Café au lait/ koffievlek

Zou zelf het cb benaderen, want dit is anders dan bij je zoontje. Van internetten wordt je alleen maar onrustig dan

Bij het cb hebben ze het opgeschreven en aangegeven dat ze het in de gaten willen houden. Zojuist ook terugkoppeling gehad van de huisarts dat het zolang het er niet meer worden dan 6 en ze niet groeien we het aan kunnen kijken, anders moeten we contact opnemen.

Mijn zoontje is er ook geboren met twee ( op zijn zij ) hij is nu 2,5 en ze zijn wat donkerder geworden maar niet veel groter. 🤗 Tegen mij zeiden ze toen dat het indd niks was, zolang het niet extreem groter werd. Als je twijfelt zou ik hun vooral contacten! ✨

Onze zoon heeft er 6 en vrij grote (tussen de 1 en 3 cm). Hij is geboren met die vlekken. Het eerste jaar was hij onder controle bij de huisarts om de 3 maanden om te zien of de vlekken veranderen of er niewe bijkwamen en het cb heeft ze gemeten en genoteerd. Hij is nu 1 jaar oud en de huisarts wil er niets meer mee doen aangezien er geen vlekjes bij zijn gekomen. Ben je bang voor Neurofibromatose?

Oh wat goed om te horen! Ik weet niet perse of ik ergens bang voor ben, vond het vooral gewoon gek dat ze ze niet had en ze er nu ineens zitten nu ze een paar weken oud is. Bij mijn zoontje kwam hij pas toen hij ruim 1 was en bleef het ook bij eentje die veel lichter van kleur is. Mijn man en ik zijn er ook achter gekomen dat we ze zelf ook hebben, dus zullen ze wel aanleg hebben voor die vlekjes als dat zo werkt.

Mag ik je misschien een hele brutale vraag stellen. Maar zijn jij en je man 100% Nederlands?

Waarom vraag je dit? Ben ik benieuwd naar!

Omdat café au lait vlekken (of hyperpigmentatie) vaker bij mensen met een getinte huid voorkomt.

En is het dan minder snel alarmerend? (Asking for a for a friend haha... nee wij gaan toevallig hiermee naar de dermatoloog binnenkort ook)

Ik heb er een heleboel. Vanaf dat ik klein ben. Ik ben Gediagnosticeerd met nf1. Niet meteen van schrikken hoor wat je er over leest. Bij mij is het een mutatie foutje in een stukje dna. Normaal erf je het. Er staat vele heftige dingen op internet. Die wel kloppen maar lang niet altijd aan de orde zijn. Ik doe gewoon alles. Heb alleen meer vlekken en plekken. Ben 34 en zwanger van de 4e.

Het is niet minder snel alarmerend, maar vaak blijkt dat de vlekjes normaal zijn bij mensen die getint zijn en cafe au lait vlekken hebben zonder een 2e symptoom van NF1. Mijn man en ik hebben ook vlekjes maar geen nf1. Succes bij de dermatoloog en zoals Seno34 zegt: op internet wordt nf1 vaak erger gemaakt dan het daadwerkelijk is (kan zijn).

Had je alleen de vlekjes of ook een ander symptoom van NF1 voordat je gediagnostiseerd was? En op welke leeftijd kreeg je de diagnose?

Ik heb een grote in mijn nek, vanaf een jaar of 1 ook. En dat is ook alles wat het is, gewoon een koffievlek

De diagnose kreeg ik pas op mijn 28e. Onze zoon werd doorgestuurd naar de klinische genetica in het umcg. Voor totaal iets anders hoor. Daar moesten mijn man en ik ook een erfelijkheids onderzoek doen. En dan krijg je ook een lichamelijke onderzoek. Daar zagen ze mijn vlekken. Ik heb wel wat meer klachten zoals bijv lichte vorm van fibro. Maar ik werk gewoon en heb een gewoon leven. Maar zoals bij elke ziekte kan het per persoon zo verschillend zijn.

Mijn man en ik zijn beiden 100% Nederlands en erg blank, zo ook onze kinderen. Gevoelige huidjes ook wel, worden snel rood en geïrriteerd.

De vlekjes van mijn dochter zijn wel aanzienlijk donkerder dan deze. Mijn zoontje heeft wel een vlek die zo’n kleur heeft.

Heey, ik heb ook nf1. En ben zwanger van mijn 1e kindje. Ik lees overal op internet dat je als je nf1 hebt dat je vaker op controle bij de gynaecoloog moet omdat er meer risico is? Is dit zo. En hoe zit bij jou?

Ah oke, dan geen ervaring 🥺

Nog mensen met kindjes met veel café au lait vlekjes, maar wat geen nf1 is?

Hier ook een kindje met veel pigmentvlekken. Sommige erg licht en bijna niet te zien. Sommige donkerder. Wij weten niet of het wel of geen nf1 is. Hebben jullie al een bloedonderzoek laten doen?