Ervaringen propanolol bij hemangioom / aardbeienvlek

Ja onze dochter had een hemangioom aan de binnenkant van haar bovenlip. Hierdoor kon ze niet goed drinken. Ze is met 3 maanden begonnen met propranolol, en idd 3x een dagdeel opgenomen. Ze heeft dit tot ze 1 jaar werd gebruikt. We zagen al snel verbetering. Ze is nu 2 en je ziet er niets meer van

Wat fijn om te horen! Onze dochter willen ze 3 hele dagen opnemen maar dat heeft ook met de reisafstand te maken (120km). Heeft jullie dochter bijwerkingen gehad?

Ja dat snap ik, wij hoeven maar 10 km te rijden 🙈. Nee ze heeft nergens last van gehad. Soms het idee dat de ontlasting wat dunner was maar of dat door de propranolol kwam geen idee..

Onze dochter heeft ook een hemangioom. Wij zijn daarvoor ook doorgestuurd naar het Radboud via de kinderarts van ons eigen ziekenhuis. Bij ons is gekozen om niet te behandelen. Ons ‘eigen’ ziekenhuis had echter wel aangeboden om bij behandeling de opname daar te doen omdat Nijmegen voor ons ook ver reizen is. Misschien kan dit voor jullie dochter ook in een ziekenhuis dichter bij huis

Mijn zoon had een hemangioom onder zijn voet. Consultatiebureau heeft ons doorgestuurd naar de specialist en hier ook meerdere keren geweest om de groei in de gaten te houden omdat dit het lopen kon gaan beïnvloeden. Uiteindelijk geen medicatie nodig gehad want het groeide niet snel en verdween zelfs na zijn 1e verjaardag langzaam. Nu is hij 5 en zie je er niks meer van.

onze dochter heeft een aardbeienvlek op haar wang. krijgt medicatie maar is daarvoor nooit opgenomen geweest. wel moeten we elke paar weken naar het ziekenhuis om te checken of ze goed groeit en om haar bloeddruk te controleren. ze drinkt wel slecht, moeders die daar ervaring mee hebben?

Een van onze dochters heeft een hemangioom op haar wang, cb wou niks doen maar gelukkig liepen we ook bij de kinderarts vanwege vroeggeboorte. Onze kinderarts heeft overlegd met Nijmegen en zijn we gestart met hemangiol. Opname was niet nodig, wel een hartfilmpje voor start medicatie. Na ongeveer een jaar gestopt met de medicatie en de hemangioom is nog wel zichtbaar, maar neemt wel heel langzaam af. Wij zijn erg blij gestart te zijn met de medicatie. Onze dochter was wel wat prikkelbaar door de medicatie, dat is een bekende bijwerking

Voor de beeldvorming, eerste foto van 3 maanden oud (werd daarna nog groter) en laatste foto met 1,5 jaar

Mag ik vragen waarom werd gekozen voor een behandeling? Bij ons werd aangeven dat gelet op de bijwerkingen (ook voor de lange termijn) het zeer sterk wordt afgeraden om te behandelen enkel om cosmetische redenen. Bij mijn dochter is de vlek nu bijna 4x2 cm en zit ook op haar hoofd.

Omdat het hemangioom in het aangezicht zit hebben wij ervoor gekozen om te behandelen, dit is ook conform HEVAS beleid. Wat je aangeeft over bijwerkingen klopt overigens niet, hemangiol (werkzame stof propanolol) heeft na het stoppen eigenlijk geen bijwerkingen meer. Bovendien wordt er een erg lage dosis gegeven, veel minder dan kindjes met hartproblemen krijgen (waar het middel eigenlijk voor is). En voor hartproblemen wordt het middel al heel erg lang gegeven, waardoor goed bekend is wat de bijwerkingen zijn van het middel

hier heeft/had er 1 boven haar oor net in de haargrens. Wilde we eigenlijk ook niets aan doen maar toen haar bedje vol bloed lag alsnog naar het ziekenhuis gegaan en zalf gehad. Maar dat heeft nog geen week geduurd. Door de plek en het haar was het onmogelijk om het goed te smeren, alles zat dan onder. Nu is ze 2,5 en zie je het eigenlijk alleen nog als het je het weer. Opa's en Oma's die het weten maar haar niet wekelijks zien die zien hem amper nog. (voor de andere mama's die zich misschien zorgen maken of het ooit nog weggaat) Succes met de opname! Wat een rotplek ook om te hebben.

Dank voor je reactie :) Het HEVAS beleid kende ik nog niet. Wat betreft de bijwerkingen hebben wij hierin de arts gevolgd. Ik denk dat het fijn is dat het medicijn er is voor de gevallen waarin dit nodig is. Ik vind het voor onze dochter ook vervelend dat het in het aangezicht zit vandaar mijn vraag. Ik ga me er eens verder in verdiepen.

Mijn dochter heeft ook propanolol gehad. Ze was toen ongeveer 2.5 maand. Ze zou 3 dagen worden opgenomen, maar uiteindelijk 6 omdat haar bloeddruk te leeg bleef. Toen die goed was naar huis gegaan en heeft dit gehad tot ze een jaar werd. Nu zijn ze echt een stuk minder. Ze gingen bij haar ook open en kapot, daar had ze ook veel last van.

Dus ondanks de propanolol is het toch open gegaan? Mij werd juist verteld dat als we voor 3 maanden oud zouden starten de kans zeer klein was dat de plek open zou gaan. We willen de behandeling juist gaan doen in de hoop dat hemangioom niet open gaat.

Met hoe veel maanden zijn jullie gestart met behandelen? Onze dochter moet worden opgenomen omdat ze onder de 3 maanden oud is.

Mijn zoon is ook behandeld maar dan vanaf 6 maanden om dat de plek ging ontsteken door de snelle groei, ik gaf hem elke dag de druppels, uiteindelijk is hij al na 4 maanden begonnen met slinken en mochten wij stoppen van het Erasmus. Hij is nu 1,5 en de plek word al grijzig

Met 4 maanden geloof ik

Nee begonnen met propanolol omdat hij open is gegaan.

Mijn dochter heeft er 4 plekken in totaal zitten niet op een vervelende plek wel zichtbaar maar zijn een stuk minder geworden. Moesten voor controle steeds naar kinderarts maar nu niet meer.

Hi Tamarab95, ik vroeg mij af hoe het nu gaat met jullie dochter. Hebben jullie het laten behandelen? En hoe gaat dat nu? Onze dochter heeft het op dezelfde plek en vind t zo lastig om een keuze te maken, behandelen of niet.. ivm plek zou het voor littekens kunnen zorgen waar ze later last van zou kunnen krijgen. Dus zou het graag behandelen maar vind alle genoemde bijwerkingen niet heel fijn klinken.