geven op een pure ei. Maar zo ver zijn we nog niet omdat het in hele kleine stappen gaat! :)

Wat fijn dat het goed gaat! Ook als is zeer niet helemaal overeen heb je wel dus minder risico op een 'ongelukje' als er ergens sporen ei inzitten ofzo. Via welk ziekenhuis is aangeraden dit al.zo snel op te proberen te bouwen. Hier na een mislukte provocatietest me bijna 3 jaar pas met 4 jaar weer testen.

Precies! Het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht.

Heel fijn tot nu toe. Afwachten, en zo krijg je steeds meer kaders voor wat wel en niet goed gaat. Houd je ons op de hoogte hoe het gaat? Succes!

Zal ik zeker doen! Vanaf vandaag krijgt ze 1/4 deel van een vingerkoek. Dit gaat ook nog goed.

Mijn zoontje krijgt 6 juni een provocatietest. Hij heeft FPIES voor rijst en zal dan 2 hele eetlepels rijst krijgen verdeeld over 3 porties (halfuur tussen elke toediening). Maar ik lees dat andere provocatietesten heel rustig opgebouwd werden? Hij had volgens de arts echt een hele hevige reactie, laatste keer dat hij rijst had binnengekregen was 9 maanden geleden, hij is nu 15 maanden oud. Ben er best zenuwachtig voor, vraag me af wat jullie ervaring is met provocatietesten? We moeten ons kwart over 7 melden en op zn vroegst 3 uur smiddags naar huis (als hij dus niet reageert)

Toevallig deze week het plan voor de provocatietest gehoord, maar nog geen datum. Hier FPIES voor banaan. 30 gram, 60 gram en 120 gram(hele banaan) met steeds 2 uur ertussen. Er zijn twee dingen die me vreemd klinken bij je bericht. Provoceren sneller dan 1 jaar na de laatste reactie. Ik begreep dat dit niet de norm is mits bewezen FPIES. En met een half uur ertussen al opbouwen. Een reactie komt vaak na 1 tot 4 uur bij FPIES? Hier is gekozen voor per 2 uur opbouwen omdat haar reactie steeds na 1 tot 1,5 uur al was. Dus de 2 uur zijn echt op haar aangepast zeg maar. Maar ik ben verder geen expert natuurlijk. Dit is bij ons het beleid.

Hij heeft bewezen FPIES, daarom vind ik het plan dus nu ook best gek… zijn reactie kwam pas telkens rond de 2 a 3 uur na inname. Bij de vorige afspraak, die was met 7 maanden ofzo, werd verteld dat het idd een jaar na de laatste reactie werd ingepland. Bij welk ziekenhuis loop je als ik vragen mag? Wij bij het diak in Utrecht. Ik heb wel alle vertouwen in hen, ze hebben een eigen allergiepoli en de arts is bekend met PFIES en een kinderallergoloog. Maar vind dit eigenlijk toch best vreemd…

Vooral ook omdat ze aangaf dat hij voor FPIES echt een ernstige reactie liet zien. Wil niet dat mn kind straks 2 hele eetlepels naar binnen werkt terwijl hij met 5 maanden buiten bewustzijn was na een half potje met 3% rijstebloem… pffff ik heb er stress voor zeg

Jij bent de ouder en mag aangeven dat je het anders wil insteken. Ik vind dit ook echt veel. Onze dochter reageerde (zoals ook eerder). Precies 4 uur na eerste inname. En dan had ze de 2e portie dus ook al (wel maar half) binnen en 3e portie werd niks omdat ze al heel moe werd. In ons geval pindakaas en ze wilde het echt niet eten dus was best een gedoe en daardoor zat er meer tijd dan het geplande halve uur tussen. Ik zou iets voorstellen wat voor jullie beter voelt. Bijv, kwart lepel, halve lepel en nogmaals halve lepel. Dan is totaal 2,5 lepel binnen aan het eind. Onze dochter reageerde met provocatietest met bijna 3 jaar nog hevig. Als ze 4 is weer een provocatietest.

Bij ons was het ook zo opgebouwd, maar dan met ei. Ik vond het ook vreemd qua tijdsverdeling, maar zat ook bij een allergiepolie met fpies bekentenis dus op vertrouwd.. Wij hadden alleen geen reactie meer tijdens de provocatietest. Er zaten 7 maanden tussen de laatste reactie en de test. Spannend voor jullie. Ik herken die zenuwen heel erg, maar we voelden ons erg veilig op de polie en hadden steun aan de andere ouders die er met hun kindje zaten. Hopelijk helpt dat voor jou. Ik vond het (reactie of niet) wel erg fijn om te weten hoe het zou gaan dus wilde wel testen. Onze 1e ervaring was ook erg heftig, zoontje was ook helemaal weg (grijs en afwezig). Hopelijk hebben jullie een goede test!