Craniosynostose

Mijn nichtje heeft hetzelfde gehad. Haar schedelnaden waren helemaal dicht gegroeid en deze hebben zij operatief weer open moeten maken. Ze heeft een jaar een helmpje moeten dragen. Nu zie je er niks meer van. Ze heeft wel een groot litteken op haar schedel. Ook moet ze elke jaar op controle tot haar 18e.

Ik had ook al op je eerdere bericht gereageerd. Ik heb me vooraf goed ingelezen op internet, je leest natuurlijk veel verschillende dingen maar dan had ik een beetje een idee van wat me te wachten stond en ook zodat ik dingen kon gaan vragen. Je gaf aan dat je dochter nog maar een paar weken is, op zich is dit heel fijn want dan kan ze wellicht de kleine operatie ondergaan. Dan maken ze kleine sneetjes aan de voorkant en achterkant van het hoofd, precies waar het bot zit en dan blijft de grote operatie (hierbij wordt de hele schedel opengemaakt) haar bespaart. Toen wij in het ziekenhuis waren, werd ons gevraagd door de arts of we op een online forum met andere ouders in contact wilden komen. Als je dat wil krijg je via email een link, is heel besloten. Daar vind je van alles, ook zitten daar de artsen op. Je kan er informatie vinden, topics plaatsen, artsen vragen etc. Heel fijn! Ik snap dat het heel veel is wat er nu op je afkomt. Als je een beetje een idee wil hebben kan je jezelf gaan inlezen, vragen opschrijven zodat je ze niet vergeet. En echt, hoe sneu het ook is zo klein, het is heel fijn dat er zo snel actie wordt ondernomen! Heel veel succes♡

Bij het ziekenhuis geweest en blijkt dus geen craniosynostose te zijn. Dat deukje is waarschijnlijk veroorzaakt met de bevalling Misschien dat ze lang in 1 bepaalde houding heeft gezeten. Het wordt al minder en moet het in de gaten houden. Over 3 a 4maanden nieuwe afspraak mits het weg gaat, waar de arts wel vanuit gaat. Dus een hele opgeluchte mama hier 🙂

Mijn zoontje begon zich overmatig te overstrekken wanneer ik hem neerlegde in de box. Twee weken geleden bij kinderfysio geweest die zei dat ik langer bij hem moest blijven staan en meer moest spelen met hem maar hij bleef zich overstrekken. Ik ben vandaag bij een osteopaat geweest en hij zei dat het ligt aan de schedelnaden die waarschijnlijk zijn gesloten. Het is nu vrijdag en het consultatie bureau is gesloten daar kan ik maandag pas terecht. Maar ik ben echt heel erg geschrokken. Je voelt dus ook twee wat hoekerige vormen op z’n schedel. Is er iemand die hier verder ervaring mee heeft? De osteopaat ging met bepaalde druk oefeningen die naden weer een beetje uit elkaar halen zei die zal ongeveer 3/4 behandelingen zijn. Maar is dat wel mogelijk? Mijn zoontje is 4 maanden. Heeft iemand ervaring met craniosynostose? Ben best geschrokken. Alvast bedankt

Die hoekerige bultjes hoeven niet te betekenen dat de naden dicht zijn. Mijn kindje heeft de platen allemaal wat over elkaar zitten. Bij de geboorte was dit heel erg en nu na 5.5 maand is dit door het groeien van het hoofd weer nagenoeg rechtgetrokken Ik vind dit niet iets wat aan de osteopaat is om te beoordelen. Dit is aan een arts en die verwijst eventueel naar de kinderarts want dit wordt dan beoordeeld door verder onderzoek door bv een scan.

Precies wat mmmloesje zegt. Ik ben in januari terug gegaan naar de arts die gespecialiseerd is in craniosynostose. Het is namelijk nog niet weg maar ze is er gewoon 99% zeker van dat het geen schedelnaden zijn die dicht zijn. Zo zeker dat ze ook geen scan wilde maken, de fysio denkt er anders over en deed rare uitspraken waardoor ik dus een soort van weer ongerust werd. Uit eindelijk contact gehad met de jeugdarts en die zegt ook als de professor goed Gekeken heeft en gevoeld dan kan je er wel vanuit gaan dat het verder goed is. Dus ik hou het zelf in de gaten en de jeugdarts ook. Ook ben Ik ben nu dus aan het kijken gezien haar voorkeurshouding om naaar een osteopaat te gaan. Vind zoiets wel spannend maar goed wie weet helpt het wel