Epilepsie

Geen ervaring als moeders maar wel als patiënt. Heb zelf als kind epilepsie gehad. Weinig heb je aan mijn ervaring helaas. Ik ben er overheen gegroeid en er zijn vele vormen van epilepsie dus het verloopt bij geen enkel kind hetzelfde, nooit dezelfde intensiteit. Laat het op je af komen en vertrouw op de deskundige. Het komt goed!

Hoi, geen ervaring als moeder maar ik heb het zelf wel. Ik heb tonische clonische aanvallen (dan ben je bewusteloos en schud je hele lichaam) ik voel ze meestal wel aankomen, maar heb hier als sinds kleins af aan medicatie voor. De dosering is best wel hoog, maar hierdoor heb ik al sinds kleins af aan geen aanvallen meer en kan ik normaal door het leven. Qua geestelijk heb ik er niks aan geleden en heb het al sinds ik 2 jaar ben en ook meteen medicatie gekregen. De medicatie die ik heb geeft meer bijwerkingen, maar omdat ik niet geopereerd kan worden (te riskant) moet ik de medicatie levenslang. De medicatie die ik heb zorgen voor korte temijn geheugen (niet ernstig, zeer licht) en concentratie problemen. Ik heb soms dat mijn darmen opspelen, maar niet vaak. Met de medicatie die ik heb mag ik wel auto rijden, maar wel kleine afstanden ivm invloed reactievermogen. Ik hoop dat je hier iets aan hebt en je mag mij altijd een berichtje sturen. Mijn instagram is Marissa_vbx

Hoi, mijn zoon van 13 heeft epilepsie. Hij heeft dit vanaf 6 weken oud door een hersenvliesontsteking. 😔 Epilepsie is heftig, maar je went eraan. Als je vragen hebt, kun je zeker stellen hoor. 😘

Hoi Thee86, Mijn zoon is 5 maanden oud (gecorrigeerd 3 maanden) en heeft een hersenbloeding gehad bij de geboorte. Afgelopen 4,5 maand ging eigenlijk super. Toen hij na 6,5 week het ziekenhuis mocht verlaten hoopten we dat het ergste voorbij was. Helaas heeft onze zoon vorige week voor het eerst iets gehad wat lijkt op kleine epileptische aanvalletjes. De aanvallen duurden ongeveer 1 a 2 seconden en kwam gemiddeld iedere 5 minuten terug. Dit duurde uren. Tussendoor was hij gelukkig wel vrolijk en alert en nadien ook niet suf. Hij dronk zn flesjes ook tussendoor. Hij heeft later een EEG gehad maar die schijnen niet betrouwbaar te zijn als ze niet worden gedaan tijdens de aanvalletjes. Nu heeft hij gisteren weer dezelfde soort aanvalletjes gehad en zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan. De artsen maken zich voorlopig nog niet druk om wat ze zien bij hem (ze hebben de aanvalletjes ook gezien en wij hebben ze gefilmd). Epilepsie is niet uitgesloten maar we hopen dat het non-epileptische aanvallen zijn. Nu ben ik helemaal gebroken en super angstig dat het weer gaat gebeuren. Hoe ben jij daarmee om gegaan?

Hoi VMK, hoe is het bij jullie nu?

Hi, Zeker zo jong is het zo moeilijk. Wij hebben vanaf dat hij zo ziek is geweest altijd veel zorgen gehad. De epilepsie is bij hem anders opgekomen. Hij had tijdens de hersenvliesontsteking 24 uur lang aanvallen. Dit heeft ook alle schade berokkend. Uiteindelijk is hij toen met dormicum plat gespoten en op de ic beland. Dit heet een Status Epilepticus en heet al zo na 30 minuten onafgebroken aanvallen. Na deze opname had hij minder dan één aanval per jaar. Ze dachten dat het koortsstuipen waren. Met 5 jaar een hele grote gehad, EEG liet toen zien, dat hij echt Epilepsie had. Ook zonder aanvallen kunnen ze epilepsie zien op zo'n EEG. Wij zijn toen direct overgeplaatst naar Kempenhaeghe in Oosterhout. Dit is een soort ziekenhuis gespecialiseerd in Epilepsie. Toen hij 8 jaar was kreeg hij weer aanvallen. Dit werd zo ernstig, dat we allerlei trajecten doorgelopen hebben, maar tot op de dag van vandaag, hij is nu 13 jaar, is zijn epilepsie niet te behandelen. Hij slikt heel veel medicatie. We hebben ook noodmedicatie, dit geven wij als hij een aanval langer heeft dan 5 minuten of als hij meerdere aanvallen na elkaar heeft. Zoals bij jouw verhaal, hadden wij na de vijfde, zeer korte aanval, al noodmedicatie gegeven. Mijn enige tip: volg je moeder gevoel! Hebben jullie een neuroloog gesproken? Veel liefs ❤❤

Wat een heftig verhaal zeg, dat moet vast slopend en ontzettend frustrerend zijn. Hopelijk kan jullie zoon wel gewoon genieten van dingen waar "normale" dertienjarigen van genieten. De EEG's (hij heeft er 1 vlak na zijn geboorte gehad en vorige week na zijn eerste aanvalletjes) lieten geen epileptische activiteit zien maar de kinderarts gaf aan dat het niet echt betrouwbaar is als de EEG niet tijdens de aanvalletjes wordt gedaan. Wij hebben neusspray liggen maar gelukkig nog niet hoeven te gebruiken. We hebben vrijdag een filmpje gemaakt van zijn aanvalletjes en die is opgestuurd naar een neuroloog van het WKZ. Als het goed is worden we morgen gebeld en horen we wat we verder gaan doen.