Hydrops foetalis

Zelf geen ervaring, maar ken wel iemand wiens dochtertje het had & dat was niet goed. Maar bij haar was het niet mild, maar extreem

Ja, ons kindje had dat (en dat liep niet goed af), maar bij ons was het behoorlijk ernstig, absoluut niet mild. Wat heeft de VK erover gezegd?

Wat erg! Hoe is het afgelopen?

Oh wat erg! Bij hoeveel weken ben je er achter gekomen? Ik ben nu 10+3 doormiddel van een ivf ben ik zwanger eindelijk.. en gisteren heeft ze dus gezegd dat er mogelijk een milde hydrops foetalis is en ben ik door verwezen naar het ziekenhuis. Ze willen eerst een vlokkentest doen maar dat durf ik niet.. volgende wat ze kunnen is een uitgebreide echo. Ik heb wel begrepen dat als het zo is dat er behandeling voor is waarom hebben jullie dat niet geprobeerd als ik het mag vragen?

Kan je mij misschien uitleggen hoe het bij jullie ging.. als je er over wilt hebben natuurlijk

Haar kindje had trisomie 18, bleek na een vruchtwaterpunctie. Ze hebben met 22 weken de zwangerschap afgebroken

Wij kwamen er met 13 weken achter. Wij woonden in het buitenland en hadden geen NIPT gedaan (omdat die daar niet standaard was), dus eigenlijk bij de 13 weken echo. Hydrops over het gehele lichaam en een nekplooi van 14mm. Het was direct duidelijk dat er sprake was van een chromosomale afwijking met ernstige complicaties. De grootste vraag was welke afwijking, want dat het kindje niet levensvatbaar zou zijn was eigenlijk aan de hand van de echo wel duidelijk. Bij mij dus wel een vlokkentest gedaan om erachter te komen waar we het over hadden, maar het risico dat je normaal met een vlokkentest hebt was voor mij dus minder belangrijk omdat het al duidelijk was dat dit kindje het niet ging overleven. We hebben met 15 weken de zwangerschap afgebroken. Maar nogmaals, wij hadden geen milde hydrops. Een nekplooi van 14mm is echt extreem en er zat vocht rondom al haar organen (die konden dus ook niet goed ontwikkelen) en rondom haar hele huid. Dus onze situatie is niet vergelijkbaar met die van jullie op dit moment.

Ik heb in 2021 ook een baby met hydrops foetalis gehad. Helaas is dit niet goed afgelopen (Trisomie 18). Mocht je verdere vragen hebben dan beantwoord ik die graag.

😔 wat erg dit zoveel die het hebben.. Kan je me vertellen hoe je erachter kwam en wat er allemaal is gedaan en gezegd.. dankjewel!

Ik vind dit echt heel erg moet er van huilen.. en weet helaas niet wat ik kan en moet zeggen..

Het is okay, dit was 3 jaar geleden en we hebben inmiddels een gezond kindje rondlopen. Het is enorm verdrietig en dat zal het denk ik ook altijd blijven, maar we kunnen er niets aan doen behalve toch maar doorgaan. Ik hoop dat jullie een betere uitkomst mogen krijgen! Het feit dat het mild is, is in ieder geval hoopgevend :)

Ja natuurlijk. Bij de termijnecho zagen ze de Hydrops en toen werd ons verteld dat er sowieso iets mis was en gaven ze de baby 5% overlevingskans en spraken ze al over zwangerschap afbreken. We werden toen doorgestuurd naar het AMC voor een GUO en NIPT maar toen we daar de echo begonnen was de baby helaas niet meer in leven. Ik ben toen met 13 weken in het ziekenhuis opgenomen om de miskraam op te wekken want het kwam niet vanzelf. Toen de baby geboren was hebben we aangegeven navelstrengonderzoek te willen doen om erachter te komen wat er met de baby aan de hand was. 6 weken later kregen we de uitslag dat het Trisomie 18 was. Het mooie was wel dat ik toen alweer opnieuw zwanger was! Een gezonde dochter is geboren in oktober 2022. Ik wens je heel veel sterkte en ik heb heeeel veel verhalen gelezen in die tijd over Hydrops en er zijn ook heel veel verhalen met goede uitkomst. Google even op baby enter en hydrops

Oh wat erg en heel erg fijn dat je gelijk zwanger was😍 Ik vind het zo spannend en eng allemaal, wij kunnen moeilijk kinderen krijgen .. Ik kan ook niks positiefs teruglezen op het internet..

Kk hoop het ook.. dankjewe🙏🏻😔 het is wel echt eng allemaal

https://community.24baby.nl/forum/zwanger/vocht-op-20-weken-echo-Zr6QVB Hier is onze ervaring o.a. besproken. Het was een hydrothorax met goede afloop! Heel veel sterkte!!

Ik snap je helemaal. Ik wens je heel veel sterkte voor nu ♥️ Kijk eens op deze: https://community.babycenter.com/post/a2036185/survivial_stories_of_babies_with_hydrops...?page=7

Hoe gaat het nu met je? Is er al meer nieuws?

Hoi hoi! Ik heb een controle gehad en er is gelukkig helemaal niks meer van te zien

Och wat ontzettend fijn!!

Jaaaa zeker🥺❤️