Epilepsie

Wat een schatje! 🥰 Goed dat je daar niks van hebt opgezocht. Na het gesprek met de neuroloog weet je meer en kun je de onzin uitfilteren van alle internet-informatie. Mijn broer heeft als kind ook epilepsie gehad. Het is nooit duidelijk geworden waar het vandaan kwam. Artsen konden alleen zeggen dat het bij hem getriggerd werd door snelle lichtflitsen (snelle beelden op bijvoorbeeld de TV). Hij heeft nooit medicatie gehad oid. In zijn puberteit is hij er overheen gegroeid en heeft, godzijdank, nooit meer een aanval gehad. Sterkte ermee! 🧡

Hoe uit de epilepsie als ik vragen mag ?

Dankje! Mijn man heeft het ook gehad, ook met de puberteit overgegaan. Dus ga ik er bijna vanuit dat dit hetzelfde is, maar dat hoeft natuurlijk niet. Heeft uw broer veel medicatie en onderzoeken gehad?

Ze overstrekt zich, valt naar rechts, afwezig en ze huilt soort van..

Oh excuses, geen medicatie lees ik nu

Mijn broer heeft helemaal geen medicatie gehad. Ik weet wel dat mijn ouders altijd moesten opletten dat hij niet lang TV keek of playstation ofzo speelde. Van onderzoeken kan ik me niet veel herinneren. Alleen dat ik met hem een paar keer in het ziekenhuis heb overnacht. Ik moest hem gezelschap houden en ervoor zorgen dat ie niet in slaap viel en in de ochtend werd ie wel onderzocht maar daar was ik niet bij.

Oja, daar heb ik iets over gelezen. Dan maken ze geloof ik een eeg. Wordt lastig een 10 maand oude baby wakker houden 😅

Hoe gaat het inmiddels met je mooie dochter? Is er al meer bekend? Onlangs is bij mijn zoon van 4 weken dezelfde diagnose gesteld. Wij zitten nog in de medische molen opzoek naar een mogelijke oorzaak

Gelukkig geen epilepsie. Wel 3 andere diagnoses maar niks ernstigs. Sterkte met de medische molen!

Hoe gaat het nu met jullie? En mag ik vragen hoe jullie er met 4 weken al achter zijn gekomen? Gezien ze de eerste maanden ook nog stuiptrekkingen hebben etc?

Vanaf 4 weken namen in een paar dagen het aantal aanvallen flink toe. Binnen een week zeker 20 aanvallen die we gezien hebben. Daarnaast nog aanvallen op de EEG te zien terwijl hij lichamelijk geen aanvallen vertoonde. Gelukkig is het met maximale medicatie snel onder controle gebracht en is het nu al langere tijd rustig. Onze zoon heeft een uitgebreid onderzoek gehad (MRI/bloed/genetisch onderzoek en onderzoek naar stofwisselingsziekte). Er is een gen afwijking gevonden en we wachten nu op aanvullend/gericht onderzoek. Een heftige periode zo aan de start maar gelukkig ontwikkeld hij zich goed en zijn de aanvallen nog onder controle (nog wel met anti epileptica)

Kans is ook dat ze niks vinden bij mijzelf weten ze niet eens wat de kortsluiting veroorzaakt en in welk gebied ondanks alle scans. Slik nu gewoon medicijnen. Ij heb het al van kinds af aan

Dat is inderdaad ook mogelijk. De specialisten weten al erg veel maar ook nog een hele hoop niet mbt het brein.