Hemamgioom/aardbeienvlek

Hoi hoi, Ik ben zelf geboren met een hemangioom. Bij mij zat het op mijn neus en groeide ook. Toen is het operatief verwijderd heb mijn ouders nooit over bètablokkers gehoord maar dat is ook 34 jaar geleden;) Ik zou mij er niet heel druk om maken komt allemaal goed 👍🏻 Beter dan operatief dan blijf je voor altijd een litteken zien

Onze zoon heeft een hemangioom op en in zijn mond. Wij hebben daar atenolol voor gebruikt. De bijwerkingen zijn mee gevallen vooral diarree de eerste periode maar verder weinig bijwerkingen. Het hemangioom is veel kleiner geworden. Onze zoon is nu 15 maanden en we mochten stoppen met 1 jaar en dat is goed gegaan. Succes met de behandeling. Ik begreep wel dat atenolol minder bijwerkingen heeft als propranolol. Wij waren onder behandeling in het Erasmus MC.

Geen ervaring, maar wat een schatje!

Fijn om te horen! Wij zitten in het vlietland, net andere richtlijn. Ik hoop dat de bijwerkingen mee vallen.

Thanks!

Wat een droppie! Er is een groot topic waar ervaringen zijn gedeeld, als je even de zoekfunctie gebruikt vind je ‘m. Daar zie je ook heel mooi hoe goed en snel het werkt bij sommige kindjes😊 Heel veel sterkte!

Wat een knapperd! Mijn neefje had een aardbeivlek op zijn hoofd. Ik weet niet of hij betablokkers heeft gekregen en of het groter is geworden maar de aardbeivlek is verdwenen.

Mijn dochter heeft een aardbeivlek in haar nek. Deze raakte ontstoken toen ze 3 maanden was en moesten beginnen met propranolol drankje. Ik vond dit ook erg lastig in het begin maar gelukkig is alles goed gegaan.. ze is nu 19 maanden we zijn er al een tijdje mee gestopt de vlek is door het drankje een heel stuk kleiner/lichter geworden. Dus ik raad het je ook aan om te gebruiken! Ze kreeg nergens last van, had gewoon nog eetlust, dronk goed, geen diarree etc

Hi, Mijn zoontje gebruikt ook Bètablokkers nu 3 maanden en het wordt al een stuk minder, en sinds dien geen korstjes meer. We merken niks van de bijwerkingen. We hebben een tweeling dus kunnen soort van vergelijken in gedrag 🤭 .

Onze dochter heeft 1 aan de binnenkant van haar lip en stuk of 20 op de rest van haar lichaam. Omdat die aan de binnenkant van de lip het drinken belemmerde zijn wij begonnen met propranolol. We gebruiken het nu sinds 6 april en de hemangioom aan de binnenkant van haar lip is al een stuk minder!

Yes hier propranolol. Hemangioom slinkt, geen last van bijwerkingen. Moeten het geven icm voeding. Doen het in een flesje met klein scheutje melk. Eerst dat flesje en dan de rest van de voeding zodat sowieso alle medicijn op gaat. Opstart ging idd via het ziekenhuis. Werd alles (hartslag, bloeddruk, saturatie) goed in de gaten gehouden en de dosering langzaam opgebouwd.

Oepsss ik denk dat ik in de geboorteclub heb gezocht. Nu kan in wel het grotere topic zien 🙈 Fijn om te lezen dat zoveel kindjes er baat bij hebben en dat er dus ook relatief snel een zichtbaar resultaat is. Morgen richting ziekenhuis om te starten. En dan maar hopen dat de bijwerkingen zoals bij jullie meevallen! 😊

Onze dochter van 5 weken heeft dit ook op exact dezelfde plek naast haar oog. Wij zijn gisteren met de bètablokker begonnen. Hoe is het resultaat bij jullie?

Oh wat fijn dat jullie zo snel zijn begonnen. Ik baal daar achteraf wel van, dat de dokter niet al eerder ons heeft laten beginnen. Maar we zijn heel blij met hoe het er nu uit ziet! Dit is in drie maanden tijd.

Wat fijn dat het zo goed werkt, dat geeft goede hoop! Dank voor je reactie :)

Ik ben zelf geboren met een hemangioom, ben nu 31 jaar en het is (bijna) niet meer zichtbaar. M'n familie en ik zien het, maar anderen eigenlijk niet. Begon als klein puntje bij een aantal weken oud en groeide door tot 7 maanden (foto). M'n ouders hadden toen de keuze wegsnijden of laseren met beide kans op een litteken dus geen van beide gedaan. Het is langzaam weggetrokken, het werd steeds minder. Rond m'n 16e bijna niet meer zichtbaar. Fijn dat er bètablokkers bestaan, hopelijk helpt het goed. Ik weet eigenlijk niet wat ik met mn berichtje wil, maar wil laten weten dat het helemaal goed komt. Vroeger waren er denk ik nog geen bètablokkers en bij mij is het ook weggetrokken.

Hoi Roosje, Het is al een tijd geleden dat je geantwoord hebt op deze topic; onze zoon krijgt nu ook een paar maanden een bètablokker, hebben jullie op termijn nog bijwerkingen gemerkt, ook op de langere termijn?

Wij hebben geen bijwerkingen op lange termijn gehad. Alleen dunne ontlasting in het begin en later juist wat verstopping. Verder niets. Wij hebben het een jaar gebruikt

Hoi Mint123, Bedankt voor jouw reactie. Onze zoon krijgt ook atenolol, dus fijn om te horen dat jullie verder niets hebben ervaren wat anders is op termijn. Bij ons ook voornamelijk krampjes en iets vermoeider dan eerst - maar was ook precies tijdens weer een nieuwe fase. Wel snel resultaat en zijn zwelling was binnen een paar dagen een stuk minder en nu bijna weg

Fijn om te horen dat het goed gaat. Ik vond het best spannend maar het heeft prima geholpen. Nu een vrolijk gezellig mannetje van bijna 4.