52 Reacties

4 jaar geleden
Op vrijdag zit daar een speciaal team. Wij moesten daar ook heen voor ons zoontje. Bij ons is het goed afgelopen. Hopelijk valt het voor jullie ook mee. Maar wat een zorgen tot je definitief hoort of het geopereerd moet worden of niet. Heel veel sterkte tot je meer duidelijkheid heb.

4 jaar geleden
Reactie op Boys Mama
Uiteindelijk bleek het toch niet vergroeid te zijn idd. Ze kijken daar echt ...
Oke wat fijn. Onze dochter heeft een wat bolvormig achterhoofdje, haar voorhoofd lijkt normaal. Ze is morgen 10 weken oud. 1 schedel naad is voelbaar en is misschien te vroeg gesloten.
Ik maak me ook vele zorgen, zon operatie wat lijkt me dat vreselijk voor zon kleintje. Je kunt niks anders dan afwachten en het beste hopen.

4 jaar geleden
Ja mijn zoontje!
Hij heeft/had een bootschedel. Hij is hiervoor geopereerd in het ziekenhuis in Nijmegen en hij heeft ongeveer een jaar met een helmpje gelopen.
In dat ziekenhuis doen ze een methode bij de bootschedel zodat je geen litteken van oor tot krijgt.
Nu heeft hij 2 streepjes (litteken) boven op zijn hoofd. Alleen te zien wanneer zijn haar nat is of kort


4 jaar geleden
Nu is hij 6 jaar en zie je er helemaal niks meer van. Hij heeft een mooi hoofdje. En wat ik al hieronder schreef we zien de kleine littekens alleen als zijn haartjes erg kort zijn

4 jaar geleden
Nu is hij 6 jaar en zie je er helemaal niks meer van. Hij heeft een mooi ho ...
Wat fijn dat je er weinig van ziet en het gaat ook goed met hem?
Wij zijn afgelopen week naar rotterdam geweest en haar pijlnaad was nog helemaal open dus geen craniosynostose. Wel 2 naden die al dicht hadden moeten zijn in de baarmoeder maar dat moet uiteindelijk nog vanzelf dicht gaan. Waarschijnlijk heeft ze daarom dat hobbeltje op haar achterhoofd.
Dus we zijn erg opgelucht!

4 jaar geleden
Reactie op Loena1
Wat fijn dat je er weinig van ziet en het gaat ook goed met hem?
Wij zijn ...
O gelukkig maar! Wat een opluchting. Ik hoop dat het bubbeltje snel verdwijnt op haar hoofdje.
Alles gaat nu goed met hem. Gelukkig heeft hij er niks raars aan overgehouden en zie je er ook niks meer van

4 jaar geleden
Reactie op Ceciel__
We zijn door het consultatiebureau naar het Erasmus gestuurd. Misschien hee ...
O wat spannend! Met mijn zoontje gaat het goed. Hij is nu 6 jaar en je ziet er echt niets meer van. Wij zijn in het ziekenhuis in Nijmegen geweest. Daar heb je ook een craniosynotose team!
Hun doen daar een andere methode zodat je geen litteken van oor tot oor krijgt. Wel moet je dan een jaartje met een helmpje oplopen. Alle 2 de ziekenhuizen hebben een goede team artsen. Maar wel goed om te gaan lezen over de verschillende behandelingen 😀
Hij is met zijn bootschedel geholpen rond in de 5 de maand

4 jaar geleden
Reactie op Ceciel__
We zijn door het consultatiebureau naar het Erasmus gestuurd. Misschien hee ...
Bij ons was haar pijlnaad dus open dit hebben ze gezien dmv een echo op haar hoofdje. Waarschijnlijk zijn er 2 naden op haar achterhoofd die nog open zijn en die al dicht hadden moeten zitten in de baarmoeder maar dit kon volgens de arts in het erasmus geen kwaad en moet vanzelf dicht gaan.
Spannend hopenlijk kun je snel terecht en weet je meer

4 jaar geleden
Maandag moeten wij naar de kinderarts. Ze vermoeden ook bootschedel. Ik maak me erg zorgen. Hebben jullie foto’s van kleintjes die dit hebben gehad? En hoe is het bij jullie afgelopen.

4 jaar geleden
Reactie op Loena1
Bij ons was het dus geen bootschedel wat ze eerst wel dachten. We zijn uite ...
Oké! En mag ik vragen hoe de vorm van het hoofdje eruit zag? Bij onze dochter zit aan de achterkant bult. Het hoofdje lijkt wel zo’n soort fietshelm die in een punt loopt.

4 jaar geleden
Reactie op Loena1
Ik wil via de app ons verhaal wel doen als je er belang bij hebt
Als je wilt mag dat!

4 jaar geleden
Reactie op Loena1
Ja achter alleen... ik kan je via hier geen prive bericht ofzo sturen zeker ...
Geen idee hoe dat werkt. Misschien een nieuw topic maken voor ons 2?