Eerste gesprek vk: afwijkingen test ja of nee?

Wij hebben de nipt test laten doen, kost weinig moeite, wel wat geld, maar waarom zou je het niet doen? De baby heeft er geen last van, en jij maar kort. En is het slecht nieuws dan kun je je ten minste voorbereiden erop, dat vonden wij tenminste

Mijn standpunt is wel testen. In mijn ogen kun je dan bewuste keuzes maken, en je voorbereiden op mogelijke onvoorziene omstandigheden. Als ik zelf niet zou testen voelt het alsof ik mijn hoofd in het zand steek. Veel mensen zeggen dat ze jong en gezond zijn en dat elk kindje welkom is. Dat geld voor ons ook, jong en gezond, helaas toch twee keer afscheid moeten nemen van onze kindjes vanwege ernstige afwijkingen waar niet mee te leven zou zijn. Ik ben dus helemaal voor testen, al is het maar om gerust te stellen dat alles goed op weg is.

Wij hebben het niet laten doen. Plan was van wel, maar we hadden een echo met 11 weken, de kleine al gezien. Alles erop en eraan en rond aan het springen. Toen ging het ons met de dag meer tegen staan en heb ik het uiteindelijk niet gedaan. Garantie heb je nooit, kindje kan ook een afwijking hebben die niet in de genen te zien is. Kan ook een afwijkend gen hebben en daar helemaal geen last van hebben. De zeer ernstige afwijkingen zien ze overigens ook op de echo, ze zijn je verplicht om te melden als ze wat vreemds zien. Het is echt aan jullie of je dat wil en in hoeverre. Wij kregen er een slecht gevoel bij.

Het feit is, ik ben tegen abortus en ik ben tegen hokjes plaatsen in welke vorm dan ook. Ik had vroeger een beste vriendin, toen ik klein was. Deze had ik de grootste plezier mee. Ze was geboren met een downsyndroom en had haar hart inplaats van links , rechts zitten. Zij is op 12 jarige leeftijd wel overleden ivm dat haar hart aan de verkeerde kant zat. Ik zelf was wel nog jong, maar ik heb wel een super tijd met haar gehad. Later vlak voor mijn communie ,ben ik met school bij op de bies geweest. Een instelling speciaal voor mensen met downsyndroom. Ja ze blijven mbt geest altijd kind. Maar ze zijn zoveel slimmer dan ons en genieten echt van hun leven. Ze zijn echt super en vrolijk en hartelijk en liefdevol. Ook nu dat ik volwassen ben , heb ik geregeld met hun te maken. En altijd een super tijd met hun. Ik denk altijd bij mezelf zo van, als iedereen er mag zijn, dan hun ook! En een kindje is vanuit liefde ontstaan en liefde mag er altijd zijn. Ongeacht in welke vorm liefde komt. Dat is wel iets, waar men bij stil mag staan! En wilt men alleen maar dat,wat volgens andere hun ogen perfect is , nou ga naar die landen waar ze aan dna manipulatie doen, om alle fouten genen eruit te halen, wat ik ook niet oké vind! Er bestaat niet zoiets als perfectie! (Dat is nogal autistisch) maar de kleine behoord in jou ogen als moeder altijd perfect te zijn, zoals hij of zij is! Want het is en blijft je kleine wondertje !

De zeer ernstige afwijkingen kunnen ze ook op de 20 weken echo niet zien, let daar wel op.

Als dit je standpunt is heb je je antwoord toch? Maar houd in gedachten aub dat er zo veel afwijkingen zijn waarbij het kindje de zwangerschap niet overleeft of tijdens/vlak na de geboorte zou overlijden met veel pijn. Ik had mijn kinderen nooit afgegeven aan God als er een andere optie bestond. Uit moederliefde en genade heb ik mijn kinderen laten gaan,niet vanwege een wens naar perfectie. Ik wens je succes met je keuze en hopelijk vinden jij en je partner een middenweg.

Ik heb het wel gedaan. Mijn reden was vooral dat je je kan voorbereiden als er iets niet goed is en eventueel een beslissing kan nemen. Bij Patau en Edwards syndroom zouden we de zwangerschap afbreken omdat ik mijn kindje niet wil laten lijden.. Maar dat is voor iedereen verschillend. Je kan aan jezelf denken of aan het kindje.

Je hebt het hier nu met name over Down syndroom. Dat is een van de minste erge dingen die uit de test kunnen komen . De andere syndromen betekenen een lijdensweg voor je kindje, dat wellicht niet eens levensvatbaar is. Dat heeft niets met perfectie te maken. Ik kies dan voor mijn kindje en bespaar het die lijdensweg. Met down syndroom zou ik t gewoon graag willen weten om mezelf voor te kunnen bereiden erop. Het blijft hoe dan ook mijn wondertje, maar als ik als mama het lijden kan besparen door een simpele test dan doe ik dat.

Veel zeer enstige afwijkingen of syndromen kunnen ze juist niet op de echo zien, vandaar dat ze deze test aanbieden.

Ik wil er wel bij zeggen, zowel mijn vriend als ik hebben allebij 2 gezonde kinderen. Mijn oma van mijn vaders zijde heeft 14 kinderen ter wereld gebracht, de laatste op 43 jarige leeftijd allemaal gezond. En we hebben het wel omtrent genetische afwijkingen. Zover ik weet alles, wat genetisch is, zou weldegelijk voorkomen binnen de familie. Dit heb ik ook op school gehad. Ze gooien het nu op leeftijd en oudere eicellen etc. Ik laat het erbij, ik heb me ingelezen verder en ja het gaat bij ze alle 3 om een chromosoom meer binnen in een gen. Dus genetische afwijkingen. Komt bij ons niet voor in de families op geen enkele vlak.

Er zijn anders ook genoeg verhalen waarin het allemaal wat minder rooskleurig is. Mensen met Down heb je ook in alle maten en vormen. Er zijn ouders die zeggen dat het zwaar is, maar dat je er veel voor terug krijgt. En dan zijn er ook genoeg ouders die zeggen dat het gewoonweg een lijdensweg is met o.a. een kind dat gewoonweg onhandelbaar is, en eerlijk toegeven dat ze er niet opnieuw voor zouden kiezen moesten ze het geweten hebben. Ondanks begeleiding, ondanks hulp, ondanks,... Ik vind het gewoon erg belangrijk om dat toch wat te nuanceren. Niet alle mensen met Down zijn vrolijke mensen met weleens moeilijke momenten. Soms is het gewoonweg pokkezwaar, van ‘s ochtends vroeg tot ‘s avonds laat. Worstelen om de dag door te komen. Die situaties zijn er ook.

Ik snap niet helemaal waarom je hier een topic over opent wanneer je je mening al gevormd lijkt te hebben? (Oprechte vraag) Ik lees verschillende berichten die je plaatst hier en ik voel me toch geroepen om te reageren. Vroeger waren er inderdaad niet de testen zoals ze er nu zijn. Was de onwetendheid een zegen, of juist een vloek? Ik heb een oom met een verstandelijke beperking, maar niet erfelijk. Dus wanneer je het over hokjes hebt, ik probeer er juist niet in te denken, maar realiseer me tegelijkertijd dat de meeste breinen zo functioneren. Nog steeds als ik lees dat mensen schrijven, of als ik hoor wanneer mensen zeggen, dat hún kindje welkom is no matter what, doet me dat herinneren aan mijn zwangerschap. Want ondanks dat we geen erfelijke afwijkingen binnen de familie kennen, had mijn kindje wél een afwijking. Trisomie 18. En ieder haar eigen keus, maar mijn keuze was relatief snel gemaakt. De afwijking was zo erg dat het niet te miskennen was op de echo. Labuitslagen bewezen het. Mijn kindje zou zo ongelooflijk welkom zijn geweest, met alle imperfecties. Maar moeder worden betekent voor mij dat ik mijn kindje niet wil laten lijden, mocht het al levend geboren worden. Voor mij was de wetenschap dus ergens een zegen. We hebben tijdens m’n huidige zwangerschap heel bewust de keuze gemaakt om weer de NIPT te doen. Downsyndroom zou betekenen dat we ons zouden voorbereiden om ons kind in de meeste ideale omstandigheden te verwelkomen. Levensbedreigende afwijkingen zouden betekenen om het leven in de buik te beëindigen. Perfectie heeft niets te maken met levensbedreigende afwijkingen. Wel of geen historie in genetische afwijkingen geeft geen garantie voor je kindje. En mijn kindje was ontzettend welkom. Maar nogmaals, ik wil niemand voor de schenen schoppen, niemand shamen, mijn persoonlijke verhaal en mijn referentiekader.

Ons zoontje heeft uitgebreid genetisch onderzoek gehad en ik heb vele gesprekken gehad met een klinisch geneticus. Wat je zegt klopt gewoon niet. Er hoeft in je familie niets voor te komen om zelf een genetische afwijking te hebben. Daarbij kun je ook drager zijn zonder de symptomen te hebben en dat weet je dus niet van jouw familieleden. Mocht er al iets voorkomen dan is de kans nog groter idd, maar de kans is er ten alle tijden. Leeftijd speelt wel degelijk een grote rol hier in. Dus ik snap dat je je gelijk wil halen, hoewel eigenlijk dat ook niet want waarom stel je dan überhaupt de vraag, maar dan wel met juiste feiten komen. Het blijft een persoonlijke keuze, maar baseer die dan wel op juiste informatie.

Nogmaals deze feiten komen voort vanuit scholing. En ik probeer geen gelijk te halen, maar meningen van andere te lezen, om van hieruit uiteindelijk tot een definitieve beslissing te komen. Dus ik zou het wel wenselijk vinden om mij niet aan te vallen, want iedereen heeft een mening etc. En iedereen heeft andere leerkrachten gehad. Dus neem mij niet kwalijk dat iedereen wel anders geïnformeerd is.

Als dit jouw mening is en abortus überhaupt geen optie is, wat is de waarde van de informatie uit evt tests voor jou? Ik denk dat je die vraag voor jezelf moet beantwoorden. Wij hebben gebruik gemaakt van alle testmogelijkheden omdat wij wilden weten of er een afwijking was zodat we de zwangerschap dan zouden kunnen beëindigen. Hoe welkom het kindje ook is. Gelukkig zijn alle uitslagen goed dus dat is fijn :-)

Dan bij deze, ik hoop dat je je erin verdiept en je oude scholing los kan laten. Google is je beste vriend en zal je snel laten zien welke onderzoeken zijn geweest en dat bepaald is dat bijvoorbeeld trisomie 18 vaker te maken heeft met celdeling dan met erfelijkheid vanuit de familie. Dan nog is het jouw keuze om een zwangerschap af te breken, en van niemand anders. Maar wanneer je niet van plan bent om een zwangerschap af te breken, God zijn werk te laten doen, of het gewoon op je af te laten komen, tja, dan “moet” je wellicht geen testen of echo’s laten doen. Ik wens jou en je partner heel veel sterkte bij jullie keuze en de uitkomst daarvan. Geniet van de zwangerschap.

Jezelf vooral niet gek laten maken. Het is een eng idee dat je het kindje zo kan laten screenen. Wat als mensen uiteindelijk ook beslissingen gaan maken op basis van geslacht, autisme, adhd, dyslectie, intelligentie, kans op psychische aandoeningen etc. etc. Dan is het hek toch van de dam? Er zijn trials geweest waarbij ze geslacht kenbaar maakten bij NIPT test, ze zagen een stijging in aantal abortussen. Ziek vind ik dat. Edward en patausyndroom zijn inderdaad niet verenigbaar met leven. Wat veel mensen hier zeggen klopt niet helemaal. Bij deze symdromen is het kindje zo misvormd dat ze dat eigenlijk op de eerste echo's al zien. Hartafwijking, hersenafwijking, afwijkingen aan handjes/voetjes en gezicht. Syndroom van down kunnen ze in sommige gevallen niet goed zien op een echo, maar meestal is er dan wel een vermoeden waarna je alsnog onderzoek kunt doen. Lekker samen met je partner je keuze maken. 1000 mensen 1000 meningen. Beter je informatie verzamelen bij je verloskundige en op betrouwbare websites. Op dit soort forums roept iedereen wat en wordt je gek gemaakt met allerlei persoonlijke verhalen. Op dit forum zitten mensen die gewoon doorroken, drinken etc en zich vervolgens druk maken om vaccinaties, want big pharma Maar dan wel de genen van hun kind laten screenen. Alles kan, jullie zwangerschap, dus jullie bepalen!

Ik probeer je zeker niet aan te vallen, excuses als dat zo overkomt. Ik kan er alleen slecht tegen als ,met de informatie die er vandaag de dag beschikbaar is, er alsnog verkeerde informatie wordt gegeven. Als je dat door scholing hebt geleerd ga ik ervan uit dat dat een ruim aantal jaren geleden zal zijn. Dan zou je logischerwijs kunnen weten dat de techniek mbt DNA en genetisch onderzoek inmiddels heel veel verder is. Daarbij lijkt het erop dat je beslissing allang genomen is. Dus om dan meningen te vragen en ze vervolgens alleen maar tegen te spreken is dan niet bepaald zinvol...

Ik heb drie echo’s gehad waarbij de afwijkingen niet te zien waren. Pas bij de vierde echo was te zien dat de kleine ernstig misvormd was. Ik had de echo’s bij 6, 8, 10, en in de 14de week. Het enige (!) dat opviel was dat er een kleine groei achterstand was, iets dat totaal niet hoeft te duiden op trisomie 18. Pas bij week veertien zagen ze de afwijkingen die ik je hier zal besparen. Wellicht bevestigd de uitzondering de regel.. Daarbij moet ook gezegd dat de eerste echo bij een regulier verloskundige was, alle echo’s daarna zijn in het ziekenhuis gemaakt.

Wij hebben gekozen om dit niet te doen. Waren we eigelijk vrijwel meteen over eens met zijn 2e. We zijn allebei jong, niets erfelijks in de famillie dus besloten we het niet te doen. Als het bv. Down zou hebben zouden we het ook niet weg laten halen. En vaak(niet altijd) is een ernstige handicap of dergelijke wel bij gewone of 3d echo's te zien. Ik zou voorral doen waar jij en je partner je goed bij voelen.