Ervaring met VUR: vesico-ureterale reflux?

Hoi! Wat vervelend zeg om dat te horen te krijgen en ik snap dat je ongerust bent. Ik heb ook een zoontje met vur, tijdens de 20 weken echo zagen ze al dat de nierbekken vergroot waren en een week na z’n geboorte al naar het ziekenhuis gemoeten voor een echo en daarna naar het ziekenhuis voor een guo. Bij ons viel de groei mee, wel gelijk onder controle van de kinderarts en die dacht dat er een knikje in de urineleiders zouden zitten en hadden een afwachtende houding. Wel onderhoudsantibiotica voor de zekerheid. Onderzoeken gehad en nu blijkt z’n nierfunctie slecht te zijn, geen urethakleppen maar sterk verwijderde urineleiders. Nierbekkenontsteking gehad en laatst ook weer blaasontsteking en er zal nu een plan van aanpak komen, omdat nierbekkenontstekingen schade veroorzaakt aan de nieren terwijl ons zoontje al verminderde nierfunctie heeft (linker werkt maar voor 25% en rechts 75%). Probeer je goed te laten informeren en rustig te blijven, het hoeft allemaal niet zo erg te zijn en met het beste geval zal hij eroverheen zal groeien!

Dank je wel voor je antwoord. Ik hoop dat je zoontje er niet al te veel pijn en last van heeft. Ik ben vooral blij te lezen dat men in de wetenschap ver genoeg staat om er iets aan te doen en er behandelingen mogelijk zijn. Dat geeft een beetje rust. Ze heeft niets gezegd over het nierbekken maar goed dat je het zegt, ik ga er volgende keer naar vragen. Hoe oud was hij wanneer jullie duidelijkheid hadden over wat er aan de hand was? Dank je wel!

Hey madelief! Wat rot om dit nieuws opeens te krijgen zeg! Ons zoontje heeft dit ook maar dit bleek pas na zijn geboorte. De echo’s waren eigenlijk altijd goed. Hij werd extra gescreend vanwege erfelijke aandoeningen aan de nieren. Er is een ander groter topic ook over VUR. Daar staan meer verhalen in van kindjes met een VUR. Weet je toevallig welk onderzoek ze gaan doen bij je kindje?

Ze kunnen tegenwoordig inderdaad heel veel, vaak zullen ze een afwachtende houding hebben omdat het binnen een jaar nog kan veranderen! Maar dat zal tzt wel met jullie overlegd worden. ☺️ krijgt hij straks eerst een echo om te kijken van hoe en wat precies of gaan ze gelijk al de echte onderzoeken doen? Bij ons zoontje hebben ze na 2,5 maand de onderzoeken gedaan om te zien wat er precies aan de hand was, omdat de nierbekken bleven groeien. van geboorte tot toen heeft hij 2 echo’s gehad waar dat op te zien was. hij heeft er verder geen last van! Hij heeft na die tijd nog een kijkoperatie moeten ondergaan om te zien of hij uretha kleppen had en om te zien hoe de urineleiders uitmonden in de blaas. Komt allemaal wel goed! & als het goed is zal je kindje er geen last van hebben. 😊

Gelukkig is het maar 4 weken meer en kreeg ik het nieuws niet vroeger. Minder tijd tot aan de geboorte om ermee in mijn hoofd te zitten... Het enie dat ik me herinner dat ze me verteld heeft, is dat de pediater dag 2 na de geboorte hem zal komen halen voor een echo op te kijken wat er exact aan de hand is. Ik vermoed dus dat dit een eerste onderzoek is en dus geen uitgebreid onderzoek. Waarschijnlijk krijg ik meer uitleg wanneer ze zelf meer weten? Ik vermoed dat daar veel vanaf hangt. T is gewoon de onzekerheid en het afwachten dat ik lastig vind...

Dank je voor de uitleg. Ik ga toch meer uitleg vragen over het nierbekken. Daar ben ik benieuwd naar. Ze heeft enkel gesproken over stuwing in de nier. Meer niet... Blij te horen dat je zoontje verder geen last heeft. Het is voor moeders waarschijnlijk lastiger dan voor de kindjes. T zal een beetje afwachten zijn en er voorlopig gewoon positief mee omgaan :) Dank je wel!

Ja dat snap ik zeg. Je wil gelijk weten waar jullie aan toe zijn hè. Een echo is gelukkig niet verdrietig voor je kleintje dus dat is wel fijn. Merken ze niks van gelukkig. Ik hoop dat jullie snel meer weten hoor! Ik begrijp de spanning heel goed😅

Laat je inderdaad gewoon goed informeren! Bij de echo gaan ze kijken hoe de nieren en blaas eruit zien, hier kunnen ze de precieze oorzaak nog niet mee bekijken en hoe ernstig de reflux is. In principe niets spannends, alleen ik snap dat het voor jou wel spannend is! Je weet niet goed wat je kan en mag verwachten. Wij zitten nu ook weer in onzekerheid, dus ik snap je helemaal. 1 ding scheelt, je kleintje heeft er geen last van 😊 Veel succes en laat je niet gek maken. Komt allemaal goed!

We hebben ondertussen een 2e en 3e meering van beide nierbekkens gehad. De stuwing in de nieren is aanwezig aan beide kanten (dat is het slechte nieuws) maar de uitzetting aan beide kanten is beperkt tot 7 á 8 mm. Tot 5 mm bekijken ze het als normaal, vanaf 5 tem 15 als op te volgen en vanaf 15 moeten er extra testen gebeuren. Omdat ze het pas laat in de zwangerschap hebben gezien, de verwijding eigenlijk beperkt is en de stuwing niet erger wordt, vermoeden ze dat de baby hier overheen kan groeien mits de juiste opvolging. Goed nieuws voorlopig dus. Nog een paar dagen, of max 2 weken, en dan kunnen we hem ontmoeten en weten we meer...

Oh fijn dat het redelijk goed nieuws is dan en dan hopen we mee dat het goed gaat komen☺️☺️ veel succes alvast met de bevalling en geniet straks lekker van jullie kleintje

Dank je wel! Positief nieuws lucht op en ik begin nu zelfs uit te kijken naar de bevalling :)

Oh fijn! Ja het is toch iets bijzonders hè… laat je het nog even weten als de kleine er is☺️?

Ons zoontje vervoegde ons gezin dinsdag na een inleiding. Het ging op 30 min plots van 3 naar 9 cm dus hij was er erg snel. Ze hebben een dag later een echo gedaan. Langs beide kanten waren de nierbekkens 6 mm . Dit kan 2 dingen betekenen: of de stuwing is minder, of omdat de baby'tjes gewicht verliezen is er minder vocht aanwezig in de dagen na de geboorte en kan het resultaat vertekend zijn. In ieder geval is er nu geen reden om aan te nemen dat er problemen zouden zijn. Maar binnen 6 á 7 weken hebben we een nieuwe afspraak om een nieuwe controle te laten uitvoeren. Voorzichtige opluchting hier dus :)

Oh fijn zeg! Gefeliciteerd met de kleine man en hopelijk blijft alles zo positief ☺️☺️☺️