craniosynostosis

Mijn zusje haar zoontje heeft dit ook gehad en een heeft een operatie ondergaan in het Radboud. Ik zou je met haar in contact kunnen brengen. Weet alleen niet welke gegevens ik hier wel en niet mag delen.

Hi, ik weet niet of je dit nog leest want ik zie dat dit topic al een jaar oud is. Hoe is het bij jullie verder gelopen? Ik voelde gisteren een verdikking bij mijn zoontje van 16 maanden van zijn haarlijn (voorhoofd) tot het voorste fontanel. Ik kan morgenochtend pas bij de huisarts terecht dus ik heb nadat ik die afspraak had gemaakt naar het CJG gebeld en die konden vandaag al kijken. De arts daar gaf hele dubbele informatie maar kwam er op neer dat de kans heel klein is dat het craniosynostose is vanwege zijn leeftijd en het feit dat het niet al vanaf de geboorte zo is, maar dat we wel elke twee weken moeten voelen en bij de volgende controle moeten laten checken. Het zou nu moeten afvlakken of verder verdikken en daar moeten we op wachten. Vind ik zelf een heel slecht plan als ik lees dat ze zsm bij craniosynostose willen zijn. Het boeit mij weinig dat de kans klein is... Morgen die afspraak bij de huisarts alsnog laten staan, hopelijk hebben zij een wat duidelijker antwoord. Ik ben benieuwd hoe het bij jullie is afgelopen. Ik was al even op zoek naar ervaringen rond dezelfde leeftijd als mijn zoontje.