16 Reacties
vorig jaar
Hoi! Ik ben ook benieuwd naar meer context :) dit is inderdaad erg jong.
mijn zoon heeft zojuist een verwijzing gekregen voor de kinderarts omdat hij zo klein blijft, maar hij is inmiddels 3 (altijd klein geweest maar ze wilden het graag nog aanzien). Dus ben benieuwd wat daaruit komt.
vorig jaar
Ik begrijp het.
Ze is 11 maanden en 62 cm . Ze wilde het groeien qua lengte. Sinds haar geboorte loopt het al niet lekker met drinken/aankomen en groeien. We lopen ook al sinds dat zij 3 maanden was bij de kinderarts.
Het was steeds aankijken eigenlijk tot dat ze een keer goed gingen prikken en daaruit bleek dat het stofje wat gekoppeld wordt aan groeihormoon onmeetbaar laag was. Waarop we een test hebben gedaan om het groeihormoon uit te lokken om te kijken of het steeg, dit steeg veel te weinig en door de uitkomst van deze test heeft ze dus groeihormoondeficiëntie.
Het klopt wel dat ze heel jong nog is, meestal komen ze er pas achter als ze ouder zijn. Maar goed onze kleine meid bleef dus klein en gaf de kinderarts aan dat we eigenlijk zo snel als kon moesten starten met het geven van groeihormoon.
vorig jaar
Reactie op ZorgzameSprankel774811
Hoi! Ik ben ook benieuwd naar meer context :) dit is inderdaad erg jong.
...
Oo ja snap heel goed dat je benieuwd bent! T is nooit echt fijn als ze klein blijven
vorig jaar
Wij spuiten sinds een jaar groeihormonen bij onze zoon. Hij is inmiddels 2.5 jaar.
Wij zijn bij de controle van 11 maanden doorgestuurd in verband met een afbuigende groeicurve. Uit de groeihormoonstimuleringstest kwam dat hij geen groeihormoon zelf aanmaakt. Afgelopen januari heeft hij een MRI gehad omdat ze wilde kijken of ze de oorzaak konden vinden. Bij onze zoon blijkt een fout in de aanleg van de hypofyse te zitten. Niets ernstigs verder.
Hij weet nu ook niet beter en gaat heel goed om met het prikken voor het slapen gaan.
Hij reageert er ontzettend goed op. We spuiten een hele lage dosis. In het afgelopen jaar heeft hij zn lengte weer bijgetrokken tot zijn ‘eigen lijntje’ en is in totaal 15 cm gegroeid in een jaar.
vorig jaar
Reactie op eemelaniee
Oo ja snap heel goed dat je benieuwd bent! T is nooit echt fijn als ze klei ...
Ja inderdaad. Dank voor je reactie :) wel goed dat jullie er al zo snel achterkwamen! Op naar de groeispurtjes ;) en ben benieuwd naar de andere reacties. Liefs en succes!
vorig jaar
Reactie op Li95
Wij spuiten sinds een jaar groeihormonen bij onze zoon. Hij is inmiddels 2. ...
Wat goed om te horen! Merkte jullie in het begin iets van bijwerkingen? Of dat jullie zoon onrustig was of dat niet? Ik ben heel benieuwd hoe onze dochter gaat reageren! En hoe ze er op groeit :)
vorig jaar
Reactie op eemelaniee
Wat goed om te horen! Merkte jullie in het begin iets van bijwerkingen? Of ...
Ja, hij had er wel last van de eerste dagen. Vooral pijn op de plekken van het prikken. We zijn toen even gestopt en daarna weer opgepakt. In juni zijn we opgehoogd qua dosis. Hier kreeg hij groeipijn van dus weer terug op de oude dosis. Ze mogen er eigenlijk geen last van hebben op welke manier dan ook zei onze kinderarts
vorig jaar
Reactie op Li95
Ja, hij had er wel last van de eerste dagen. Vooral pijn op de plekken van ...
Aah oké! Hoe merkte je dat aan hem? Of kon hij het al aangeven?
Wij zijn echt gister gestart dus ben een beetje zoekende ;)
Merkte jullie ook qua ontwikkeling verbetering of dat dat sneller ging? Sorry voor alle vragen hoor! Als je ze niet wilt beantwoorden is het ook goed;)
vorig jaar
Reactie op eemelaniee
Aah oké! Hoe merkte je dat aan hem? Of kon hij het al aangeven?
Wij zijn ec ...
Toen we net waren gestart was hij de nacht ontroostbaar en heel erg aan het schoppen met zn benen. Op het moment zelf niks kunnen doen, behalve paracetamol. Na contact met de kinderarts dus besloten een paar dagen te stoppen. Het was toen ook direct over. Daarna heeft hij het nog een paar keer gehad toen we in zn benen hadden geprikt. We prikken nu alleen nog maar in zn bil. Maar het komt bijna niet voor dat ze er last van hebben hoor, als ik onze arts mag geloven! En afgelopen juni, de groeipijn, kon hij zelf aangeven door te zeggen dat hij pijn in zn knieen had.
Vooral zn motorische ontwikkeling ging daarna steeds beter (klimmen op de bank bijvoorbeeld). Vooral dingen die hij door zn lengte gewoon niet kon die leeftijdsgenoten wel konden. Inmiddels heeft hij dat allemaal weer ingehaald en is er geen verschil meer te merken met leeftijdsgenoten. Het heeft bij hem wel echt veel energie gekost allemaal dus veel moe, maar dat is ook niet gek denk ik als je zoveel inhaalt in een jaar. We hebben nu een hele vrolijke, energieke peuterpuber rondlopen, rennen eigenlijk, waar het niet meer aan te zien is dat hij zelf niet zo goed groeit en daar hulp bij krijgt :)
vorig jaar
Reactie op Li95
Toen we net waren gestart was hij de nacht ontroostbaar en heel erg aan het ...
Hoi!
Aah het lijkt mij best frustrerend die bijwerkingen aangezien je toch wil dat hij het krijgt. Onze dochter slaapt nu ook al wel wat dagen onrustig eigenlijk sinds de start, vind het lastig wat ik er mee moet doen.. ik denk dat ik het nog even aan kijk.
Wat goed dat hij alles heeft ingehaald en dat het dus blijkbaar heel goed voor hem werkt!
vorig jaar
Hoi! Wij spuiten ook elke avond groeihormoon bij onze dochter met het Prader Willi syndroom. Wij zijn gestart toen ze 18 weken oud was en zullen dit de rest van haar leven blijven doen. Een heel ander verhaal dus dan bij jullie.
Het heeft voor haar beperking veel voordelen om te blijven spuiten. Welk groeihormoon spuiten jullie?
vorig jaar
Reactie op eemelaniee
Hoi!
Aah het lijkt mij best frustrerend die bijwerkingen aangezien je toch ...
Als ne twijfelt of het door het spuiten komt en uitgesloten hebt dat ze ergens anders last van heeft kan je altijd overleggen met de arts. Altijd lastig in te schatten of ze last hebben van het prikken of niet. Wij hebben ook echt vaak gehad dat we dachten dat hij weer pijn had door het prikken, bleek het 2 dagen later een oorontsteking te zijn
vorig jaar
Reactie op JippJulia
Hoi! Wij spuiten ook elke avond groeihormoon bij onze dochter met het Prade ...
Hoi! Oja dat is wel iets anders, maar wat fijn dat het voor haar zo veel voordelen heeft! Wij spuiten norditropin nu. Wat spuiten jullie? En hoe lang al?
vorig jaar
Reactie op Li95
Als ne twijfelt of het door het spuiten komt en uitgesloten hebt dat ze erg ...
Oja... ja hier lijkt er ook een verkoudheid dwars te zitten en evt tanden.. of wel, we kijken het nog even aan ;)














