Baby op NICU en kinderziekenhuis ivm onbekende ziekte

Ik heb geen tips, maar wil je vooral heel veel sterkte wensen 🩷

Ik vind het heel goed dat je in deze zwarte en verdrietige situatie afleiding aan het zoeken bent. Ik wens jullie heel veel sterkte en ik hoop dat jullie zoontje snel beter wordt! 💙

*zware

Ik had je vorige topic al voorbij zien komen. Wat een rollercoaster zeg. En wat veel zorgen. Hoop dat jullie uitslag snel komt en de problemen met het hart en longen verminderen en een uitzicht komt. Mag je dochter wel bij jou langskomen? Zo ja, kan je dan niet alsnog met haar sint vieren om wel leuke herinneringen te maken deze tijd? Lijkt me complexe situatie allemaal. Ik heb 5 jaar geleden een extreem premature tweeling gekregen met veel hobbels en hebben 2 maanden op de Nicu gelegen. Door corona mochten we ‘maar’ 2 keer per dag twee uurtjes langs. En de eerste twee weken mocht ik niet buidelen met een kindje. Ze zijn nu gezond/geen afwijking en er was altijd hoop dus niet te vergelijken met jullie situatie. Maar kan wel delen wat ons er doorheen sleepte. Onze familie nam thuis wat zorgtaken over. Zoals koken, wassen en opruimen. Daarnaast schreef ik verhaaltjes over de dag om mijn hoofd leeg te maken. En, vond dat wel spannend, hebben we na 2 weken geboortekaartjes verstuurd met een verhaal er bij wat er was gebeurd op advies van een verpleegkundige. Daaruit kregen we enorm veel steun en begrip van de omgeving. Als ik bij de kids was kletste ik enorm veel. Verder is het gewoon leven van mijlpaal tot mijlpaal. Hopen voor het beste. Het machteloze gevoel zal blijven zolang er geen uitzicht is. Je kindje heeft de zorg hard nodig en de zorg kan je als moeder helaas niet geven. Als je fijn vind kan je altijd een vriendschapsverzoek sturen om je hart te luchten. Heel veel sterkte!

Wij kwamen er na de geboorte ook achter dat onze dochter andere zorg nodig had. Het was een verschrikkelijke periode omdat we zo veel angsten en zorgen hadden. Probeer inderdaad een dagboekje bij te houden. Dat zal helpend zijn in het proces. Ik kan een boel niet meer herinneren wat het verwerken soms lastig maakt. Ik hoop dat jullie snel in wat rustiger vaarwater mogen komen en zelfs een beetje Sint kunnen vieren. Heel veel liefs, kracht en moed!

Mijn dochter mag gelukkig wel bij mij langskomen. Dat is heel fijn. Ik wil inderdaad kijken of we met haar Sint kunnen vieren hier in het ziekenhuis. Maar ook ik moet me dan wel iets beter voelen. We hebben wel onze omgeving ingelicht met een berichtje, maar ik durf ook nog geen geboortekaartjes te sturen. Het moet eerst stabieler worden. De reacties op ons bericht geven wel veel steun. Bij ons thuis is steeds familie die op mijn dochter past. Ze brengen en halen haar naar de opvang als mijn man dat niet kan. En ze maken schoon, doen de was, koken eten, spelen met dochter. Dat is heel fijn en lief, maar dat kan natuurlijk ook niet weken zo doorgaan. Ze wonen ook niet in de buurt, dus blijven slapen in ons huis. Ik heb het mentaal heel erg zwaar. Ik heb al medicatie gekregen om mijn hoofd rustig te krijgen en om te slapen. Desondanks zit ik er helemaal doorheen. Ik heb het gevoel dat ik het voor niemand goed kan doen. En ik vind het verschrikkelijk dat ik mijn zoontje steeds achterlaat in die NICU-kamer. Hij hoort bij mij te zijn. Hij hoort thuis naast mij in de co-sleeper te liggen. Hij hoort mijn warmte te voelen en door mij getroost te worden. En ook al ziet hij er anders uit dan 'normale' kindjes; ik vind het prachtig zoals hij is. Maar oh wat doet het een pijn. Zeker ook omdat we niet weten of hij oud kan worden en of hij zowel lichamelijk als geestelijk kan functioneren. Het wordt geen onbezorgde toekomst, als er al een toekomst is. En dat doet zo'n pijn.

Je hebt niets fout gedaan. En je kan niemand de schuld geven. Dus dan is het logisch dat je zelf (onterecht) een boetekleed aandoet. Herken dat gevoel wel. Je kan gewoon helemaal niets doen. Dat romantische beeld is nu gebroken. En er is voor jullie zo veel onduidelijk over hoe het zal gaan lopen. Heb je al ondersteuning van een psycholoog of maatschappelijk werker? Wel fijn dat je dochter langs kan en er veel hulp/steun is. Hopelijk is er snel duidelijkheid en knap je zelf op.

Wat een tijd gaan jullie door, sterkte! Ik hoop dat jullie veel steun uit de omgeving krijgen. Heb je nagedacht over maatschappelijk werk? De verpleging kan je in contact brengen. Maatschappelijk werk denkt ook mee over praktische zaken, wellicht kan je dit wat ontzorgen. Fijn dat er op de nicu foto's worden gemaakt. Bij ons hebben ze een boekje bijgehouden met notities wat er zoal is gebeurd, geschreven naar ons kindje toe. Dat was heel fijn. Wat dat dagboek betreft: laat je vooral niet tegenhouden door de gedachte dat je 'op achterloopt'. Dat doe je niet, je zit nog in deze situatie. Bij mij hielp het om de dagen dat ik energie ervoor had, alles op te schrijven van die dag zelf. De dagen die ik miste heb ik later bijgewerkt op basis van notities en foto's. Maar niet alles hoeft in chronologische volgorde geschreven te worden, ik hoop niet dat dat een factor is die gaat tegenwerken. Ik hoop van harte dat de komende dagen een positieve verandering gaan brengen en jullie naar de kinderafdeling mogen. In onze ervaring kan dat zomaar gebeuren, zodra het kan wordt het ook echt snel geregeld allemaal. En vaak wordt er vanuit het ziekenhuis ook nog wat georganiseerd om stil te staan bij speciale dagen. Heel veel sterkte en succes de komende tijd.

Wat om jullie reacties te lezen. Vanmiddag is ons kindje naar de kinderafdeling gegaan. Heel mooi. Ook wel weer wennen, want de setting is compleet anders dan op de NICU. Dat dagboek bijhouden en achterlopen is inderdaad iets wat mij nu belemmert. Ik denk dat je gelijk hebt Yavanessa en beter maar gewoon direct bij vandaag kan beginnen. Nu blokkeer ik helemaal. We hebben hulp vanuit maatschappelijk werk en psychiatrie. Ik ben afgelopen week opgenomen op een speciale psychiatrische afdeling omdat het heel slecht ging. Ze denken dat ik een postnatale depressie heb/krijg. Ik heb medicijnen gekregen en moet eerst tot rust komen. Van binnen zit ik voortdurend in gevecht omdat ik bij mijn zoon wil zijn, maar dat kan niet. Ik voel me een hele slechte moeder die haar zoon in de steek laat.

Wat fijn dat hij op de kinderafdeling ligt. Dat is een grote stap. :) gaat de kleine fysiek de goede kant op? Als een dagboek niet werkt moet je het zeker niet doen. Je moet de deze periode zien alsof er een vliegtuig neerstort. Ze zeggen niet voor niets dat je eerst je eigen hulpmiddelen moet om doen en dan die voor je kind. Dus probeer niet te streng zijn voor jezelf als moeder, deze klachten en gedachten zijn helemaal niet raar voor jouw situatie. Het zou vreemder zijn als het je niets deed. Het is fijn dat je wel de hulp krijgt die nu nodig heeft en een mini stapje vooruit is nu een grote. Ik hoop dat je snel wat rust vind en je snel naar je kleine kan.

Wat fijn dat hij op de kinderafdeling is en dus wat stabieler! Hopelijk helpt het jou ook, wat heftig dat je dit allemaal meemaakt en er ook psychisch helemaal doorheen zit. Veel psychische problemen komen met schuldgevoel en dat is echt lastig. Weet dat niemand anders jou de schuld zou geven, dat is echt de depressie (of waar ze ook aan denken) die praat. Wat betreft het dagboekje, dat hoeft geen heel boekwerk te zijn. Misschien kan je iemand vragen een mooi boekje mee te nemen, waarbij anderen je ook kunnen helpen met dingen opschrijven. Verpleging, partner, ander bezoek. Sterkte voor jou en je gezin! En ik duim dat je ook wat kan genieten van dit goede nieuws.

Lieve mama, ik heb op je vorige topic ook gereageerd. Je doet het echt zo goed. Je mentale gesteldheid belemmert je nu om vaker naar je zoon te gaan; dit is niet jouw schuld! Goed dat je hulp hebt gezocht: je werkt hard aan jezelf om straks weer de moeder te worden die je zo graag weer wil zijn. Ik wil je adviseren om een dagboekje te kopen en op zijn kamer te leggen en de verpleging te vragen er (dagelijks) iets in te schrijven. Zo maak je, op een andere manier, net iets meer mee van hem dan de tijd die je nu met hem kan doorbrengen. Je geeft aan dat je niet kan buidelen. Buidelt je partner wel? Minstens zo belangrijk. Je kan ook met een doekje of hydrofiel slapen en de volgende dag bij je zoon leggen. Dan is jouw geur bij hem. Zorg dat iemand regelmatig een foto maakt van jullie samen en met het gezin, om het vast te leggen. Sterkte

Ik ga zo slapen met een knuffeltje. Goed idee! Mijn man neemt morgen een schriftje mee. Verder probeer ik mijn gedachten rustig te houden. De medicatie helpt daarbij, maar alle (levens)vragen blijven. Kan hij oud worden? Zo ja, zal hij veel pijn hebben? Is het menswaardig? Functioneren zijn hersenen goed? Is hij verstandelijk beperkt? Kan hij lopen, spelen, meedoen aan de samenleving? Of wordt hij straks gepest, buitengesloten. Kan hij zelfstandig opgroeien? Voor zichzelf zorgen later? Allemaal vragen die constant door mijn hoofd schieten. En wat gaat het genetisch onderzoek zeggen? Uit het genetisch onderzoek kunnen ook ernstige ziektes bij mij of mijn man naar voren komen. Het is een wirwar van vraagstukken waar voorlopig nog niemand ons antwoord op kan geven.

Heel veel sterkte gewenst, we leven met jullie mee ❤️ hopelijk krijg je snel meer duidelijkheid rondom jullie mannetje.

Je dagboek is geen werkrapport he. Het hoeft niet correct, volledig, chronologisch of goed gespeld te zijn. Je kunt ook wanneer je maar wil een herinnering opschrijven van uren, dagen, weken eerder. Of zeggen dat je er gisteren op een bepaalde manier over dacht en vandaag toch niet. Dat hoeft ook niet per se goed beargumenteerd te zijn. Het is voor jezelf, niet voor een cijfer. Maak het jezelf niet te moeilijk ☺️ Heel veel sterkte!

Je hebt gelijk. Ik ben van nature erg perfectionistisch en geordend. Dat zit mij momenteel ook in de weg. Dankjewel voor je opmerking.

Ja, verschrikkelijk, die onzekerheid en vragen. Daar kan geen pil iets aan doen. Behalve narcose 🙃. Ik herken het deels; mijn kind heeft een diagnose gekregen na genetisch onderzoek en alles stond op zijn kop. Vreselijk. Gaandeweg mee om leren gaan en leef nu meer met de dag. En geniet daarnaast ook; er is zoveel liefde. Maar daar zijn jullie nog niet. Ik wens jullie heel veel sterkte en ik hoop dat jullie zo kort mogelijk in deze afschuwelijke onzekerheid zullen zitten.

Wat een verhaal, hoe heftig. Maar je bent hartstikke sterk, dat lees ik aan je reacties en hoe je zoekt naar hulp. Zie het bijhouden van een schriftje als iets voor jou, voor wat jij wil onthouden. Zoals een ander ook al zei, het is geen opdracht. Je krijgt er geen cijfer voor. Het is om je gedachtes op papier te zetten, een beetje te kunnen ordenen en van je af te schrijven. En wat betreft het geboortekaartje. Je kindje is er, misschien niet op de manier die je hebt verwacht. Maar hij is er. Als je het leuk vindt en het je goed doet, kan je gewoon een kaartje sturen naar je directe omgeving. Je mag zijn leven vieren, ook al is die zo anders begonnen. Ook al weet je niet wat de toekomst brengt. En als je helemaal geen zin hebt in een geboortekaartje ook goed he! Maar je niet laten tegenhouden. En dat jij het mentaal zwaar hebt, en wat voor een naam je daar dan ook aan hangt, is niet meer dan logisch. Wie zou het hier niet zwaar mee hebben. Wees echt lief voor jezelf. Je bent er, je kindje is in goede handen en meer kan je niet doen. ik wens je heel veel liefde en sterkte.

Fijn dat hij goed/sterk genoeg is om naar de kinderafdeling te kunnen🤗 Verder wil ik even reageren op je laatste zin. Dat is gewoon echt onzin, juist omdat je dit denkt bewijs je dat je een goeie moeder bent! En ja, het is nu heel zwaar, maar je moet nu even vooral voor jezelf zorgen, om er voor te zorgen dát je straks voor hém kan zorgen. Juist door nu op je zelf te focussen help je hem op langere termijn. Zolang jij je best doet, kan je het niet fout doen!! Dus accepteer de hulp (op alle vlakken) die men jullie aanbied en vat dit niet op als falen, maar zie het als de liefde die ze voor jullie hebben waarom ze graag willen helpen. Zie het als de ondersteuning die het is, en stop dat innerlijke kritiek stemmetje ergens onder een bult knuffels tot je hem niet meef hoort(of iig kan negeren) Heel veel sterkte, succes en jij kan dit!!

Amen!!!