108 Reacties

8 maanden geleden

Ik hoop dat er nog mensen zijn die mij eventueel meer kunnen vertellen ondanks dat dit forum wat ouder is. Is het bij jullie allemaal goed afgelopen? Wij zitten nu in dezelfde onzekerheid..

8 maanden geleden

Reactie op DeniseElize

Ik hoop dat er nog mensen zijn die mij eventueel meer kunnen vertellen onda ...
Wat zou je willen weten ? Wij hebben net als heel veel ook een positief verhaal . Ons zoontje is in bijna 3 jaar en kern gezond

8 maanden geleden

Reactie op DeniseElize

Ik hoop dat er nog mensen zijn die mij eventueel meer kunnen vertellen onda ...
En wat vervelend dat jullie nu ook in deze onzekere situatie zitten . Is er meer gevonden dan de echodense darmen of alleen dat .

8 maanden geleden

Reactie op DeniseElize

Ik hoop dat er nog mensen zijn die mij eventueel meer kunnen vertellen onda ...
Ik heb ook een positief verhaal. Een kerngezond meisje van 1 inmiddels. Bij mij kwam het achteraf door bloedverlies in het begin van de zwangerschap. Wat wil je precies weten? 🍀

8 maanden geleden

Reactie op Evelinevdh

Ik heb ook een positief verhaal. Een kerngezond meisje van 1 inmiddels. Bij ...
Als je op mijn naam klikt en dan scrolt door mijn topics zie je daarin ook twee topics staan met ervaringsverhalen. Alleen staat het bij mij benoemd onder “witte darmen”

8 maanden geleden

Reactie op DeniseElize

Ik hoop dat er nog mensen zijn die mij eventueel meer kunnen vertellen onda ...
Hier ook een positief verhaal. Ook doorgestuurd voor een GUO vanwege echodense darmen. Kwam bij mij waarschijnlijk door bloedverlies tussen de 16-20 weken. Kindje is gezond en zit nu op de basisschool.

8 maanden geleden

Reactie op brendier

En wat vervelend dat jullie nu ook in deze onzekere situatie zitten . Is e ...
Wat fijn om te horen! Er zijn alleen echodense darmen gevonden de rest lijkt goed. Zijn bij gynaecoloog geweest voor een GUO. Het is allemaal heel snel gegaan, die dag gelijk bloed geprikt op infecties (is wel 1 uitgekomen waar ik positief op test; parvovirus b19, is geloof ik de 5e ziekte maar de gynaecoloog heeft mij hierover nog niet gebeld dit heb ik online in mijn dossier gezien.Ik weet dus ook niet of dat wat betekend voor ons kindje) Daarna naar UMC gestuurd naar de genetica om bloed te prikken voor CF. Ik vind het allemaal erg onzeker. Onze nipt was goed dus ze denken niet gauw aan syndroom van down zeiden ze…

8 maanden geleden

Reactie op Evelinevdh

Als je op mijn naam klikt en dan scrolt door mijn topics zie je daarin ook ...
Ah dankjewel! ❤️

8 maanden geleden

Reactie op BlueyBingo

Hier ook een positief verhaal. Ook doorgestuurd voor een GUO vanwege echode ...
Ik heb een bloedverlies gehad, ergens fijn natuurlijk maar nu denk ik dat zou het minst erge zijn. De andere dingen klinken zo heftig zoals taaislijmziekte en syndroom van down. Maar ben blij hier ook te lezen dat de verhalen meestal positief zijn. Ik had er eerder nog nooit van gehoord dus moest echt zoeken

8 maanden geleden

Reactie op DeniseElize

Ik heb een bloedverlies gehad, ergens fijn natuurlijk maar nu denk ik dat z ...
Geen *

8 maanden geleden

Een vriendin van mij heeft dit vorig jaar ook meegemaakt, met 30 weken was er niets meer te zien en de kleine meid is helemaal gezond! Ik duim voor jullie 🍀

8 maanden geleden

Reactie op DeniseElize

Wat fijn om te horen! Er zijn alleen echodense darmen gevonden de rest lijk ...
Oké , vaak de slechte verhalen die best wel zeldzaam zijn met echodense darmen zijn vaak in combinatie met een andere lichamelijke. Online is je uitslag mischien niet duidelijk ik had namelijk ook het idee toen parvo te hebben . Maar dat stond juist op postief omdat ik dat toen al een keer had gehad en niet specifiek op dat moment Weet niet of ik deze foto hier mag delen maar dit was toen wat er bij mij stond Taaislijmziekte is best zeldzaam dan moet je allebei drager zijn en dan is het nog maar 50% . Het kan natuurlijk altijd dat moet je niet vergeten .

8 maanden geleden

Ook hier inmiddels een gezond meisje van 1! Spannende weken na de 20-weken echo, maar er bleek niets aan de hand :)

8 maanden geleden

Reactie op DeniseElize

Ik heb een bloedverlies gehad, ergens fijn natuurlijk maar nu denk ik dat z ...
Ik lees dat je in het ziekenhuis bent geweest voor een guo? Vaak bij een afwijking zijn er sprake van meerdere “softmarkers” dus bijvoorbeeld een afwijkend neusbotje, iets op het hart of een tussenschot in de hersenen wat niet aanwezig is. Probeer sowieso even goed na te gaan of er familiair CF voor komt. De kans dat wanneer 1 van jullie onbekend drager is van CF dan is de kans “maar” 25% dat het doorgegeven wordt aan jullie kleintje. Veel vaker komen echodense darmen voor en word er niets gevonden. Een enkelvoudige softmarker is namelijk een goed teken. Wat ook een optie is die ik niet voorbij heb zien komen is op het moment dat je slank bent van jezelf dat jouw kindje echodense darmen vertoont vanwege een weerkaatsing bij het echoapparaat. Hopen op de beste uitslag succes mama!♥️

8 maanden geleden

Wij hebben deze onzekerheid ook doorgemaakt en nu een kern gezonde jongen van 4 jaar.

8 maanden geleden

Reactie op brendier

Oké , vaak de slechte verhalen die best wel zeldzaam zijn met echodense dar ...
Bij mij staat dit..

8 maanden geleden

Reactie op Evelinevdh

Ik lees dat je in het ziekenhuis bent geweest voor een guo? Vaak bij een af ...
Er was verder inderdaad voor nu niets te zien behalve echodense darmen. Maar toch hoor je liever dat alles er goed uit ziet natuurlijk. In onze families komt er geen CF voor. Dus hoop op een goede uitslag van ons bloed! Dankjewel voor je reactie, betekend veel voor mij ❤️

8 maanden geleden

Heel lief dat jullie allemaal reageren, dankjewel ❤️

8 maanden geleden

Reactie op DeniseElize

Er was verder inderdaad voor nu niets te zien behalve echodense darmen. Maa ...
Hey DeniseElize, ik wilde even vragen hoe het met jou gaat? Heb je misschien al iets meer duidelijkheid 😊

8 maanden geleden

Reactie op Evelinevdh

Hey DeniseElize, ik wilde even vragen hoe het met jou gaat? Heb je misschie ...
Nee geen duidelijkheid. De uitslag of we drager zijn van CF duurt langer hoorde ik, minimaal 2 weken zeiden ze. We hebben vorige week vrijdag geprikt. Dus heel spannend! Hopelijk is dat uitgesloten en daarna zal het alsnog onzeker zijn omdat we 18 juni pas weer een echo hebben om te kijken of de darmen nog steeds hetzelfde er uit zien. Lief dat je er naar vraagt! 💕