Hielprik afwijkend pku

Ik zelf niet maar ons neefjes heeft vorig jaar de uitslag pku gehad na de hielprik. Het is op het begin een intense periode met veel bloedprikken om te kijken hoe de waardes zijn. Hij heeft helaas de variant die niet reageert op medicatie. Ze vinden heel veel steun bij ik dacht de pku vereniging en dus lotgenoten contact. Hij is nu net 1 jaar en het gaat zo goed met hem! Hij ontwikkelt zich als een normaal kind. Ze prikken nu nog 1x per week zijn waardes en is de laatste tijd alleen maar iets omhoog mogen gaan qua eiwitten. Heel veel sterkte! Het is een hele intense periode 😘 gelukkig is dit wel 1 van de metabool ziektes waar je gewoon oud mee kan worden! Al voelt het nu allemaal heel zwaar waarschijnlijk, en dat mag ook! 🍀

Hi Patt, Ja, ik heb twee kinderen met PKU. De oudste is inmiddels 6 jaar, en de jongste 6 maanden. (We hebben ook nog een dochter van 4 zonder PKU). Ik snap dus helemaal wat voor een rollercoaster je in bent gegaan nu. Het is niet altijd makkelijk, maar gelukkig een ziekte waarmee ze gezond oud kunnen worden. Stuur me maar een privebericht om verder te praten als je wil :). Ik geef vanuit de PKU vereniging een voorlichtingsworkshop op de landelijke dag, dus wie weet zie ik je daar.