Ervaring gezocht: Bètablokker bij aardbeienvlek

Er is hier een topic van iemand die goede ervaringen heeft met timolol (geloof ik). Die wilde ouders juist die tip geven omdat je dus niet altijd meteen aan de bètablokkers hoeft omdat er ook een goedwerkend alternatief is (voor haar kind in ieder geval). Even in de zoekbalk zoeken op aardbeienvlek en dan vind je hem wel. Niet helemaal antwoord op je vraag misschien maar denk ik wel de moeite waard om te lezen.

Dankje! Deze heb ik inderdaad gelezen! Heb ik ook om gevraagd bij de arts maar de hemangioom van mijn dochter was te groot om met Timolol te behandelen. Het beste was om te behandelen voordat ze vier maanden is (dus voor de groeipiek van de hemangioom) en ze is morgen al drie maanden. Vandaar dat ik toch de bètablokker (degene met schijnbaar de minste kans op bijwerkingen) mee heb gekregen. Ik denk zelf omdat ze willen voorkomen dat we pas na die groeipiek een effectieve behandeling hebben. De aardbeienvlek van het kindje in het andere topic was ook aanzienlijk kleiner. Bedankt voor je reactie!

Als verpleegkundige die een bètablokker voor heel andere doeleinden kent: Hoe helpt een bètablokker bij een hemangioom precies? Oprechte vraag hoor!

Ze zijn er niet precies achter wat precies ervoor zorgt dat het werkt. Het schijnt per toeval ontdekt te zijn doordat een kindje met een aardbeienvlek een bètablokker kreeg voor (als ik het goed heb😅) een hoge bloeddruk en de aardbeienvlek ineens verdween. Ze denken dat het komt omdat de bètablokker de nloedvaatjes dichtknijpt en zo de groei stopt of de vlek laat verdwijnen. Voor welke doeleinden ken jij het? Weet je toevallig of die mensen er bijwerkingen van ervaren? Is misschien niet hetzelfde als voor een baby maar ben toch benieuwd 😄

Ah, zoiets dacht ik al. Wel bijzonder! Ik gaf het vooral mijn hartpatiënten bij een hoge bloeddruk en/of hartritmestoornissen haha.

Niemand ervaringen? 😥

Onze dochter kreeg propranolol voor een hemangioom aan de binnenkant van haar bovenlip. Ze moest dit van ongeveer 3 maanden tot 1 jaar gebruiken. Enige bijwerking was dat ze wat dunnere ontlasting had, dit is weer normaal sinds ze gestopt is. De zwelling nam binnen een paar weken af. Qua kleur kan ik niets zeggen omdat het aan de binnenkant van haar lip zat..

Wij hebben timoptol voorgeschreven. We moeten 2 maal daags 2 druppels op zijn aardbeienvlek doen. Binnen een paar dagen was de kleur al iets lichter geworden. We zijn nu 2 weken bezig maar zien verder nog geen veranderingen. De plek is in ieder geval niet groter of dikker geworden

Dochter van een vriendin van mij is hier nee behandeld. Dit is eerst tijdens een ziekenhuisopname gestart, ivm eventuele bijwerkingen. Het is langzaam steeds meer verhoogd. Zij heeft er gelukkig geen bijwerkingen van gehad. Na ongeveer een half jaar is het langzaam afgebouwd en nu is het “goed”.

Mijn zoontje heeft Atenolol gebruikt voor een aardbeienvlek. Hij vond het meestal best lekker en ging goed naar binnen. De vlek werd heel snel kleiner. Als bijwerking diarree de eerste maanden en daarna juist harde ontlasting. We dachten misschien nog dat het slechte slapen ermee te maken had maar een jaar later slaapt hij nog steeds slecht dus dit hoort gewoon bij hem. Het is mij erg meegevallen en ik was erg blij met het middel omdat het bij mijn zoon op een gevaarlijke plek zat. Hij heeft het van 2 tot 12 maanden gebruikt. Bij ons heeft het zwelling voorkomen.

Ik ben zelf verpleegkundige, maar jeetje ik wist echt niet dat ze bètablokkers ook voor dit kunnen voorschrijven 😅 mijn dochtertje van 4 maanden heeft toevallig ook (best wel een grote) aardbeienvlek tussen haar twee ‘borsten’. Ik ga de reacties in de gaten houden, want ik weet niet of ik dit wel durf 😙

Heel erg bedankt voor het delen van jullie ervaringen! Het doet me goed om te horen dat er relatief weinig bijwerkingen zijn en dat het goed werkt! 😄

Een aardbeienvlek gaat vanzelf weg na een aantal jaren toch?

Wat fijn dat zij er geen bijwerkingen van gehad heeft en dat het nu goed gaat! 🤗 Brutale vraag misschien… Was zij al opgenomen of werd ze echt opgenomen omdat ze begon met de bètablokker? Weet je misschien voor welke bijwerkingen de artsen destijds bang waren?

Ze schrijven het volgens mij alleen voor als het op een gevaarlijke plek zit zoals de mond, oog, keel. De timolol smeer je volgens mij plaatselijk en ik lees nog wel eens dat ze die voorschrijven als alternatief.

Of er wel of geen opname bij zit verschilt volgens mij per ziekenhuis. Wij waren bij het Erasmus mc en kregen geen opname alleen rustige opname met eerste week halve dosering. Ik hoor soms bij andere ziekenhuizen wel een opname en vooral als ze propranolol gebruiken omdat die meer bijwerkingen heeft.

Sorry moet rustige opbouw zijn ipv opname.

Ik heb het ook nooit geweten en volgens mij is het ook nog niet zo lang bekent al dat het werkt! Mij is vertelt door de arts dat ze het alleen voorschrijven als het op gevaarlijke plekken zit of als de vlek groter is dan 4 cm bij 4 cm. Ben benieuwd naar jouw mening vanuit je oogpunt als verpleegkundige. Wat maakt dat je het misschien niet zou durven geven?

Volgens mij vaak wel hoor! Ik heb er zelf vroeger 5 gehad. Drie kleine zijn nu weg. Twee daarvan zie je nu nog steeds en zijn helaas niet weggetrokken. Aan een ervan ben ik zelfs twee keer geopereerd. Ik denk dus dat het een beetje verschilt per persoon en per vlek.

Aahh dan zal dat waarschijnlijk het verschil zijn en de reden dat onze dochter niet opgenomen hoefde te worden. Wij zijn bij het Isala Zwolle geweest en moeten het inderdaad ook rustig opbouwen met de eerste week de helft geven. Dank je voor je uitleg! 😊