Hypotonie ervaringen?

Wat vervelend dat jullie dit doormaken. Dat met het strottenhoofd wat nog niet genoeg ontwikkeld is heeft mijn zoontje ook (20 weken). Verder is het een sterk mannetje, ik denk dus niet dat het per se met elkaar te maken moet hebben. Volgens de arts groeien ze hier uiteindelijk wel overheen. Ik denk dat jullie er zeker goed aan doen om het verder te laten onderzoeken.

Ik heb een hypotonie zoontje. Dit is ontstaan door een herseninfarct tijdens de geboorte waar hij PHVD aan over heeft gehouden. Mijn zoontje heeft een verzwakt mondje, moeite met slikken (verslikt zich vooral vaak in zijn eigen speeksel) zijn bovenborst en zijn schouders zijn minder sterk en hij had een achterstand op links wat aardig is bijgetrokken. Hij heeft al fysio vanaf zijn geboorte en nu 1x per 2 weken aan huis. En ik kijk er mega tevreden naar. De fysiotherapeute die we hebben is echt een lieve vrouw die ook goed laat zien welke oefeningen ze doet en waar hij in "achter" loopt. En door haar en vooral ons harde werk zien we hem per week sterker worden. Je kan denken ik vind het overdreven en dat trekt wel bij. Kan zeker kloppen hier was het wel duidelijk oorzaak gevolg. Maar als je wordt doorverwezen dan is er toch een medische noodzaak en ik zie er echt veel voordeel in. Zie de bijgevoegde foto ik moest hier meteen aan denken toen je zei slap de armpjes op je. Mijn zoontje was ook echt een "pudding" we hebben hem echt tot 4 maanden zijn hoofd angstvallig moeten ondersteunen.

Ach wat sneu zeg dat jullie kleintje een herseninfarct had bij de geboorte. Wel heel heftig om zoiets mee te maken bij een mooi moment als de geboorte. Wat goed om te horen dat je wel merkt dat de fysio wel goed helpt bij de ontwikkeling van de spierkracht. Dat fotootje wat je stuurt zo ziet het er bij ons ook uit qua slappe armpjes. En ons mannetje heeft ook slikproblemen, we dachten dat het door de slappe luchtpijp kwam maar misschien heeft het wel met de lage spierspanning te maken. Ik denk dat het bij mij ook even moest bezinken en dat ik ook van de fysio zelf het oordeel wilde horen. We zijn hier vanmiddag geweest en zij geeft ook aan dat hij slapper is dan normaal. De oorzaak bij ons is nog onbekend , hij heeft op het eerste oog geen syndroom en is er met zijn koppie goed bij, volgt geluiden en was als een charmeur zelfs aan het lachen naar de fysio! Alleen motorisch is hij zwakker. Met name hoofd, rug en armen. We krijgen nu wekelijks fysio en zij houdt zijn ontwikkeling bij. Als dit te traag vordert krijgen we wel een verwijzing voor de kinderarts. Voor nu is hij net even te jong en een kinderarts wil ook eerst weten wat wel of niet ontwikkelt in ons geval, zodat ze gerichter naar de oorzaak kunnen zoeken. Ik ben helaas niet helemaal gerust gesteld maar in ieder geval voor nu gaan we eraan werken. Het verklaart in ieder geval wel waarom de voedingen zo ontzettend lastig gaan en waarom hij daarna ook vaak geen energie meer heeft om lekker in de box te spelen, vaak duurt de voeding bijna net zo lang als zijn wakkertijd, en als er bezoek is of zijn grote zus van 2 jaar is in de kamer en lekker luidruchtig dan is zijn energie al helemaal snel weg. Soms is hij na 30 minuten al overprikkeld en moet ie weer naar bed. Fysio gaf ook aan omdat het drinken zoveel energie kost dat hij ook minder goed prikkels aan kan. Meh. Voor nu maak ik me ook een beetje zorgen hoe ik de dag doorkom als ik in mijn eentje ben thuis, met peuter en baby. Want voedingen duren zo lang dat ik mijn peuter niet de hele tijd kan laten zitten voor een filmpje ofzo. En tijdens voedingen is ze ook jaloers en gaat ze van alles doen wat net niet mag, ze weet dat ik dan niet kan ingrijpen. En hij komt ook iedere 2 uur voor een voeding dus dat is ook gewoon vaak. Hoe is dat bij jullie met de voedingen?

Hey loeb89 hoe gaat het nu met jullie? Mijn zoontje heeft met 12 weken nog een erge head lag en ook in zit wiebelt zijn hoofdje alle kanten op. Nu ook naar de fysio. Zoals jij schreef ben ik ook verbaasd dat er over dit onderwerp zo weinig forum topics zijn.

Toch even een update van mijn kant. Ons zoontje is inmiddels 13 maanden en nog steeds om de paar weken komt de fysio bij ons thuis. Zij monitort zijn ontwikkeling en heeft zeker in de beginperiode veel tips gegeven om zijn ontwikkeling aan te wakkeren. Het heeft lang geduurd voordat hij echt pas begon te bewegen, ik denk met een maand of 6 dat ie een beetje begon om te rollen, maar hij vond het heel moeilijk allemaal en hij was moeilijk te verleiden met speeltjes om in beweging te komen. Uiteindelijk begon hij te tijgeren, 1 dag voor z'n eerste verjaardag kwam hij zelf tot zit en nu is ie binnen 1 maand toch op zijn knietjes gaan zitten en ging hij een paar dagen geleden kruipen op handen en knieën. Kortom, hij ontwikkelt wellicht op een trager tempo maar hij maakt wel stappen. Wij zijn super trots! Hij is wel over het algemeen nog wel iets slapper, hij kan heel soms nog met z'n hoofd achterblijven als we hem omhoog trekken, of snelle bewegingen kan hij niet goed aan. En moet zeggen dat hij ook niet goed kan kauwen op harder voedsel (bijvoorbeeld appel), ook was hij laatst veel ziek dus hebben we hem veel gepureerd eten gegeven, meer wilde hij namelijk niet eten. En dan oefent ie natuurlijk ook niet met het kauwen. Toch wil de kinderarts nu een bloedonderzoek inzetten bij hem om te kijken of hij mogelijk een spierziekte heeft. Nu ben ik toch een beetje onrustig geworden want er zit al die tijd toch een stemmetje in mijn hoofd, van: we maken ons geen zorgen, maar misschien heeft ie toch een bepaalde afwijking. Dus ik maak me toch een beetje ongerust erover. De uitslag kan ook wel maanden duren omdat ze al zijn genen na gaan kijken. Dat was volgens de kinderarts met name de reden; dat als we over een paar maanden wellicht denken: zijn ontwikkeling gaat minder goed, dat we niet op dat moment nog een onderzoek moeten inzetten en dus maanden later pas weten wat de uitslag is. Het wordt dus vooral ingezet om dingen uit te sluiten. Maar toch ben ik onrustig sinds het laatste bezoek aan de kinderarts (ik ging erheen met het idee dat we het dossier konden afsluiten namelijk). Want ik denk; ondanks zijn ontwikkeling zet ze toch zo'n onderzoek in dus blijkbaar wordt hij toch niet sterk genoeg gevonden. Hoop niet dat ons kleine mannetje iets akeligs onder de leden heeft 🥲

Hoe is het nu met jullie? Nee gek he, ondanks dat er meer dan 200 oorzaken voor kunnen zijn en het dus op zich wel ietsje vaker voor zou kunnen komen, staat er niks over op dit forum. Of hebben we de verkeerde termen gebruikt bij het zoeken, ze noemen het soms ook wel "floppy infant" of "slappe baby" 😶‍🌫️

Onze zoon is hypotoon. Hij is met 32 weken gehaald ivm foetale nood en heeft door bloedtransfusies een hersenbloeding gehad. Hij is nu ruim 2 jaar oud en heeft tot hij anderhalf was (toen ging hij loslopen) fysio gehad. Nu vinden ze hem op het kdv vaak vallen en wankel lopen dus gaat hij weer fysio krijgen. 17 januari hebben we allerlei tests in het WKZ ivm zn geboorte dus dan horen wij ook wat zij ervan vinden. Hij heeft er zelf geen last van en wij maken ons gelukkig ook niet zo'n zorgen.

Wat erg voor jullie dat hij een hersenbloeding heeft gekregen door de bloedtransfusies! Gelukkig heeft hij er niet heel veel last van dat hij hypotoon is. En ergens goed dat ze weer tests gaan doen, dan weet je tenminste of er iets mis is of niet. Onze jongen probeert nu ook te staan dus ergens probeer ik me te focussen op zijn ontwikkeling die wel gewoon goed gaat. Ik krijg alleen net de eerste uitslagen binnen van het lab, we moesten gisteren bloed prikken. En hij heeft toch 2 waardes die te hoog zijn dus ik maak me enorm veel zorgen dat het toch om een spierziekte gaat. Ik ben al gaan googelen en het is niet veel goeds....het DNA onderzoek komt later pas de uitslag van binnen dus dan weten we met zekerheid wat het is. Maar de ck waarde in zijn bloed is te hoog en dat betekent schade aan de spier. Ook capillair lactaat is te hoog en dat betekent dat er te weinig zuurstof naar de weefsels kan gaan. Al met al moet dit de verklaring zijn voor onze hypotonie en dan ben ik echt heel bang dat er genetisch iets niet goed zit....de tijd zal het ons leren wat de echte uitslag gaat zijn, van het DNA onderzoek...

Hi! Hier een dochter van 8 maanden met hypotonie. Oorzaak nog onbekend. Lopen bij cardioloog (voor iets anders), neuroloog en fysiotherapeut. Ook de klinisch geneticus en osteopaat langs geweest. Voor nu nog geen richting waar we aan moeten denken. MRI van haar hoofd is bij de geboorte al gemaakt en daar was niks op te zien. Ik probeer te letten op de dingen die ze wel kan en dat ze überhaupt vooruit gaat, dan denk ik soms agh helemaal niks aan de hand met dit kind! maar merk dat ik af en toe toch terug schiet naar grote zorgen over hoe ze zich zal ontwikkelen. Uiteindelijk wil je voor je kind natuurlijk dat het lekker door het leven gaat en met leeftijdsgenoten mee kan komen. Dan helpt het ook niet als je fysio allemaal testjes met dr wil doen en ze dan precies even haar dag niet heeft en dan dus laag scoort 😑 Het verbaasde mij ook dat hier zo weinig topics over zijn! Ik vind het ‘fijn’ om ook de ervaringen van anderen te lezen die in ongeveer hetzelfde schuitje zitten.

Hoi Maaaaaaaartje, Niet fijn voor jou maar wel prettig om ons leed en ervaringen te kunnen delen. In ieder geval goed dat jullie al helemaal onder controle staan, ook al kan je daar heel druk mee zijn en het kost veel energie. Het is ook gewoon fijn als je weet wát nou die oorzaak is, op gegeven moment. Wij hadden een tijdlang dat we dachten sja, hij ontwikkelt trager maar hij gaat vooruit, dus het zal allemaal wel loslopen (wij hebben met onze eerste dochter ons heel lang veel zorgen gemaakt omdat ze het eerste half jaar abnormaal veel buikkramp-aanvallen had en moeilijke ontlasting (en dus huilbaby), maar daar bleek niks mee aan de hand). Sindsdien en ook bij een tweede kindje, maak je je toch wat minder snel druk omdat je weet: veel babykwalen gaan met de tijd gewoon over! Maar sinds het DNA onderzoek is ingezet met 13 maanden, houdt het ons toch wel heel erg bezig op de achtergrond. Het wordt ook steeds duidelijker dat hij gewoon nog steeds niet goed kan kauwen, ook op de opvang merken we dat hij toch wel erg afwijkt van de rest. Terwijl hij al bijna een compleet gebit heeft inmiddels, dus dat kan geen oorzaak meer zijn. Eind maart hebben we een controle-afspraak bij de neuroloog en ben benieuwd of er dan ook al iets bekend is van het DNA onderzoek...ook starten we volgende week een traject bij de prelogopedie om hem te helpen om beter te leren kauwen. Wij weten soms niet meer wat we hem moeten voorschotelen omdat het vaak hetzelfde is, en we willen niet meer pureren anders oefent hij het kauwen niet (en vaak kauwen = 'kauw' spieren worden sterker). Dus we vervallen vaak in peer, banaan, korstloos brood....sja. Maar inderdaad wat je zegt, soms denk je dan vooruit over de toekomst en hoop je dat ze een normale (zorgeloze) jeugd schooltijd tegemoet gaan. Voor onze oudste zijn we bezig met de basisschoolkeuze en ik merk dat er toch ook al door mijn hoofd spookt: wat als de jongste toch een spierziekte blijkt te hebben, is dit dan de beste reguliere school voor hem qua ondersteuning (op sommige scholen loopt ook een fysio, of hoe gaat dat met al die trappen in dat gebouw? Je hoopt dan toch dat hij naar normaal onderwijs kan gaan en ook dat hij niet gepest gaat worden omdat hij anders is dan de rest..... :'( Oh dat ken ik inderdaad, wij hadden ook een keer een afspraak in het zkh tijdens zijn normale dutjestijd, dus ja een huilend kind, en hij reageerde toen ook niet op testjes (volgt hij en pakt hij de sleutelbos die hem voorgehouden wordt). Toen dacht ik ook noumoe! Normaal doet hij dit namelijk wél!! Maar ja toch denk ik dat ze ondanks dat, verschillen kunnen zien of voelen tussen kinderen met een normale tonus of die dus hypotonie hebben. Als die van mij moe is nou dan is ook alles slap als het ware, of dan kosten andere dingen teveel energie en doet hij dus niks meer, terwijl mijn oudste dan nog steeds heel druk of sterk kan zijn bijvoorbeeld :-D Misschien is hypotonie vaker een van de vele symptomen van een bepaalde ziekte of aandoening (syndroom), dus dat je dan eerder daar lotgenoten bij vindt, dan bij ouders die nog in een soort van vage voorverkenning zitten van iets onbekends, maar waarbij alleen 'hypotonie' is vastgesteld. Onze zoon heeft verder geen zichtbare afwijkingen die direct te linken zijn aan een bepaalde ziekte (ergens is dat fijn denk ik, want dan valt er ook weer een hoop af). Maar ja wij gaan er ondertussen wel vanuit dat hij IETS heeft van een spierziekte. We hopen alleen nu dat het niet de meest heftige variant is....maar dat hij er wel goed oud mee kan worden. Heeft jouw dochter ook iets aan haar hartje? :-( In mijn vele zoektochten naar antwoorden heb ik ook voorbij zien komen dat een hartafwijking ook hypotonie kan veroorzaken (want dan wordt zuurstofrijk bloed bijvoorbeeld niet goed naar de spieren getransporteerd). Maar ik weet verder niet wat er speelt bij jullie natuurlijk. Het is even wat mij te binnen schoot.

Hier een zoon van 10 die hypotoon is. Hij heeft zijn hele leven al fysio en met intensieve krachttraining zien we dat hij stabiel blijft. In het dagelijks leven loopt hij toch wel tegen dingen aan zoals niet kunnen rennen, niet ver kunnen lopen maar ook gymlessen waarin hij niet meekomt of dat hij nu pas zijn zwemdiploma kan halen. Een oorzaak is er nooit gevonden. Tig onderzoeken gehad hiermee zijn we gestopt toen hij 6 was. Zijn spierspanning, spierkracht en uithoudingsvermogen is een stuk lager dan zijn leeftijdsgenootjes. Vorige week cardiologisch onderzoek gehad en daar bleek hij een lekkende hartklep te hebben en 1 afmeting van de aorta was op het randje. Al met al toch reden nu om meer onderzoek in te gaan zetten en uit te zoeken of we toch een oorzaak vinden. Zelf heb ik een zeldzame bindweefselaandoening die dit ook met zich meebrengt maar onze oudste zoon heeft dit niet.

Ons zoontje met hypotonie is 13 maanden. Wij hebben de diagnose nog niet zo lang. Wel al langer het gevoel dat er iets niet klopte, alleen werd vaak niet serieus genomen. Hij krijgt fysio, vanwege de achterstand in grove motoriek. Hij kan nog niet zelfstandig naar zittende positie, niet tijgeren, kruipen staan en lopen. Een behoorlijke achterstand dus. De fijne motoriek gaat wel goed en praten volgens mij ook wel. Hij is bijna altijd moe en heeft weinig energie. Binnenkort gaan wij naar de revalidatiearts. Hij is het eerste jaar vaak ziek geweest. Spannende tijden dit. Herken jullie moeders heel goed in dat je wil dat je kindje ‘gewoon’ gezond is, en de angst dat er misschien een vervelende aandoening achter zit.

Hallo iedereen, mijn dochtertje is ook hypotoon. Hoe is het nu met jullie kindjes?

Hoi allemaal! Hoe gaat het nu met iedereen?