Ervaring doof kindje

Op instagram deelt Serena (van1naar3) haar leven met 2 dochters die doof geboren zijn.

Fodok is speciaal voor ouders van dove kindjes. Er zijn ook verschillende instanties, maar begin bij FODOK, zij zouden jullie moeten kunnen helpen met alle beslissingen en ervaringen. Is dit niet verteld vanuit de kno-arts?

Hallo! Hier een moeder met een zoon die bijna volledig doof is. Ik heb toevallig van de week een topic hierover geopend om in contact te komen met andere ouders: https://community.24baby.nl/forum/baby/doof-of-slechthorend-7P5E6G?utm_source=24Baby&utm_medium=app Daar zijn al wat reacties op, dus misschien kan je daar aansluiten?

Alleen een folder... vond ik ook wat weinig. 😉

Dankjewel!

Je bedoelt dat FODOK niet actief helpen de weg te vinden in de dovenwereld? Of dat je alleen een folder van de KNO arts kreeg? Misschien dan Kentalis/ Auris, die zouden dat dan wel moeten kunnen doen lijkt me. Het is in elk geval al fijn dat je hier of het forum een groep ervaringsdeskundigen hebt gevonden 😊

Docent Nederlandse gebarentaal (van opleiding) hier, wat ik om mij heen hoorde toen ik nog actiever was in de Dovenwereld was dat gehoor apparaten/CI erg gepromoot werden door medici, terwijl dit niet altijd een succes is. Ik herinner me een leerling met CI die jarenlang een continue ruis hoorde daardoor bijv. Hierdoor verliep haar taalontwikkeling natuurlijk ook niet goed en ouders gebruikten geen gebaren, want CI... Wat ik dus eigenlijk wil zeggen, zet niet vol in op gehoorapparaten/CI, maar verdiep je in gebarentaal en de Dovencultuur, op een moment dat je daar aan toe bent. Ook Doven zonder CI leven een volwaardig en rijk leven, ook al is dat nu misschien lastig voor te stellen. Fodok zal je daar vast meer over kunnen vertellen, net als het NSDSK. Heel veel succes met de zoektocht in ieder geval en geniet van jullie dochtertje!

Ik bedoel dat we met alleen een foldertje weer buiten stonden. Wellicht volgt verdere informatie de volgende x, maar mijn ervaring is dat je vaak zelf actief op zoek moet naar informatie 😅

Misschien is het een idee om in de omgeving alvast te kijken naar kinderopvang of scholen voor dove en slechthorende kinderen? Zij hebben heel veel informatie en kunnen je misschien ook helpen in contact te komen met andere ouders van dove en slechthorende kinderen. Succes :-)

Hier geen ervaring mee, maar ik ben wel kind van dove ouders. Hier eigenlijk vanaf jongs af aan positieve ervaringen met de CI meegemaakt. Wellicht is het raadzaam om GGMD aan te schrijven, zij begeleiden families waarvan kinderen en/-of ouders doof of slechthorend zijn, echt een aanrader! Ze zijn heel behulpzaam, en ik denk dat je met al je vragen hier wel terecht kan.

Dankjwel!

Onze dochter is 1,5 jaar geleden ook doof geboren. Bij ons bleek het genetisch te zijn wat een verrassing voor ons was om achter te komen. Maar gelukkig is haar slakkenhuis en alles verder goed ontwikkeld. Toen ze 2 of 3 maanden oud was zijn we gestart met de gehoorapparaten maar kwam weinig reactie op. Dus wij wisten vanaf moment 1 al dat CI’s voor haar de beste opties zouden zijn. Wij worden bijgestaan door NSDSK en zijn ook gelijk gebaren gaan leren. Ze draagt sinds december haar CI’s en ze reageert onwijs goed op alles. Ze snapt veel gebaren en kan ook zelf al aardig gebaren dus onwijs fijn dat we goed kunnen communiceren met haar. Wij zijn onwijs trots op haar en zien vooral haar eigenschappen die ze beter heeft ontwikkeld doordat ze doof is geboren. Nu zwanger van nummer 2 en krijg zo vaak de vraag of ik bang ben dat nummer 2 ook doof is. Denk dat wij juist zouden moeten wennen aan een horend kindje 😅

Hoi Ladyel, ik werk bij Auris als ambulant dienstverlener en ik begeleid leerlingen die slechthorend/doof zijn op het regulier onderwijs. Er kan heel veel binnen het regulier gelukkig dus er hoeft niet meteen gedacht te worden aan het speciaal onderwijs. De meeste leerlingen hebben bij mij wel hoortoestellen of een CI. Dit is waarschijnlijk nog wat vroeg voor jou, maar weet dat er genoeg hulp geboden kan worden als je kindje straks naar een school gaat. Ik zou eens op de website van Fodok en Deelkracht (onderdeel SH/Doof) kijken. Daar zie je ook dagen staan waar je heen kunt om informatie te krijgen en met andere ouders in gesprek te gaan.

Hoi LadyEL, hoe is het nu met jullie en jullie dochter? Onze zoon (nu 12 weken) is ook doof geboren, wat nogal een verassing voor ons was. Wij gaan het CI traject in. Waar staan jullie nu en hoe hebben jullie dat tot nu toe ervaren?

Hoi hoi, Allereerst nog gefeliciteerd met de komst van jullie zoon. Het was vast schrikken te horen dat hij doof is. Je zegt dat jullie het CI traject ingaan, dat geeft in iedergeval duidelijkheid. Onze dochter heeft rond haar eerste verjaardag haar CI'S gekregen. Inmiddels is ze 1,5 jaar. De operatie was lang, de hele dag. Voor mij de langste dag uit mijn leven 😅 maar het herstel is snel. Daarna begint een intensieve tijd van het afstellen van de ci's. Wij zitten inmiddels qua afstellen in iets rustiger vaarwater. Het is heel intens allemaal. Ondertussen volgen we gebarencursus (via kentalis) en krijgen we ook ondersteuning thuis van kentalis. Binnenkort start ze daar op de behandelgroep. Ze maakt al best wat gebaren en qua spraak begint ze nu ook. Denk aan mama, papa, da, mma.... Uitdaging is soms het dragen van de ci's. Die worden regelmatig in het rond geworpen haha. Maar dat is meer vanwege de leeftijd. Ze maakt met ci's op veel geluiden en is zonder veel veel stiller. Als je specifieke vragen hebt stel ze gerust. 🫶

Hier ook een moeder van een dove zoon, hij is nu 12 weken oud. Volgende week krijgt hij z’n hoortoestellen en starten de afspraken bij het lumc voor de ci’s. Ik heb ook graag contact met andere ouders.

Hoe gaat het met jullie zoon? Draagt hij zijn gehoortoestellen een beetje?

Sorry ik zie je reactie echt nu pas. Inmiddels al wat maandjes verder en heeft hij een paar weken geleden zijn CI operatie gehad. Over een paar weekjes gaan ze aan en is het wennen geblazen. De hoortoestellen ben ik snel mee gestopt, omdat er echt 0 reactie mee was. Als hij ze droeg liet ie ze wel altijd in zitten.

Alles goed gegaan met de operatie en herstel. Ik vond het bizar hoe snel onze dochter weer wilde spelen na zo’n operatie. En spannende tijd. Succes en jullie worden ook goed begeleid?

Alles is helemaal goed gegaan! Deze week zijn de ci’s aan gegaan en hij reageert er heel positief op. Alsof het er gewoon bij hoort ofzo. Uiteraard trekt ie de spoelen wel van z’n hoofd af en stopt ie ze graag in z’n mond. Jazeker, kentalis en het LUMC begeleiden mij en m’n zoon echt heel goed. Heel fijn om zo’n team om je heen te hebben. Hoe oud is je dochter nu? En hoelang heeft ze de ci’s al? En hoe gaat het?