Bootschedel (ervaring & tips)

Toen onze zoon geboren werd viel zijn ovale hoofd en grote omtrek daarvan (41 cm) op. Maar het was ook een grote jongen (55cm/4705gr). De kraamhulp merkte het op als “typisch stuithoofdje”. Dat kon best want hij had tot week 36 in de stuit gelegen. Toen ik in het ziekenhuis was voor een versie was hij toch spontaan gedraaid. En ondanks dat onze dochter een perfect rond schedeltje had wisten wij dat lang niet alle baby’s met een rond hoofd uit de bevalling komen. Trekt nog wel bij, dachten we. Vooral mijn man vertrouwde het toch niet helemaal. Omdat de baby vaker bij mij zat keek hij ook vaker van een afstandje naar het hoofdje. In bepaald licht zagen we ook een richeltje over de lengte van zijn schedel lopen, later werd dat ook beter voelbaar. Dus toen rond de maand de eerste afspraak bij het CB stond heb ik gevraagd wat zij er van vonden. Zij zag reden om ons door te verwijzen naar de kinderarts in het ziekenhuis. In de doorverwijzing stond “vermoeden van craniosynose/bootschedel”.

Dus ik ben gaan opzoeken: wat is een bootschedeltje nou eigenlijk? Bij een baby bestaat de schedel nu eigenlijk nog uit allemaal eilandjes bestaat met ruimte ertussen. Bij een bootschedel zijn twee van deze delen te vroeg aan elkaar gegroeid op de pijlnaad. Die loopt in de lengte in het midden over de schedel. Hierdoor kan het hoofd op die plek niet naar opzij groeien waardoor het meer in de lengte groeit. Dat was ook te zien, het voorhoofd iets naar voren, en het achterhoofd iets naar achteren. Toen ik deze verhalen las en foto’s van andere kindjes hiermee zag, was het alsof ik mijn eigen zoon zag. Dus wist iets in mij al dat we hiermee te maken hadden. Maar uiteraard wachtten we de beoordeling van de arts af. Een geruststelling was dat het een opzichzelfstaand “foutje” is. En niet altijd in verband staat met gezondheid/ontwikkeling/aangezicht. Hierbij een fotootje van zijn hoofd in de kraamtijd.

Pas een maand later konden wij terecht bij de kinderarts. Dus toen hij ongeveer twee maanden was. Die bevestigde dat wat wij en het CB had gezien en verwees ons door naar een CT-scan. Zodat we het met zekerheid konden zeggen. Een dikke week later was de CT-scan. Dat klonk enger dan het was. Ik had hem in de draagzak mee. Hij sliep lekker toen hij daar aankwam en is door de volledige scan heen geslapen. Het was binnen 5minuten gepiept. Om een kleine baby helemaal stil te houden leggen ze hem in een opgeblazen zak, die ze daarna vacuum zuigen. Zodat hij geen kant meer op kon (zie foto). De scan was zo gemaakt, door de straling moest ik heel even naar het kamertje daarnaast. Maar dat was geen probleem. De gegevens werden doorgestuurd naar de radioloog en de kinderarts zou mij uiterlijk na het weekend bellen (scan was op donderdag).

Inmiddels had ik meer research gedaan en was ik erachter dat een bootschedel prima te verhelpen is, helaas wel met een operatie. En dat ze dit zelfs het liefst zo vroeg mogelijk doen, maar zeker voor de 6 maanden. Er zijn in Nederland twee expertteams die dit uitvoeren. Een in Nijmegen en een in Rotterdam, met allebei hun eigen methode. Los van de kortere afstand sprak de methode van Nijmegen mij ook meer aan. Hierbij opereren ze maar 1x met een kijkoperatie via twee sneetjes op het hoofd. Daarna wordt wel een aantal maanden het dragen van een helmpje aanbevolen. Daar zag ik dan weer tegenop. Maar ik las goede ervaringen hiermee. In Rotterdam hoef je geen helmpje maar wel twee keer een iets intensievere operatie.

De arts belde niet. Dus ik belde de afdeling. Bleek hij helemaal geen beldienst te hebben die week! In de online omgeving kon ik inmiddels zelf wel de uitslag van de scan zien, die een bootschedeltje bevestigde. Omdat de tijd eroverheen bleef gaan en hij inmiddels bijna 2,5maand was wilde ik graag zo snel mogelijk doorverwezen worden naar het expertteam. Gelukkig was de vrouw aan de telefoon meelevend en assertief. 5min na mijn belletje belde de arts toch even. Het was inderdaad een bootschedel en hij zou ons doorverwijzen naar Nijmegen. We zouden van hen binnenkort iets horen. Ondanks dat het soms wat pusherig en “helicopter mom” voelt. Ben ik er wel achter dat je zelf echt actief overal achteraan moet zitten voor een goed proces. Dat blijkt straks ook maar weer…

De tijd verstreek en ik hoorde niets vanuit Nijmegen. Dus ik weer bellen. Ze hadden nog niets binnen. Gelukkig kon ik online wel zien dat de verwijsbrief gemaakt en verstuurd was. Even geduld dus nog.. Bijna een week later op dinsdag weer gebeld, want we hadden nog steeds geen bericht en inmiddels was onze zoon 3 maanden. “Oh je wordt vrijdag al hier verwacht bij de arts”. Wat was ik blij dat ik er weer achteraan gezeten had! (De oproepbrief voor deze afspraak kwam uiteindelijk 4 dagen nadat we de afspraak hadden..)

Afgelopen vrijdag zijn we met onze zoon naar Nijmegen gegaan. Hij werd eerst even gemeten en gewogen en daarna konden we door naar de arts. Eenmaal daar vonden we de sfeer gelijk goed, super vriendelijk personeel en verpleging en ook het gesprek met de arts was heel fijn. Zij had de scans vanuit ons lokale ziekenhuis al gekregen en voelde nog even zelf aan het hoofdje van onze zoon. Hij is hier trouwens super relaxed onder, vind het allemaal prima en zit er vrolijk bij te lachen! Als neurochirurg heeft ze veel complexere operaties uitgevoerd en deze operatie al heel vaak gedaan. Dus we hebben vertrouwen in haar. De arts had al gekeken en ze hadden aankomende donderdag al plek! Super snel maar ook fijn, dan zijn we er maar vanaf/doorheen.

Gisteren (maandag) werd ik nog even gebeld door de neuro afdeling. Super vriendelijk, hoe het met ons ging, of we nog vragen hadden etc. En we hebben gelijk nog wat meer informatie en administratieve dingen gekregen en geregeld. We worden woensdagmiddag verwacht. Dan zijn er wat checks en moet er nog een foto gemaakt worden. Donderdagochtend is de operatie. Dan moeten we daarna nog een nachtje slapen en mogen we als het goed is vrijdag naar huis. Ik mag bij onze zoon blijven en slapen. Voor mijn man wordt een plekje in het McDonalds huis geregeld. Wat gaan ze nu bij de operatie doen? Het is de minimaal invasieve endoscopische behandeling. Wat je mooi in de ct scan kon zien is dat de schedel nu eigenlijk nog uit allemaal eilandjes bestaat met veel ruimte ertussen. Behalve op het stukje waar het te vroeg aan elkaar zit. Die ruimte gaan ze weer maken zodat de schedel en later ook de hersenen normaal verder kunnen groeien. Maar daarvoor moeten ze wel een stukje schedel weghalen, via twee sneetjes op het hoofd zagen/knippen ze er een stukje schedel uit. Ik houd jullie deze week op de hoogte. Na de operatie moeten we een helmpje gaan laten maken. Zijn hier ouders die foto’s hebben van hun kindje met redressiehelm (met eigen gekozen patroontje?

Wat spannend en wat een fijn en uitgebreid verhaal. Hier gaat vast iemand wat aan hebben! Heel veel succes voor donderdag 🍀

Wat een verhaal Heel veel succes deze week!

Wat ontzettend spannend allemaal en wat leg je het allemaal duidelijk uit. Zo goed dat je er zelf zo achteraan gezeten hebt. Daar moet je je ook nooit rot over voelen! Ik hoop dat de operatie voorspoedig verloopt en volg je verhaal graag. Heel veel succes gewenst!

Het is bijna zover. Ik heb hem net zijn laatste voeding gegeven. Omdat ik borstvoeding geef mocht dat 3u van te voren. Daarna moet hij nuchter blijven. Gelukkig staat hij als eerste op de OK planning, we worden om 8.00 verwacht. Gisteren waren we de hele middag bezig in het ziekenhuis: anesthesist gezien, 3D foto gemaakt, bloed geprikt, naar de verpleegafdeling en daar kwamen ook nog steeds mensen langs voor checks maar ook om zeker te zijn dat wij alles snappen en oke zijn. Ik heb samen met onze zoon op de kamer geslapen. Een soort caravan bed, een zitje wat je tot bed kan transformeren. Dat sliep prima, we zijn vroeg gaan slapen. Helaas was er geen plek meer in het McDonalds huis voor mijn man. Hij besloot toch heen en weer te gaan rijden. Hopelijk is er vanavond wel een bedje voor hem. Spannende dag. De ervaring is dat deze dag voor de ouders erg zwaar is. We laten het over ons heen komen. Duimen jullie mee? 🍀

Sterkte vandaag!!

Heel veel sterkte vandaag! Niet niks om je kleine baby af toe moeten staan voor een operatie! 🌸

Heel veel succes vandaag en de komende tijd. Het zal wel spannend zijn! Goed dat je er zelf achteraan hebt gezeten! De administratie leek niet heel goed te gaan zo te lezen. Ik hoop dat de operatie en het herstel erna voorspoedig zullen verlopen. Het lijkt mij allemaal inderdaad heel spannend met zo'n kleine baby. Succes!

Wat een intensieve tijd is het geweest! Veel succes vandaag! We hopen met jullie mee op een geslaagde operatie 🍀

Succes vandaag! Sterkte

Heel veel succes en sterkte vandaag.❤️❤️

Sterkte vandaag, wat moet dat spannend voor jullie zijn! Maar wat goed ook dat je zo alert bent geweest en alles zo goed hebt georganiseerd voor jullie zoontje. Ik duim voor jullie mee!

Heel veel succes en sterkte vandaag 🤍