Dochter heeft Mucoviscidose

Dat is schrikken! Heb je ook gezocht op cystic fibrosis of taaislijmziekte? Die termen zijn gebruikelijker in Nederland. Misschien vind je dan wel lotgenoten. Veel sterkte!

Hallo! Ik kreeg dit berichtje zojuist doorgestuurd:) maar mijn zoontje heeft CF! Is van mei 2022. Je mag mij best benaderen hoor!

Je zou op Instagram @thelittledreameruk kunnen volgen, zij delen heel veel over het leven met hun dochter met CF ♥️

Dat zou leuk zijn !

Hoe gaat het ondertussen met jullie? Ons zoontje heeft net een zweettest moeten laten afnemen.

Hier goed hoor! Heeft weinig tot geen last van zijn ziekte (behalve dan van zijn alvleesklier waar hij ondersteunende medicijnen voor heeft). Spannend, wanneer weet je de uitslag?

Dat is schrikken zeg! Zelf geen kinderen met CF maar mijn partner heeft CF, je mag altijd een berichtje sturen mocht daar behoefte aan zijn😉

Donderdag of vrijdag. Hij was niet veel meer bij gekomen en gegroeid de laatste weken.

Spannend zeg! Laat maar weten wat eruit komt. En als je behoefte hebt aan berichtje te sturen. Je bent welkom!

Heyhey! Ik kom toevallig net jou berichtje tegen. Onze dochter is inmiddels bijna 3 en heeft ook Muco. Broer die nu 1 is is alleen drager ( bij hem hebben we een vruchtwaterpunctie laten uitvoeren). Stella doet het echt super , is een kind zoals anders , neemt haar medicatie goed in laat het aerosolen goed toe en heeft ( hout vasthouden) nog nooit langer dan 2 dagen in zh gelegen en dit nog maar 2 x en dit was zoals vele gezonde kindjes ook hebben gewoon voor een infuusje met vocht te krijgen. Als je nog vragen hebt mag je gerust op insta of facebook contact opnemen! je vind me wel op laura heirweg 👍🏻 Laat je vooral niet afschrikken, Stella doet bijna zo goed als alles wat een gezond kind ook kan/mag.