Cafe au lait vlek (pigment vlekken)

Mijn dochter heeft er ook een paar, cb zei dat het niks was om zorgen over te maken

Mijn zoontje heeft een mini vlekje in zijn nek zitten. Zelf heb ik een grote (10 cm doorsnee of zo) middenop mijn rug. Ik kan hem zelf slecht zien, zelfs in een spiegel, dus het is moeilijk in te schatten maar hij is bijna haldpalm-grootte geloof ik. En niets aan de hand hoor 😉 Ik denk dat je hebt gelezen over neurofibromatose? Wat ik zo zie moet er dan nog wel wat extra’s aan de hand zijn en is dat erg zeldzaam. Mocht je hier angst voor hebben dan zou ik contact opnemen met een medisch specialist.

Zelfde hier, wel extra op gelet door CB omdat mijn dochtertje een grote en wat kleine op haar hoofdje heeft. Als er verder geen andere symptomen zijn, niks in je zorgen over te maken!

Mijn oudste dochter heeft er 1. Als het goed is is het CB op de hoogte toch?

Ons zoontje is 9 maanden. Eerste vlekken ( cafe au lait) ontstonden na 3 maanden. CB en arts zeiden dat we ons geen zorgden moesten maken. Toch getest en nu 3 weken geleden te horen gekregen dat hij neurofibromatose heeft. Kortom volg je gevoel!

Hopelijk heeft je zoon en er geeb last van 🙏🏻Mag ik vragen waar je je zoon hebt laten testen? Was dat door een dermatoloog? En heb je zelf gevraagd om een test? Alvast bedankt 🤗

Eerst naar de huisarts en gezegt dat we ons zorgen maakten toen heeft de kinderarts bloed laten afnemen. Dat is opgestuurd naar Erasmus in Rotterdam voor DNA onderzoek. Maar de vlekjes zijn heel licht (Goed te zien met daglicht, maar minder met kunstlicht) daardoor werd door de CB en kinderarts gezegt dat het niet zo specifiek was en bloedonderzoek werd gedaan om onze zorgen weg te nemen. Het is gelukkig een blije baby. Hopelijk blijft idd het bij milde klachten

Dank voor je reactie! Mag ik vragen hoeveel vlekjes je zoon heeft? Zij zeggen namelijk minimaal 6 + een andere symptoom om nf1 te bevestigen

Toen we het ontdekte waren het er 6, inmiddels wel meer.

Onze zoon heeft er ook 6. Deze heeft hij sinds zijn geboorte. De huisarts houdt het in de gaten en hij zei dat er een andere symptoom bij moet komen om voor nf1 te testen. De meeste mensen hebben de milde versie, hopelijk je zoon ook🙏🏻

Ja hier ook! Hebben dat bij het cb gemeld en zelf opgeschreven waar hij ze heeft. Als er niks bij komt is het prima. Veranderen ze heel erg of komen er ineens meer bij dan langs de huisarts of cb. Cb kijkt ze ook elke keer na nu.

Precies hetzelfde bij ons 😊

Mag ik vragen hoe het nu gaat? En of je zoontje ook andere symptomen had (naast de vlekjes)?

Ja het goed eindelijk heel goed met hem. Hij loopt wel wat achter in z'n 'motorische mijlpalen ( Hij is 2 en loopt nog niet heel goed) ' Verder heeft hij inmiddels wat juvenile xanthogranulomen ( goedaardige bultjes) wat verder geen kwaad kan. Maar voor de rest vooral een erg blij en vrolijk kereltje

Wij hebben volgende maand ook een onderzoek bij de dermatoloog, ons zoontje heeft een aantal vlekjes waaronder een grote in zijn knieholte. Ben benieuwd!