Baby geboren met een hartafwijking

Tijdens mijn zwangerschap hebben ze de VSD nooit gezien, alleen de rechtsdraaiende aortaboog. Wij dachten dus eigenlijk dat er ‘niks’ aan de hand was, aangezien ze aan de aortaboog bijna nooit iets doen (tenzij het dermate de luchtpijp en slokdarm afknelt, maar volgens mij komt dat niet zo vaak voor). Toen we 4 weken na de bevalling op controle gingen zagen ze de VSD pas. Ze gaven toen aan dat het gaatje vanzelf dicht kon gaan, niet mee zou groeien (dus relatief klein zou blijven) of dat hij wel mee ging groeien. Dat laatste gebeurde helaas. De chirurg gaf na de operatie aan dat het gat ongeveer zo breed als zijn duim was. Ze hebben trouwens ook (omdat ze toch bezig waren) ook een stukje littekenweefsel weggehaald zodat de aortaboog ipv een ring meer een U werd, waardoor er (ook in de toekomst) genoeg ruimte zou zijn voor slokdarm en luchtpijp. Ze kunnen zo veel tegenwoordig ❤️‍🩹, gelukkig!

Ah wat spannend. Enige tijd voor jullie geweest. Goed om te lezen dat het nu goed gaat met hem. Onze cardioloog zei idd ook kochten we een van de twee moeten opereren dan doen ze meteen alles in 1 keer

Spannend ❤️‍🩹 heel veel sterkte!

Hee Floor! Layton is sinds een weekje weer thuis, maar het gaat helaas nog niet fantastisch. Zijn linkerhartkamer pompt niet goed samen en het VSD wat hij nog heeft is niet bevorderlijk voor dat probleem. Gisteren controle gehad en daar zagen ze dat hij bloedarmoede heeft ontwikkelt. Daarnaast drinkt hij bijna niks meer zelf sinds een paar dagen en krijgt hij alles over de sonde. Hij is zich steeds aan het overstrekken en spuugt sinds gisteren ook heel veel, dus we zijn nog heel erg aan het zoeken. Je vraagt je dan telkens af of sommige dingen normaal baby gedrag zijn, of het door de vele medicatie komt of dat het toch aan zijn hartafwijking ligt. Hij krijgt aankomende vrijdag nog een echo van zijn hoofd, omdat ze bepaalde dingen willen uitsluiten m.b.t. het slechte drinken en het overstrekken. Ben heel benieuwd. Hoe gaat het met jullie zoon? Nog steeds lekker aan het groeien?🙏

Dank je wel voor het delen! Wat een heftig verhaal. Ook veel dingen idd herkenbaar. Layton heeft nu sinds 22 juli al een sonde en drinkt momenteel bijna niks zelf sinds een paar dagen. Het gaat telkens op en af, dus we gaan er idd ook vanuit dat ie nog een lange tijd erin blijft zitten. Is ook wel weer handig soms vanwege alle medicatie. In het ziekenhuis ging het bij hem idd ook via de pomp, dat werkte een stuk beter dan hevelen wat we nu thuis doen. Wat fijn om te horen dat jullie zoontje het goed doet nu en mooi blijft groeien, dat is natuurlijk waar je uiteindelijk op hoopt!💙 Daar blijven wij uiteraard ook goede hoop voor houden!

Hoe is het met Layton en met jullie?

Sorry voor de late reactie. Het gaat momenteel heel goed hier. Layton is nu 5 weken thuis en heeft tussendoor alleen nog een nachtopname gehad i.v.m. zijn vaccinaties. Dit is prima gegaan. Het is superfijn dat we nu bezig kunnen zijn met de 'gewone' zaken zoals zijn sprongetjes e.d. Hij heeft nog wel een sonde en drinkt bijna niks helaas, dus dat is wel een uitdaging. Maar we houden er rekening mee dat hij er niet meer vanaf komt totdat hij overgaat op vaste voeding en dan kan het alleen maar meevallen. Hoe gaat het met jou? De uitgerekende datum komt steeds meer dichterbij. Heb je spanning voor wat er komen gaat?

Wat een fijn nieuws dat hij thuis is zeg! Dat moet spannend geweest zijn ook. Jammer van zijn sonde , echt knap dat jullie wel zo positieve mind set hebben 💪🏻 echt een bikkel layton! Hier gaat het oké vorige week weee AMC controle gehad, baby heeft waarschijnlijk toch 2 VSD bovenop de aorta boog ipv 1 VSD. Van eentje weet ie het niet zeker pas als ze geboren is en ze 3/4 weken oud is kunnen ze het echt goed beoordelen. Wel heeft cardioloog gerust gesteld dat hij met de bevalling etc niks geks verwacht dus dat stelt me wel gerust en meer dan afwachten kunnen we niet nu

Jeetje dat is ook allemaal erg spannend! Hopelijk blijkt na de geboorte dat het meevalt en wordt het niet ernstiger dan nu gezien is. Misschien wel een kleine geruststelling, dat ze bij Layton ook zeggen dat hij naast zijn grote VSD, meerdere kleine VSD'tjes heeft. Dit schijnt normaal te zijn en vaak niet noemenswaardig. Daarnaast was zijn start juist heel goed doordat het VSD relatief groot was, want daardoor is de bloed- en zuurstofomloop een stuk beter. Ik zal voor je duimen, hopelijk een fijne bevalling en een fijn beloop daarna 🙏

Bedankt voor het delen van jullie ervaringen en dat het soort van positieve vooruitzichten zijn. Ik ben namelijk 3 weken geleden bevallen van m'n zoontje met 33+4 en hij blijkt ook een VSD te hebben. Gister weer echo gehad en arts zei dat hij het geen reden vindt om hem hiervoor in het ziekenhuis te houden. Blijft natuurlijk wel onder controle en (plas)medicatie. Regel is nu dat hij helft van voeding uit flesje moet kunnen drinken, maar zoals ik het bij jou lees Manouk, is er een kans op een terugval en weer alles via sonde krijgt? Ik was ook benieuwd, hebben jullie kindjes ook dat ze heel onregelmatig en snel ademen? Vind dat namelijk nog het engste dat dat nog niet echt verbeterd is. Al zeggen ze dat het ook bij prematuren kan horen, maar ook het extra harde werken met z'n hart.

Wat vervelend om te horen. Goed dat je je zorgen deelt. Bij ons kwam de terugval vanwege het Rota vaccin wat hij heeft gekregen (althans, dat denken ze). Layton dronk daarvoor zijn hele flessen leeg, na lang opbouwen, maar viel terug omdat zijn hart er weer slechter aan toe was. Dat is echt een kwestie van conditie opbouwen, omdat het hart nu eenmaal harder moet werken met een VSD. Ze hebben wel vaker vanuit het ziekenhuis gezegd dat enkel een VSD niet altijd iets slechts hoeft te zijn, heel veel mensen leven ermee zonder dat ze het überhaupt weten. Kan dus ook zijn dat hij er niet aan geholpen hoeft te worden. Bij Layton is dat ook nog de vraag, maar dat is allemaal een kwestie van tijd. Kan ook jarenlang overheen gaan, daarom is het belangrijk dat ze goed onder controle blijven staan. Dus probeer je niet al te druk te maken en blijf gewoon goed kijken naar je kindje en je gevoel te volgen. Dat hebben wij ook gedaan. In het begin is dat nog erg lastig en spannend, maar het went heel snel. En ja heel herkenbaar van het ademen. Dat doet Layton ook al vanaf zijn geboorte en nu nog steeds. Zijn gewoon sneller benauwd en hebben een snellere ademhaling door het VSD. Hoort erbij, kan geen kwaad. Artsen hebben ook gezegd dat dat zelfs niet altijd daarmee te maken hoeft te hebben. Baby's hebben sowieso al een veel snellere en oppervlakkige ademhaling. Daar groeien ze met de tijd hopelijk overheen, wanneer alles wat groter en sterker wordt. Heel veel sterkte in ieder geval, ik hoop voor je dat hij snel opbouwt en hopelijk niet geholpen hoeft te worden.

Hoe gaat het nu met jullie? Onze dochter is geboren in juli en heeft een enigszins vergelijkbare afwijking - CCTGA dus een congenitaal gecorrigeerde transpositie, ook met VSD. Mocht je het leuk/fijn vinden om contact te hebben dan mag je een berichtje sturen!

Ha, ik vind het wel leuk een update te geven en ben inderdaad ook benieuwd hoe het nu bij anderen gaat. Jamie heeft in totaal 40 dagen in het ziekenhuis gelegen en is nu 6 weken thuis met een sonde. Zijn hart gaat eigenlijk wel de goede kant op. Het gaatje lijkt niet mee te groeien met z'n hart en er was de laatste keer weefsel rondom te zien wat kan wijzen op dat het dichtgroeit. De 31e hebben we weer een echo. Zijn ademhaling is nog steeds erg snel en zelfstandig drinken is dus wel een drama. Als hij al drinkt is het niet meer dan 10cc. Hij spuugt best veel en was niet aangekomen in 2 weken tijd. We zijn met een diëtiste gestart en gaan een speciale voeding uitproberen wat hopelijk deze week nog wordt bezorgd. En hoe gaat het bij jou @Immie?

Ik heb de afwijking even gegoogled, maar jeetje, dat is ook absoluut niet niks! Hoe gaat het nu bij jullie? Layton is al enkele maanden thuis en is gelukkig stabiel qua hartafwijking. Vorige week controle gehad en het ziet ernaar uit dat er rondom zijn grote VSD weefsel groeit. Echter zijn er nog kleine VSD's rondom spierweefsel die moeilijker dichtgroeien, dus dat is afwachten. Zijn linkerhartkamer pompt gelukkig steeds beter. We hebben over 4 maanden pas weer een controle, dus dat vonden wij een erg positief teken. Layton heeft nog steeds een sonde en drinkt ook al een tijdje helemaal niks meer. Hebben ook met de logopedist de knoop doorgehakt dat we de fles ook niet meer aanbieden. Brengt voor iedereen alleen maar een hoop frustratie met zich mee en ze heeft liever dat we focussen op de vaste voeding, zodat hij hopelijk zo snel mogelijk van de sonde af mag. Echter gaan de hapjes ook nog niet fantastisch, dus dat is allemaal even aankijken. De logopedist en de fysio komen nog steeds om de week bij ons thuis en ik heb regelmatig contact met de diëtist over zijn voeding. Hij krijgt nog steeds een hoop verrijking om extra aan te komen. Gelukkig doet hij dat ook, ik maak maandenfoto's, maar het verschil is overduidelijk😂

Wat fijn dat het met zijn hartje de goede kant op gaat. Wat kan dat drinken lastig zijn hè. Hier drinkt ze wel zelf maar niet altijd van harte. Kan veel stress opleveren. Is de speciale voeding er al?

Nee zeker niet! Voor ons is het nu “normaal” en zeker als je haar ziet is het bijna niet voor te stellen dat haar hartje zo anders is. Maar tijdens de zwangerschap waren we natuurlijk enorm geschrokken. Wat fijn dat jullie over 4 maanden pas controle hebben, dat lijkt me zeker een goed teken. Wij waren iedere week op controle en hebben nu voor het eerst ruim een maand ertussen. Ons dochtertje heeft twee keer een hartkatheterisatie gehad waarbij ze een stent hebben geplaatst en toen vergroot. Dus de controle is om te kijken of die nog voldoende werkt voor haar zeg maar. Er moet binnenkort ook een plan komen voor haar grote operatie, heel spannend. Ja ik kan me voorstellen dat dat veel stress scheelt, even de druk er af. Hier gaat het drinken ook niet altijd van harte maar wel goed genoeg. Al ben ik ook blij als ze meer vaste voeding gaat eten. Nu een paar keer een oefen hapje maar zo boeiend vindt ze dat niet haha. Bij welk ziekenhuis lopen jullie?

Lezennnnnnn je had al gezegd WKZ 😂 Wij zitten in Sophia

Fijn dat hij zo goed aankomt! Dat is het belangrijkste, dat eten volgt wel een keer. En wat goed dat hij pas over 4 maanden op controle hoeft! Wij moeten half januari op controle, hopelijk is dat dan ook meteen de allerlaatste keer 🤞🏼.