Cerebrale parese kindje 1 jaar

Ja ik! Hier een mannetje van 16 maanden met cerebale parese. Mag ik vragen hoe het bij jou kindje is ontstaan?

Mijn zoon heeft na de geboorte een hersenbloeding gehad en heeft daardoor verhoogde kans op CP. Hij is nu 6,5 maand. Wanneer en hoe werd bij jullie duidelijk dat jouw kind CP heeft?

Mijn dochter heeft ernstige asfyxie opgelopen vlak voor de bevalling. Ze heeft hierdoor een verhoogde kans op CP. Tot nu toe ontwikkeld ze zich normaal maar het is wel iets wat nauwlettend in de gaten wordt gehouden door verschillende artsen.

Hier werd het al zo genoemd na ongeveer 6 maanden. Onze zoon heeft 5 weken na de bevalling een hersenvliesontsteking gehad. Bij deze hersenvliesontsteking is ook een hersenontsteking ontstaan met zuurstof tekort op meerder gebieden in de hersen. Hierdoor zijn de motorische delen binnen de hersenen vrijwel volledig afgestorven dit is duidelijk geworden uit de MRI. Omdat de schade zichtbaar is op de MRI wordt sowieso gesproken van CP want daaronder valt alle hersenschade die is ontstaan binnen het eerste levensjaar. Bij ons is overigens wel ook sprake van een grote ontwikkelingsachterstand en kan gesproken worden over een in elk geval lichamelijk gehandicapt kindje cognitief lijkt hij zich redelijk normaal te ontwikkelen. Maar het is verdomde moeilijk en super confronterend. Maar het is wel een heerlijk jochie❤️

Och heftig een hersenbloeding! Ons kindje werd geboren met een scheef kaakje, wat werd opgemerkt door de lactatiekundige (ze was toen 14 dagen ongeveer). Vervolgens zijn we ter controle bij kinderarts geweest, die ons weer doorverwees naar kinderneuroloog en zij merkte op dat er assymmetrie was in beweging. Na een MRI bleek een litteken op rechterhersenhelft. Ze is nu 13 maanden en kan bijv alleen nog tijgeren. Haar linkerbeen houdt ze stijf en doet niet goed mee. Omrollen was ze ook laat mee (8maanden), dat merkten wij ook wel al op (dat ze laat was). Maar verder heel vrolijk! We krijgen fysio en revalidatietherapie bij De Hoogstraat. Krijgen jullie ook begeleiding?

Jeetje wat heftig! Wel goed te horen dat de cognitieve ontwikkeling vooralsnog goed lijkt. Maar zeker moeilijk en confronterend! Hoe oud is je zoontje nu?

Goed om in de gaten te houden. Fijn te horen dat ze zich nu nog normaal ontwikkelt. Hoe oud is je dochtertje?

Mijn dochtertje is 13 maanden! Echte oorzaak weten we niet, kan al tijdens zwangerschap zijn ontstaan. Zuurstofgebrek bij bevalling zou ook nog kunnen, omdat ik een spoedkeizersnede moest en een scheur in mijn baarmoeder bleek te hebben. We ontdekten het eigenlijk niet zelf, zagen wel wat achterstand in ontwikkeling maar dachten hier niet aan! We merken het nu vooral dat ze laat is: ze tijgert vooral en zitten, kruipen of staan nog niet. Vooral haar linkerbeen blijft achter (houdt ze stijf en je mag er ook niet aan zitten). Wat krijgen jullie voor begeleiding en waaraan merk je het?

Hoi! Wat goed dat de lactatiekundige dat opmerkte maar dat was vast schrikken! Onze zoon is ook nog eens 8 weken te vroeg geboren en hij krijgt mede dankzij zijn vroeggeboorte fysio aan huis. Doordat hij een klein beetje hersenschade heeft opgelopen zien we dat hij wel al wat neurologische problemen heeft (trillingen van zn ooglid en tong, en bij teveel prikkels tics met zijn mond). Voor nu is daar prima mee te leven en heeft hij daar gelukkig geen last van. Toevallig kan hij sinds afgelopen zaterdag omrollen met 6,5 maand (gecorrigeerd 4,5 maand) dus hij lijkt geen motorische achterstand te hebben. Ze houden het vooralsnog goed in de gaten.

Wat knap!! Leuk om te zien dat omrollen, echt een grote stap alweer. Die tics lijken me gek af en toe (mijn broer had dat vroeger veel), maar zolang hij er geen last van heeft, gelukkig geen zorgen! En sowieso heel fijn dat er gemonitord wordt! Ook al vind ik al die ziekenhuis-, revalidatie- en fysiobezoeken soms lastig, liever teveel dan te weinig🤗

Ze is nu 13 maanden (11 gecorrigeerd want ze is met 32 weken geboren). We hebben nog een jaar fysio aan huis gehad maar dat is nu gestopt omdat ze geen afwijkingen zag. Eind deze maand weer een controle in het ziekenhuis bij de neuroloog en de kinderarts en ik hoop dat ze ook positief zijn. Er was best wel wat hersenschade te zien en ze denken ook aan blijvende schade aan de motoriek en het leervermogen maar tot nu toe is er dus niets van te merken. Het schijnt bij baby's en vooral ook prematuurtjes heel lastig te voorspellen zijn.

Klopt, dat zeggen ze tegen ons ook: als ze zo klein zijn, kunnen andere hersendelen de functie(s) zelfs overnemen dus wellicht merk je er later helemaal niks van! Met 13 maanden is ze dan net zo oud als mijn dochtertje, die is op 30 maart geboren!

Hij is nu ruim 16 maanden.. wat fijn dat jullie dochter zich alsnog al zo goed ontwikkelt zeg! Hier lukt tijgeren nu sinds een week een heel klein beetje. Hij kan zijn romp ook niet stabiel houden door de spierverslappers. Zonder spierverslappers was hij echter zo stijf dat hij helemaal niets kon dus het is een beetje kiezen tussen 2 dingen die je niet wilt. Sinds hij 6 maanden is krijgt hij spierverslappers waardoor hij toen ineens wel speelgoed kon vastpakken etc en elke keer als we de spuerverslappers ophogen lijkt hij weer een nieuwe vaardigheid te leren, zoals nu een beetje tijgeren! Zonder spierverslappers konden we zijn benen niet eens buigen😅

O wat knap al dat ze zoveel kan zeg! Wij hebben logopedie en ergotherapie op afspraak wanneer wij er behoefte aan hebben. Elke 2 weken fysiotherapie en handrevalidatie in het ziekenhuis bij de ergotherapeut omdat zijn rechterhand nauwelijks iets doet. Dit is een traject van 6 weken (1x p week een uur), dan 6 weken rust en gaan komende week weer beginnen aan de volgende 6 weken. Verder 1x per 3 maanden controle bij de kinders in het regionale ziekenhuis en 2x per jaar controle bij het AMC bij de neuroloog. En dan tussendoor nog gehooronderzoek omdat ze nog niet met zekerheid kunnen zeggen dat hij geen gehoorschade heeft, en ongeveer 1x per 2 maanden controle bij de revalidatiearts. Onze zoon zit nu op een verpleegkundig kinderdagverblijf maar de bedoeling is dat hij uiteindelijk naar een revalidatie groep gaat wanneer hij daaraan toe is. Ik heb voor het ziekenhuis trauma zelf traumatherapie gevolgd bij de psycholoog en regelmatig gesprekken gevoerd met de medische maatschappelijk werkster. Met Pasen weer een weekendje ziekenhuis gehad omdat hij een nierbekkenontsteking en een oorontsteking had.. hij was echt zo ontroostbaar dat ze even bang waren dat hij weer een hersenvliesontsteking zou hebben, de vorige keer had hij namelijk ook geen symptomen zoals ze verwachtte maar gelukkig viel het deze keer mee. We gaan nu wel onderzoek doen naar zijn immuunsysteem over een tijdje omdat hij nu 3x zo super ziek is geweest van een bacterie. Hij moet echter eerst weer even aansterken... Krijgen jullie ook begeleiding?

Wat goed dat tijgeren langzaam lukt👍🏻 Is voor hem zelf denk ik ook wel echt leuk, dat hij opeens veel meer kan ontdekken op deze manier😃 maar beide kanten is dan even ‘erg’ zeg maar?

Klinkt als een pittig traject! Elke week in het ziekenhuis. Wel fijn hoor dat het zo goed wordt gemonitord. Hopelijk kan hij doorstromen naar de revalidatiegroep! Merken jullie iets qua gehoor? Goed dat je zelf therapie volgt. Heb ik (nog) niet gedaan. Maar merk wel dat het meer impact heeft dan ik in eerste instantie dacht. Ben afgelopen maanden constant ziek en vorige week echt flinke mentale dip. Mijn eigen gezondheid is ook niet top (met een schildklierprobleem en behandeling die ik daarvoor krijg). Heb jij er veel aan gehad? Goed om verder onderzoek te doen! Kan dat op basis van bloedafname oid of moet je dan weer verblijven in het ziekenhuis? Wij hebben 1x in 3 weken fysio aan huis. Daarnaast 1x in 2 maanden naar het revalidatiecentrum in Utrecht. We zijn bij ergotherapeut geweest, maar hoefden voor nu niet op regelmatige basis terug te komen. En ook 1x in 3 maanden naar kinderarts (en soms is neuroloog erbij). We moeten binnenkort ook voor een echo/foto van haar heupjes naar het ziekenhuis. Hebben jullie dat ook gehad?

Ja is het ook wel maar het helpt hem ook wel echt dus dan hebben we het er graag voor over! Qua gehoor hebben we zelf ook wel wat twijfels af en toe. Ernstig gehoorverlies is echter al wel uitgesloten hoor maar matig gehoorverlies nog niet met zekerheid te zeggen kan ook komen doordat hij in zijn algehele ontwikkeling achterloopt maar als het deze x nog niet 100% is kunnen we er vanuit gaan dat dit het is en dan gaan we daar evt een traject voor in. Ik heb heel veel gehad aan de traumatherapie. Ik had op een gegeven moment dat ik alleen maar boos was en in paniek raakte bij elke ambulance die ik zag(hoewel wij daar niet de negatiever herinneringen aan hebben) sinds de behandelingen is dit bijna over. Er zullen tijd triggers zijn en blijven er is bij mij dan ook wel ptss vastgesteld door alles dat we hebben meegemaakt. En ik merk ook wel dat de ziekenhuisopname van de paas bij mezelf ook wel voor een terugval zorgt maar dat is normaal en ik kan er nu iets beter mee dealen. In principe gaan ze onderzoek doen via bloedafname en verder nog geen idee, is vooral op ons initiatief. Ik wil gewoon weten of er iets speelt. Ja een heupfoto hebben wij ook gehad toen hij 12 maanden was, wordt als het goed is rond dat hij 2 wordt weer herhaald. Gelukkig met de heupen voor zover ze konden beoordelen niks aan de hand! Kan jullie dochter wel zitten? Anders zeker via de ergotherapeut een speciale stoel aanvragen bij de zorgverzekering, echt een hele stap hoor zo'n stoel in huis maar onze zoon kan nu eindelijk ook lekker zitten, onze revalidatiearts was gelukkig al lekker op tijd met het aanvragen dus wij hadden de stoel al sinds hij 8 maanden is ofzo. Verder hebben we ook een soort loopfietsje via de ergotherapeut en de zorgverzekering geregeld echt heel fijn ding! Kan hij de wereld anders bekijken dan op zijn rug! Ik zet er wel eventjes een fotootje bij van het loopding:de zoefzoef wie weet hebben jullie daar ook iets aan hoewel ik natuurlijk niet weet of dat voor jullie ook nodig is!

Wat betreft de ouders waarbij twijfels zijn over hoorverlies bij hun kind. Is er geen BERA onderzoek gedaan? Die heeft onze dochter wel direct gehad, meerdere keren zelfs. Hieruit is gekomen dat ze matig hoorverlies heeft (40db per oor). Ze heeft hiervoor ook hoorapparaatjes voor haar spraak- en taalontwikkeling en we krijgen hierbij ondersteuning. De hoorschade is waarschijnlijk veroorzaakt door de vroeggeboorte/zuurstoftekort aangezien er geen genetisch oorzaak gevonden is. Er is gelukkig goed te leven met hoorschade.

Dan schelen ze precies een week :) ja de brein is een bijzonder iets. Tot 2 jaar kan deze zich nog (deels) herstellen. Gezien de slechte mri van mijn dochter was er een gitzwart scenario voorspeld die gelukkig (tot nu toe) niet uitgekomen is. Ze verbaasd de artsen enorm en ik hoop met heel mijn hart dat het bij hoorschade blijft. Maar dat blijft de komende jaren nog spannend.

Bij ons is tot 4 maanden bera gedaan, hier kwamen geen afwijkingen uit maar na een hersenvliesontsteking kan gehoorbeschadiging ontstaan binnen een jaar na de hersenvliesontsteking daarom nog extra controles. Doordat onze zoon nauwelijks slaapt is een bera geen optie meer en moet het op een andere manier. Ze kunnen hier ook tot nu toe tot 40db uitsluiten en als blijkt dat dat het is helemaal prima hoor. 9 mei weten we het definitief en wordt er gekeken wat er dan kan/moet gebeuren