Craniosynostose

Wat een vreselijk onzekere situatie voor jullie! Ik lees wel over behandelingen, maar dat is ook niet niks. Heeft hij alleen dus de schedel-afwijking en verder niets?

Ja het is momenteel echt pure hel. Van mezelf ben ik best ongeduldig. Vruchtwaterpunctie is 1,5 week geleden afgenomen maar het voelt serieus als 1,5 maand 🙊🙊 Ik lees ook heel veel over behandelingen maar deze behandelingen zijn bij kindjes waarbij Craniosynostose is geconstateerd bij enkele maanden/jaren oud. Niet waarbij het in de buik al gebeurd. Heb me ook aangemeld bij een Facebook groep maar die nemen me nog steeds niet aan. Op dit moment zien ze alleen een afwijking in zijn schedeltje. De 2 achterste schedelnaden links en recht zijn dichtgegroeid. En dan nog de 2 cystes in zijn hoofdje maar daar lijken ze zich niet al te veel zorgen over te maken.

Sterkte met afwachten! Houd je ons op de hoogte?

Wat bijzonder zeg dat ze dit al in de zwangerschap hebben ontdekt! Wat zouden ze hier aan al kunnen doen? Ik lees dit toevallig, wij zitten met onze kleine Tom in de zorgen hierover. (13 maanden nu) en kwamen hier met 10 maanden pas achter. Hij kreeg een scan in het UMCG omdat hij een cyste in z’n neusje heeft. Daar moet hij aan geopereerd worden. Maar op de scans deden ze een een toevals bevinding, dat ze zagen dat z’n hoofdje er anders uit zag dan andere kindjes, en teveel vocht in het hoofdje. We gaan hiervoor vrijdag naar het Erasmus MC in Rotterdam. Onderzoeken. Onze Tom is een spring levende dreumes, die heel snel is in z’n ontwikkeling. We merken niks aan hem mentaal. Hij heeft alleen zichtbaar een afplatting aan de zijkant van hoofdje. Toen hij nog geen haartjes had zag je het heel goed, maar nu steeds minder door bosje haar. Als hij hier wel aan geopereerd moet worden, lijkt dit me erg naar. Ik ben benieuwd hoe het nu verder bij jullie loopt? Wij hadden dit namelijk ook veel eerder willen weten. Ik vind het gek dat ze dit niet eerder hadden gezien…

Ach, wat ontzettend spannend en naar! Ons zoontje is geboren met cranio, maar dan de bovenste schedelnaad dichtgegroeid. Dus ik kan over dichtgegroeide schedelnaden aan de achterkant helaas niet vertellen. Wel vertelden ze ons dat schedelnaden vaak juist in de zwangerschap dichtgroeien. Dat weet ik, omdat ik opnieuw zwanger ben en deze baby heel goed hierop gecontroleerd is. Bij mijn zoontje kwamen we er na de zwangerschap achter, maar het was wel al in de zwangerschap gebeurt. Hij is geopereerd en onder behandeling van het Sophia, waar we echt fantastisch begeleiding hebben. Wij hebben daar een medisch verpleegkundige toegewezen gekregen aan wie je AL je vragen kunt stellen. Misschien krijgen jullie dat ook? Ik kan je dus alleen meegeven dat ik Rotterdam een fijn ziekenhuis vind en mocht je vragen hebben die ik zou kunnen beantwoorden, laat het gerust weten. Heel veel sterkte! ❤️

Zeker! Ik zal hier af en toe wel een update plaatsen! Dank je wel voor je steun 😇

Wat ik vorige week in het LUMC heb begrepen is dat het dus vaker buiten de zwangerschap gebeurd, dus als de kleine al een paar maandjes is omdat baby’s dus veel op hun rug liggen en daardoor een voorkeurshouding aannemen qua hoofdje ook en daardoor een soort van afplatting in hun schedeltje krijgen. Dit is ook een vorm van Craniosynostose. Vroeger werd dit verholpen met behulp van een helmpje maar ik heb dus ook begrepen dat ze dan nu niet meer doen 🙊 Mijn ervaring van gister in het Erasmus is echt heel positief. De gynaecologen die wij hebben gesproken bij de echo’s hebben ons waar mogelijk goed gerust gesteld en ook ons waar mogelijk direct zoveel mogelijk geïnformeerd. Helaas doordat de vruchtwaterpunctie uitslag nog niet binnen is konden ze niet heel veel vertellen 🙊 Ik wens jullie heel veel succes. 1 tip als je voor het eerst naar het Erasmus gaat dan moet je je eerst inschrijven dit is nog wel even zoeken maar kan ook wel even duren. Ik weet niet waar je moet zijn qua afdeling maar wij moesten in een ander gebouw zijn dus ik adviseer je wel echt op tijd daar te zijn. Het Erasmus is enorm…😇

Het LUMC is niet gespecialiseerd in Craniosynostose. Hier werd mij dus wel verteld dat het heel zeldzaam is dat dit dus in de buik gebeurd. En heb dus ook begrepen dat het vaker gebeurd bij de schedelnaden aan de bovenkant en voorkant van het hoofdje. Ik kan momenteel helaas ook geen enkel verhaal/ ervaring terugvinden van iemand waarbij de kleine dus dichtgegroeide schedelnaden aan de achterkant heeft 🥺 heeft/had jou kindje een bootschedel of wigschedel? Qua operatie ook iets met veren in zijn schedeltje? En met welke leeftijd?😊🙊

Wauw! Ik ben heel benieuwd hoe het bij jullie allemaal is gegaan? Wij gaan vrijdag voor het eerst hiermee naar Rotterdam!

Wij hebben gelukkig alleen maar goede ervaringen. Hoop dat dat voor jullie ook zo is, gaat zijn 🤞🏼♥️ bij onze zoon is 4 weken na geboorte diagnose dichtgegroeide pijlnaad (midden bovenop hoofd) geconstateerd. Hij had hier geen nadelen van, alleen achteraf was het logisch dat de bevalling uiteindelijk niet natuurlijk kon. Na 4 weken doorverwezen naar Sophia, en na diagnose kregen we gelijk een heel duidelijk plan: bij 5 mnd schedeloperatie, waarbij ze veren in de schedel zetten. 2 maanden daarna halen ze die er weer uit. Dan is het qua operaties voor deze afwijking ‘klaar’, hij blijft wel tot zijn 18e onder controle.

Nee klopt, specialisatie is alleen in Rotterdam (en Arnhem geloof ik?). Onze zoon kreeg een bootschedel, dan wordt zijn hoofdje langzaam langwerpiger. In het begin was het niet zo zichtbaar, het leek meer als het hoofdje van een pasgeborene, die zijn altijd een beetje langwerpig door het geboortekanaal. Alleen ging het bij hem natuurlijk niet weg.

Je mag alles vragen hoor! Ik kan me voorstellen dat het verschrikkelijk spannend is, helemaal als je het tijdens de zwangerschap hoort. Ik zou echt je vragen stellen aan Rotterdam, daar zijn ze zo vriendelijk en hebben ze zoveel ervaring. Hopelijk kunnen ze je daar meer specifieke info geven over dichtgegroeide achternaden…

Ja denk dat je Nijmegen bedoeld 😇 Ze hebben al aangegeven dat de kans op een natuurlijke bevalling zeer klein is alleen ze kunnen nog niet vertellen of we in Erasmus of lumc gaan bevallen. Sowieso is het nu eerst de vruchtwaterpunctie afwachten.

Wat spannend, wat halen ze voor jullie mogelijk uit de vruchtwaterpunctie? Nijmegen idd 🫣 op de 1 of andere manier haal ik dat door elkaar.

Heel veel succes vrijdag! Hoe oud is jullie kindje en wat heeft hij/zij?

Ons zoontje had ook craniosynostose (puntig voorhoofd = trigonocephalie) maar pas na de geboorte opgemerkt toen hij drie maanden oud was. Hij is er dan ook voor geopereerd in Gent. Heel blij met het resultaat, het herstel ging ook super vlot. Veel succes met de vruchtwaterpunctie! En veel moed want het is echt een emotionele rollercoaster als zoiets wordt vastgesteld hé.

We hebben aangegeven het WES onderzoek te willen. Dan gaan ze door 20.000 genen zoeken van mij, mijn man en de kleine voor afwijkingen.

dank je 😇 vruchtwaterpunctie al gehad vrijdag de 30ste van december. We wachten nu de uitslag nog af. Mocht het een genetische afwijkingen zijn dan moeten we kijken of we keuzes moeten maken over het eventueel voortzetten van de zwangerschap. 🥺 wil gewoon een goede uitslag. Operatie is niet fijn maar als ik de voor en na foto’s zie van kindjes met een operatie dan ben ik heel erg hoopvol.

Hoe is het gegaan? 🍀

Wat een vreselijke onzekerheid, hopelijk gauw duidelijkheid! Wat duurt zo’n uitslag dan lang!