Baby geboren met een hartafwijking

Hoi, Alvast sorry voor ons lange verhaal, maar we hebben een hoop meegemaakt in korte tijd. Ik heb nog nooit wat gedeeld op dit forum, maar ik deel graag mijn verhaal omdat ik toch benieuwd ben of iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt en dit wilt delen. Ons zoontje Layton is geboren op 30 juni 2024. Wij kregen bij de 20 weken echo op mijn verjaardag te horen dat ze het hartje niet goed in beeld konden krijgen (Gelre Apeldoorn) en werden doorverwezen naar het WKZ in Utrecht. 5 dagen later hadden we daar de echo en bleek het goed mis te zijn. We kregen te horen dat hij een ernstige hartafwijking had: DORV-TGA met een VSD. Dit houdt in dat zijn aorta en zijn longslagader omgedraaid zaten en ze kwamen beiden in zijn rechter hartkamer uit. Daarnaast had hij een gat in de wand die zijn hartkamers gescheiden houdt. Van tevoren hadden wij te horen gekregen dat hij na de bevalling direct meegenomen zou worden naar de IC en dat hij binnen een week geopereerd moest worden aan zijn aandoening. Wij hebben zelf de eerste aflevering gekeken van Het Kinderziekenhuis (aanrader!) omdat wij hoorden dat het kindje in de eerste aflevering dezelfde aandoening had als ons kindje. We vonden het heel fijn dat we ons op die manier mentaal al wat konden voorbereiden op wat er zou gaan komen. Omdat hij niet geboren mocht worden na 40 weken (extra risico op complicaties) ben ik ingeleid met 36+1. Uiteindelijk is hij pas geboren met 36+6 na 2x pilletjes te hebben gehad voor opwekking en 2 ballonnetjes. De bevalling zelf heeft 17,5 uur geduurd. Na de bevalling begon hij meteen te huilen en mocht hij ook nog even op mijn borst liggen. Mijn partner mocht toen mee met hem en de artsen richting de IC. Hij kreeg een infuus en werd aan alle snoeren gelegd voor de monitor. Hij deed het zo goed dat mijn partner hem gelijk de fles mocht geven. Zelfs onze familie (7 personen) mocht hem komen bewonderen op de IC, omdat het erg rustig was op de afdeling. Erg bijzonder en totaal niet waar wij ons op hadden ingesteld. We kregen de dagen erna te horen dat hij het erg goed deed, omdat hij een groot VSD had, waardoor zijn zuurstof goed in elkaar overliep. Ineens hoorden we dat we tijdelijk met hem naar huis mochten, omdat ze liever hadden dat hij wat meer gegroeid zou zijn voor de operatie. Dit was natuurlijk fantastisch, maar ook erg schrikken, omdat we daar totaal niet op ingesteld waren. Ze gaven aan dat hij geleidelijk aan achteruit zou gaan met zijn gezondheid en dat als wij daar de eerste tekenen van zagen (intrekken bij zijn borst en keel, neusvleugels heen en weer, slechter drinken, niet meer groeien etc.) dat we aan de bel moesten trekken. Tussendoor zou hij wel controles krijgen. Met 2 weken was hij weer opgenomen in het ziekenhuis omdat hij duidelijk achteruit ging. De volgende dag had hij al een sonde. Dit was schrikken, omdat het totaal niet geleidelijk ging en hij al best snel flink achteruit ging. Layton is een week later geopereerd (uiteindelijk een maand na geboorte) en de operatie leek goed geslaagd. Na een week zijn ze er helaas achtergekomen dat hij nog een 'rest'gat (VSD) tussen zijn hartkamers heeft. Omdat het gat op een hele moeilijke plek zit is het niet gelukt deze tijdens de operatie goed te dichten, waardoor de patch weer iets los is geraakt. Hierdoor duurde zijn herstel een stukje langer en groeide hij niet goed. Ze vertelden ons dat er 3 scenario's mogelijk zijn: het gat groeit op den duur dicht, het gat blijft maar hij kan er goed mee leven of hij moet toch nog een keer geopereerd gaan worden. Nog steeds spannend en helaas onzeker. Na bijna 3 weken na de operatie mochten we naar huis. Heel fijn want hij deed het supergoed. We hadden een controle na 5 dagen en alles ging nog steeds erg goed. Echter kreeg hij die middag zijn rota vaccinatie en vrijdagnacht ging het flink mis. Hij werd heel benauwd, was onwijs snel aan het ademen en trok ontzettend in (konden zijn hele ribbenkas zien). We hebben toen meteen het WKZ gebeld en moesten direct komen. Hij is toen meteen weer opgenomen op de IC waar ze zijn gestart met hartmedicatie en ophoging van zijn plasmedicatie (die kreeg hij al sinds zijn operatie). Layton ligt op dit moment nog steeds in het WKZ op de high care. Wij hopen ergens deze week weer naar huis te mogen, maar gezien alles hierboven vinden we dit erg spannend. Ze vermoeden dat de Rota vaccinatie dit heeft veroorzaakt, maar ze kunnen het niet met zekerheid zeggen. We hopen dus oprecht dat we dit niet weer mee hoeven te maken en dat we eindelijk voor langere tijd met hem kunnen gaan genieten thuis, aangezien we dat nog niet hebben kunnen doen. Wij hebben zelf al die tijd in het Ronald McDonaldhuis gezeten. Nogmaals sorry voor mijn lange verhaal, maar ik hoor graag of er hier mensen zijn die zich herkennen in delen van ons verhaal. Ik hoor graag jullie ervaringen.