Doof of slechthorend

Hoihoi, ik kwam eigenlijk toevallig je verhaal tegen doordat ik weer is aan het stress googlen was, je kent het vast wel. Mijn verhaal is niet helemaal hetzelfde, maar ook wij zitten op dit moment nog vol in de spanning hoe het met het gehoor van ons zoontje is. Hij is afgelopen juli geboren en voor alle gehoortesten gezakt, ook zijn we al in het ziekenhuis geweest daar bleek hij licht tot matig gehoorverlies te hebben. Dit kon een aantal redenen hebben, vocht, rijping, cmv enz. je hebt het vast ook allemaal voorbij horen komen. Cmv is inmiddels uitgesloten en over 2 weken hebben wij opnieuw een onderzoek waar we dus te horen gaan krijgen of zijn gehoor beter is geworden of niet en zo niet zal hij ook gehoorapparaatjes moeten. Het is allemaal erg onzeker en dat geeft een hoop stress. Accepteerd je zoontje de gehoorapparaatjes goed?

Hoi, jeetje inderdaad veel stress. Bij ons was in de eerste week al duidelijk dat het cmv was en toen de eerste gehoortest niet goed was, werd al snel duidelijk hoe of wat. Wij hebben dus maar even in onzekerheid gezeten maar ik snap je gevoel helemaal. Wij hebben echt af en toe even bewust moeten doen alsof er niks aan de hand was zodat we van hem konden genieten zonder alle stress. Hij accepteert de gehoorapparaten eigenlijk heel goed, hij vindt het ook echt leuk om ze in te hebben want gaat meteen lachen en lawaai maken. Het probleem is nu vooral dat ie heel snel groeit en we dus om de haverklap weer nieuwe oordelen moeten laten maken omdat ze te los zitten. Dan gaan ze “fluiten” en heel snel uit. Omdat ie nu aan het rollen is ligt hij ook de hele tijd op z’n oren waardoor die dingen herrie maken. Niet ideaal dus maar dat is hopelijk tijdelijk. Sterkte met de alle onzekerheid! Hebben jullie het gevoel goed ondersteund te worden?

Wat fijn dat hij zo blij is met de gehoorapparaatjes. Ik kan mij voorstellen dat het nog wel even een gedoe blijft met het snelle groeien en ontwikkelen. Ik heb me er nog niet echt in durven verdiepen maar wordt dit eigenlijk vergoed door de verzekering? Ook wij hebben afgelopen tijd kunnen doen alsof er niks aan de hand is (wat hopelijk ook zo is) maar dan krijg je de brief van het ziekenhuis binnen en begint die onzekerheid weer. Al ben je toch constant aan het kijken naar een reactie bij elk geluidje wat je hoort. Op dit moment hebben wij (nog) geen ondersteuning of begeleiding omdat we het onderzoek over 2 weken eerst af moeten wachten. Worden jullie goed geholpen met de gehoorapparaatjes en spraakontwikkeling?

Ik bleek doof/slechthorend toen ik 3 jaar was. Kreeg pas gehoorapparaten toen ik 5 was en moest groep 2 opnieuw doen. Daarna elke 5 jaar nieuwe oorapparaten en elk jaar nieuwe oorstukjes. Ik heb een tijd logopedie gehad, tot ik 7 was daarna niet meer nodig. Mijn spraak en taalontwikkeling is goed verlopen, er is altijd gezegd dat het komt doordat ik regulier onderwijs heb gevolgd. Volg wat jouw kindje nodig heeft daarin, auditieve zorg word vergoed en gehoor draagt echt bij aan de ontwikkeling. Voor het idee, ik heb 90 db verlies vanaf dan begin ik te horen. Bij een CI worden de zenuwen door gesneden en hoort je kindje zonder gehoorapparaten niks meer. Dan heeft je kind CI nodig om te horen en verstaan. Het voordeel als ze jong zijn is dat ze niet beter weten dan dat. Maar daardoor zal de spraak/taal ontwikkeling wel anders gaan Ik denk dat het goed is om te informeren bij Kentalis zij zijn gespecialiseerd hierin. Ook bij kleine kinderen

Heyhey, Hier ook een dochtertje met gehoorverlies, augustus '22. Ze zakte ook voor alle hoortesten en uiteindelijk bij het audiologisch centrum te horen gekregen dat ze rond de 35db verlies zit. Wat een nieuwe wereld waar je ineens in terecht komt hè! Ervaar zelf hele fijne begeleiding vanuit Pento, het audiologisch centrum. Inmiddels is ze (en wij) al goed gewend aan haar hoortoestellen en proberen we deze nu steeds vaker te laten dragen. Gisteren kwam ze voor het eerst zelf met het doosje! Gelijk ingedaan toen🥳 Vind het makkelijker worden om de hoortoestellen te laten dragen nu ze minder ligt, dingen bleven soms fluiten🙈 Wat gaaf dat je dochter het gebaar maakte, gouden moment! 🤟

Ik neem aan dat je bedoelt dat je dochtertje van augustus 2021 is? Wat fijn dat ze er zelf mee aan komt zetten, dan wil ze ze dus ook echt in. Wij ervaren goede ondersteuning vanuit het amc, fijne mensen die ook snappen waar de emotie zit. Vanuit de Nsdsk hebben we ook een fijne gezinsbegeleider. Het is wel veel alles bij elkaar maar het is ook fijn dat die begeleiding er is. Wat betreft de CI is het inderdaad zo dat hij dan zonder CI niks meer zal horen. Onze zoon heeft echter aan beide oren dusdanig gehoorverlies dat de hoortoestellen waarschijnlijk niet genoeg zijn om te kunnen leren praten. Omdat we hem zoveel mogelijk kansen willen geven in zowel de horende als de dove wereld willen we voor de CI gaan en tegelijk ook gebarentaal blijven aanbieden zodat hij in beide werelden zichzelf kan uitdrukken. Het blijft moeilijk om voor iemand anders die keuze te maken maar wij denken dat hij hiermee de meeste mogelijkheden krijgt.

Wat leuk dat ze er zelf mee aan komt. Fijn te lezen dat de kindjes er zelf zo blij mee zijn. Heeft het bij jullie lang geduurd voordat ze kon beginnen met de gehoorapparaatjes? Als de gehoortest over 2 weken bij ons weer niet goed is zouden wij een vervolg afspraak krijgen bij de KNO en kinderarts om naar de oorzaak te zoeken, hadden jullie dat ook?

Oeps🤭 inderdaad is ze van augustus 2021, wel erg knap als ze er anders zelf mee kwam😅 Een heel verschil qua gehoorverlies tussen onze kinderen dan ja, mijn dochter zit met hoortoestellen op 25db, hierdoor zit ze eigenlijk op de grens, zijn de hoortoestellen wel of niet helpend. Bij de laatste testen in het ac was goed zichtbaar dat ze met hoortoestellen toch echt een stuk meer meekrijgt, zeker tijdens spelsituaties. Mooi hoe je aangeeft om je zoon zowel in de horende als dove wereld zoveel mogelijk kansen te willen geven! Helemaal eens met wat je zegt over de keuzes die je maakt voor je kind. Het lijkt me zo fijn wanneer ze hier zelf meer inspraak in kunnen hebben, als ze zelf kunnen aangeven wat ze prettig vinden en wat niet. En ook wat wel of niet werkt voor ze.

Echt wel, even bevestiging dat je op de goede weg bent 🦻 Mijn dochter was 4 maanden toen we konden beginnen met het dragen van de hoortoestellen. Wij hebben er na de uitslag bij het audiologisch centrum voor gekozen om niet verder naar de oorzaak te zoeken maar om door te pakken met de hoortoestellen. Blijkbaar hebben veel familieleden aan mijn kant gehoorverlies (vader, tante's) ik dacht altijd dat dit door de leeftijd kwam, maar blijkbaar hebben ze dit al langer. Mijn eigen vader bijvoorbeeld sinds de lagere school. Spannend voor jullie nu! Je wil uiteindelijk graag weten waar je samen aan toe bent en dan kan het voor je gevoel lang duren voor je weer meer weet. Merken jullie, nu je er meer aandacht voor hebt waarschijnlijk, aan jullie zoontje dat hij minder hoort? Dit hadden wij eerst niet, waardoor we best twijfelden in het begin of we er wel goed aan deden. Hierdoor hebben we de hoortoestellen bijvoorbeeld ook een tijdje niet gedragen. Bij de laatste test kregen we echter toch duidelijk de bevestiging dat de hoortoestellen wel degelijk helpend zijn. Een soort van schop onder onze kont dat we op de goede weg zijn en kunnen doorpakken 😊

Hoihoi, onze dochter is bijna 1, maar wij zitten nog vol in het diagnose-proces. 1 oortje lijkt toch ok en het 2e niet (60/70db) maar door verkoudheden etc lukt het elke keer niet de tests eenduidig af te ronden en vast te stellen hoe erg het gehoorverlies nou echt is. Oorzaak is onbekend, laten we verder zo. Tof om goede ervaringen met gehoortoestellen en gebaren te lezen. Wij oefenen met gebaren en het eerste gebaar wat ze beheerst is 'klaar', zo trots!

Wij merken het ook niet echt aan hem, het is ook lastig in te schatten wat we wel of niet mogen verwachten op deze leeftijd. Tuurlijk schrikt hij van harde geluiden, hij is niet doof, daar kunnen we dus niet naar kijken. Maar ik merk dat ik echt de hele dag aan het observeren ben of hij reageert op geluiden of met zijn ogen knippert en ja, de ene keer doet hij dat wel en de volgende keer doet hij dat weer niet. Ik durf ook echt niet te zeggen of ik verbetering zie ten opzichte van vorige keer, toen was hij ook nog maar 3 weken oud. Het is ook niet niks he als je in week 1 al van je roze wolk gegooid wordt met die gehoortesten en ziekenhuis bezoekjes. Wij waren al zo blij met het nieuws dat hij niet doof is, maar nu het tweede onderzoek er weer aan komt wordt het toch wel weer spannend. Het beginnen aan hoortoestellen is ook best een dingetje en ik kan ook best begrijpen waarom je ze even hebt laten liggen in het begin. Het is voor jezelf ook even omschakelen natuurlijk. Moeten jullie nu nog vaak terug komen voor onderzoek of opnieuw een gehoortest of is dat nu gewoon klaar?

Bij jullie was de eerste gehoortest in week 1 wel goed dus? Waaraan merkte jullie dat het toch niet helemaal goed zat? Zo knap hoe die kleintjes die gebaren leren! Daar mag je zeker trots op zijn

Bij ons ging het eigenlijk andersom; eerst werd de cmv infectie geconstateerd en toen werd de gehoortest versneld gedaan in het ziekenhuis, omdat dit bij cmv vaker voorkomt. Onze zoon had lage bloedplaatjeswaarden, daardoor werd cmv ontdekt. Wij wisten dus al vrij snel dat het mis was. Met 2,5 week zaten we in het amc voor de audiologische test en werd het bevestigd. Inderdaad niet echt een roze wolk op die manier maar we zijn er dus wel snel bij gelukkig. Met 3,5 maand had hij al hoortoestellen.

Heel herkenbaar! Je kent alleen je eigen kind en als het de oudste is, weet je ook niet wat 'normaal' is op welke leeftijd. En zeker spannend allemaal! Helemaal wanneer je in het begin zit en hierdoor nog weinig duidelijkheid hebt. Wij weten nu bijvoorbeeld dat onze dochter rond de 35db zit en met een nieuw onderzoek komt er dus niet iets heel verassends uit. Meer een bevestiging in wat je al dacht te weten. We hebben nog regelmatig onderzoeken, binnenkort bijv. omdat bij het laatste onderzoek bleek dat ze vocht achter het trommelvlies had. Nu willen ze kijken of dit nogsteeds het geval is. Ook komt er om de 2 maanden een gezinsbegeleider van het ac langs. En binnenkort krijgen we een logopedisch onderzoek aan huis en nog een keer een soc./emotioneel onderzoek. Dit om te kijken hoe dit met elkaar in verhouding is. Dit is allemaal geheel vrijblijvend en in overleg, niets hoeft maar het wordt wel aangeboden. Zelf vinden we het erg fijn om per keer te kijken waar we behoefte aan hebben en waaraan nog niet. Dit helpt ons heel erg, niet te grote stappen in één keer.

Fijn dat al die hulp er is. Als dat vocht achter haar trommelvliezen weg is, kan dat dan nog iets veranderen aan haar gehoor? Bij ons werd dit ook als een van de mogelijke verklaringen gegeven voor het gehoorverlies. Ons zoontje zat op 40/45 db bij de gehoortest.

Echt wel! Nou vreemd genoeg gaven ze de vorige keer aan dat dit geen effect op haar horen leek te hebben. Wat me toch wel verbaasde. Afwachten wat ze binnenkort dan zien/zeggen dus.

Wat ontzettend heftig zeg! Snap dat je dan heel snel van die roze wolk af bent.. Draagt hij zijn hoortoestellen inmiddels veel? Merk dat ik dit nog best lastig vindt, ons doel voor dit jaar is om het net zo'n gewoonte te laten worden als de sokken aandoen... Maar zover zijn we nog lang niet. Merk wel dat het makkelijker wordt om ze te laten dragen nu ze meer probeert te lopen in plaats van het liggen of in de maxicosi. Je gaf aan dat CI misschien nog een optie is, kunnen ze zeggen in hoeverre dit hem zal helpen in vergelijking met de hoortoestellen?

En hoe gaat het bij jullie nu verder? Ik begreep in het ziekenhuis dat bij cmv er virus remmers nodig zijn zodat het gehoor niet veder verslechterd.

Dat verbaasd mij ook. Bij ons werd gezegd dat dit een veel voorkomende verklaring is voor tijdelijk gehoorverlies bij babys en dat is ook wat ik overal lees. Konden ze zien of het veel was? Bij ons was zo een testje gedaan met luchtdruk om te kijken of het trommevlies beweegt.

We proberen de hoortoestellen zoveel mogelijk in te doen maar met in de auto / voeden / slapen / rollen enzovoort is het lastig om ze echt alle wakkere uren in te doen. We merken wel dat ie het echt leuk vindt als ze in zijn, dat scheelt wel. Maar soms is het 5 minuten in en dan alweer uit…